Intervju

Ervervet døvblindhet (Ushers syndrom)- å leve med

Temaside om Korona
Denne artikkelen er mer enn to år gammel og kan inneholde utdatert informasjon

Går glipp av viktig informasjon

Kari Engan har en lang rekke verv i ulike organisasjoner. Blant annet er hun styremedlem i Stiftelsen Eikholt, nestleder i LSHDB (Landsforbundet for kombinert Syns- og Hørselshemmede/Døvblinde), og styremedlem i HLF i Trondheim. Hun sitter i kommunalt råd for mennesker med nedsatt funksjonsevne i Trondheim kommune. Hun er også medlem i flere brukerråd og har tillitsverv i andre organisasjoner.

- Det som tar mest tid, er det kommunale rådet. Det er mye å lese, og mye arbeid, men det er interessant. Det handler om å prøve å lette hverdagen for funksjonshemmede, sier Engan.

Arbeidet som regnskapsfører for LSHDB har hun hatt siden 2002. Det er et stort regnskap med over 700 bilag i år. - Med mitt minkende syn tror jeg at 2015 blir det siste året jeg kan gjøre den jobben, sier Engan.

Hun abonnerer på lydavisen som kommer en gang i uken og utgis av Norges Blindeforbund. Lokale diskusjoner og leserinnlegg blir sjelden tatt med i lydavisene, og hun opplever å gå glipp av mye sammenlignet med seende. Hun kan høre nyheter på radio og TV, men straks det er innslag fra for eksempel Russland, faller hun ut. For der vi andre kan lese en tekstet versjon, er hun satt utenfor.

- Det mest skremmende er hvor tilfeldig informasjonen om rettigheter og tjenester er. Jeg kunne for eksempel hatt gode hjelpemidler da jeg studerte, hvis jeg bare hadde kjent til dem, sier hun.

At Engan er døvblind, påvirker ikke bare hennes hverdag.

- I og med at jeg ikke hadde mørkesyn, måtte jeg ha noen å holde i. Dette ble ofte barna mine. Da barna begynte å snakke, var det veldig utfordrende å forstå hva de prøvde å si. Ungene måtte lære seg å ta hensyn til meg. Jeg hadde førerkort, men måtte slutte å kjøre bil da jeg fikk påvist retinitis pigmentosa. Ungene var aktive, og dermed falt all kjøring på mannen min. Barnebarna lærer etterhvert at bestemor ikke ser, og at jeg hører dårlig. De må legge ting i hånden min, hvis de vil vise meg noe. Klart min døvblindhet påvirker hele familien, sier Engan.

Forrige side Neste side