Intervju

Ervervet døvblindhet (Ushers syndrom)- å leve med

Temaside om Korona
Denne artikkelen er mer enn to år gammel og kan inneholde utdatert informasjon

Fikk øyesykdom

Da Engan ble gravid med sitt andre barn, i en alder av 25 år, merket hun at hun stadig oftere støtte borti stoler og bord når hun gikk. Hun kontaktet lege, som henviste henne videre til en øyespesialist.

- Der fikk jeg konstatert at jeg hadde retinitis pigmentosa (RP), sier Engan.

Dette er en sykdom som skyldes genfeil. Fotoreseptorene i netthinnen går smått om senn til grunne. Det medfører tap av synet, vanligvis først i form av nattblindhet, etter hvert økende tap av synsfeltet.

- Det var en forferdelig beskjed å få. Ville jeg i det hele tatt kunne se barna mine om noen år? Det var en tung tid, og det var vanskelig å snakke om problemene. Jeg grudde meg til seks-måneders kontrollene der jeg fikk bekreftet stadig mindre synsfelt. Jeg var veldig redd for at jeg skulle tråkke på barna mine når de lekte på gulvet. Mørkesynet forsvant gradvis, og jeg måtte ha ledsager når jeg gikk ute sent om kvelden, sier Engan.

I 1985 fikk hun beskjed fra øyelegen om at hun hadde krav på stønad. Engan tok kontakt med trygdekontoret, og spurte om de kunne hjelpe henne.

Der fikk hun tilbud om attføring. Dermed begynte nye år på skolebenken. Først tok hun bedriftsøkonomistudiet ved Bedriftsøkonomisk Institutt (BI), og deretter mellomfag i regnskap og skatterett ved Trondheim Økonomiske Høgskole.

Forrige side Neste side