Intervju

Ervervet døvblindhet (Ushers syndrom)- å leve med

Temaside om Korona
Denne artikkelen er mer enn to år gammel og kan inneholde utdatert informasjon

Vendepunktet

Ingen andre i familien har hørsels- eller synstap. Diagnosen Ushers syndrom fikk hun ikke før i 1998 - og da ved en ren tilfeldighet.

- Jeg meldte meg inn i Hørselsforeningen i Trondheim i 1995. I 1997 var jeg delegat på landsmøtet i Hørselshemmedes Landsforbund (HLF). Heldigvis så jeg fremdeles så godt at jeg fikk øye på en brosjyre blant mange andre. Den hadde tittelen "Har du problemer med syn og hørsel?". Det viste seg å være en brosjyre om Landsforbundet for kombinert syns- og hørselshemmede/døvblinde (LSHDB). Jeg meldte meg straks inn i forbundet, og i 1998 fikk jeg for første gang anledning til å delta på et likemannskurs. Kurset fant sted i Drammen, på Eikholt, som er et nasjonalt ressurssenter for døvblinde. I invitasjonen fikk jeg beskjed om å bruke "det grønne kortet". Hva slags kort er det, tenkte jeg. Jeg lurte også på hvordan jeg skulle klare å kommunisere med døvblinde. Jeg var jo ikke døvblind, sier Engan.

Reisen ble et vendepunkt i livet til Engan.

- På Eikholt møtte jeg for første gang andre mennesker som hadde samme sansetap som meg. De så ut til å ha det så fint. De levde gode, aktive liv. Livet kunne være fint, selv om en ble helt blind. På likemannskurset var det representanter fra Sentralenheten for døvblinde, som den gang hadde ansvaret for registrering av døvblinde. De sa at jeg skulle vært registrert som døvblind for mange år siden. Deretter kom de på hjemmebesøk til meg, og sørget for at jeg fikk bekreftet diagnosen Usher syndrom. Plutselig fikk jeg tilgang til rettigheter som grunn- og hjelpestønad, tolk/ledsagerhjelp og rehabiliteringskurs på Eikholt. Jeg fikk også det grønne kortet, som viste seg å gi honnørbillett til meg og gratis reise for en ledsager på offentlige transportmidler. Det åpnet en helt ny verden for meg, sier Engan.

Å møte andre som også er døvblinde, har stor verdi for Engan.

- Det er så viktig å møte andre som er i samme båt, og som vet hvordan det er å leve med døvblindhet. Andre som ikke er døvblinde, kan aldri fullt ut forstå det, sier hun.

Forrige side Neste side