Intervju

Ervervet døvblindhet (Ushers syndrom)- å leve med

Temaside om Korona
Denne artikkelen er mer enn to år gammel og kan inneholde utdatert informasjon

Arbeidet på Trondheim kemnerkontor

- Jeg var veldig spent på om jeg fikk jobb. I 1990, bare to måneder etter endt studietid, fikk jeg jobb på kemnerkontoret i Trondheim. Da jeg fortalte at jeg hadde syns- og hørselshemning, passet kollegaene på å ikke sette ting på gulvet, og ikke ha arkivskuffer stående åpne. Jeg fikk også de hjelpemidlene jeg hadde bruk for. De første årene gikk det veldig fint, men i 2000 ble jeg operert for grå stær. Synet ble for en kort tid bedre, men etterhvert brukte jeg mer og mer tid på å sjekke at det jeg gjorde var riktig. Derfor hadde jeg lite overskudd etter endt arbeidsdag. I jula 2002 forsto jeg at jeg måtte ta et valg. Det ble stadig vanskeligere å kommunisere med kollegaene mine ettersom jeg ikke lenger kunne lese på munnen. Jeg tok ofte feil av hvem som snakket til meg. Jeg kunne heller ikke forstørre skatteregnskapet direkte på skjermen, men måtte ta utskrifter og legge det under lese-TV-en. Det endte med at jeg i 2003 måtte gi opp jobben og bli uførepensjonist. Da var det var veldig godt å vite at kollegaene og ledelsen hadde gjort alt de kunne for at jeg skulle fortsette i jobben. Det er godt å tenke på i ettertid. For mange er dette ganske annerledes. Mange døvblinde har ikke hatt mulighet til arbeid i det hele tatt, sier Engan.

I dag har Engan kun 4-5 graders syn igjen. Hun har fått tilbud om cochleaimplantat.

- Jeg er redd for å miste den lille hørselsresten jeg har igjen, så jeg venter med det til jeg eventuelt ikke har noe å tape, sier Engan.

Hun har to små og to større barnebarn. De minste forstår ikke at bestemor ikke ser dem.

- Mange tror at jeg ser bedre enn jeg gjør. Jeg vender jo ansiktet mot den jeg snakker med, men jeg kan ikke se vedkommende. Med de minste barnebarna er det vanskelig å få kontakt. De blir utrygge når de ikke får øyekontakt med meg. Med de eldre barnebarna går dette bra, sier Engan.

Fortsatt blir synet svakere, og det har vært trist å måtte gi opp aktiviteter etterhvert som de har blitt umulige å gjennomføre.

- De første årene var tøffe. Jeg måtte hele tiden bearbeide nye tap. Etterhvert registrerer du det bare. Jeg må fokusere på det jeg kan gjøre. Ikke det jeg ikke kan gjøre, sier Engan.

Forrige side Neste side