Intervju

Ervervet døvblindhet (Ushers syndrom)- å leve med

Temaside om Korona
Denne artikkelen er mer enn to år gammel og kan inneholde utdatert informasjon

Som å balansere på en line

Engan beskriver energibruken ved døvblindhet som stor.

- Noen beskriver det som å balansere på en line. Bare jeg skal på kjøkkenet, må jeg passe på hvor jeg går. Jeg har satt på lys ved trappen for å unngå å falle ned. Du bruker energi på alt du skal gjøre. Jeg anstrenger meg for eksempel veldig for å høre. Jeg må tenke gjennom alle bevegelser jeg gjør. Når jeg lager mat, må jeg ha et system der jeg vet hvor alt er. Det er nok å lete etter uansett. Hvis ting faller på gulvet, er det en ekstra utfordring. Siden jeg hører dårlig må jeg ofte legge meg ned på gulvet og føle meg frem til det jeg leter etter. På hotell er det mye å huske. Selv om jeg har med meg en tolk som beskriver hvor alt er, skal jeg huske det når jeg er alene der også. Det er så mye som ikke er standard - bare det å slå på en lampe er det så utrolig mange ulike løsninger på. Alt dette tapper en for energi, sier hun.

Å bevege seg utendørs er også svært krevende.

- Jeg er redd for å ikke oppdage farer i tide. Jeg hører for eksempel ikke syklister, og vi kan ende må å flytte oss i samme retning like før et sammenstøt, sier hun.

Utenfor huset har Engan en plen som må klippes.

- Jeg bruker hvite plastposer som jeg legger ut. Da vet jeg hvor jeg har klipt. I fjor sommer gikk jeg rett på et jordvepsebol. Jeg fikk panikk, og visste ikke hvor jeg skulle gå for å komme meg unna. Kjæresten min, som er blind, men hører godt, satt på verandaen. Han ropte slik at jeg kunne følge stemmen hans. På den måten kom jeg meg inn, men da var jeg helt oppstukket av veps. Det var et mareritt. Jeg ble så redd, sier hun.

Med dobbelt sansetap krever aktiviteter mye energi, og Engan må derfor prioritere hva hun vil være med på.

- Hvis jeg ikke har ledsager, velger jeg det ofte bort. Familieselskap prioriterer jeg. Vi har lært at det er greit å si nei til invitasjoner som blir for slitsomme. Noen utvikler psykiske problemer knyttet til sitt sansetap, men jeg har heldigvis unngått det. Jeg er ikke bitter. Er du bitter, er det deg det er verst for. Da gjør du deg selv en bjørnetjeneste. Da jeg ikke lenger kunne løse kryssord, begynte jeg å spille sjakk. Både brett og brikker er tilpasset blinde. Det er en fin hobby, og det er et godt miljø blant synshemmede sjakkspillere. Jeg hører også på lydbøker, eller leser bøker i punktskrift. Jeg kan ikke gå meg en tur når jeg vil, men jeg har en tredemølle, sier hun.

- Egentlig føler jeg at jeg har et godt liv. Jeg har mye å gjøre. Jeg har en kjæreste og familie som jeg er glad i, og gode venner, sier Engan.

Forrige side