Intervju

Ervervet døvblindhet (Ushers syndrom)- å leve med

Kari Kristine Engan er nesten døv og har kun 4-5 graders synsfelt. Likevel har hun hatt et aktivt arbeidsliv innen regnskap og revisjon, og hun har i dag 10 tillitsverv i ulike organisasjoner. Men å rømme fra illsinte veps, eller å få informasjon om hvilken ny frukt og annen mat som finnes i butikken, kan by på store utfordringer.

Temaside om Korona
Denne artikkelen er mer enn to år gammel og kan inneholde utdatert informasjon

- Jeg er nesten blind med kun 4-5 graders synsfelt og uskarpt syn, og nesten døv, men jeg hører litt hvis omgivelsene er rolige og personen jeg snakker med sitter på høyre side av meg, sier Engan. Da bruker hun sterke høreapparater på begge ører.

Ushers syndrom er en recessiv genetisk sykdom. Det vil si at begge foreldrene må være bærere av genet for at sykdommen skal slå ut. Engan har Usher syndrom type 2A.

- Broren min ser og hører normalt, men jeg kjenner familier der både to, tre og fire søsken har Usher. Så jeg har vært uheldig. Mine barn er også bærere av genet, men ingen andre i familien har det, sier Engan.

Hun ble født i 1951 og har vært tunghørt hele livet. Høreapparat fikk hun først da hun var fem og et halvt år gammel.

- Ettersom jeg fikk det så sent, hadde jeg et dårlig språk, sier Engan.

Ble flink til å lese på munnen

Familien bodde på tettstedet Ålen i Sør-Trøndelag. Foreldrene fikk tilbud om plass til henne på Trondheim døveskole, men takket nei.

- Da måtte jeg bodd på internat, og det ville de ikke. På skolen hadde jeg veldig mye taletrening med egen lærer det første året, og jeg satt fremst i klassen. Høreapparatene på den tiden var store, og min mor sydde ekstra brystlommer på klærne mine til å ha høreapparatet i, sier Engan.

Hun lærte å lese på munnen, og ble flink til det.

- Jeg ble aldri mobbet, men det var endel leker jeg aldri kunne være med på. Hviskeleken, for eksempel. Jeg hørte læreren godt, men jeg hørte ikke hva de andre elevene i klassen sa. Utenom skolen var det også vanskelig å delta i diskusjoner, for jeg kunne ikke være sikker på at jeg hadde fått med meg alt. Jeg var glad i å lese, så det jeg gikk glipp av muntlig kunne jeg stort sett lese meg til. Jeg synes jeg hadde en god oppvekst. Det hjalp nok litt at vi bodde på en liten plass, der alle kjente alle, sier Engan.

Hun tok realskolen i Ålen og fant fort ut at hun måtte velge et selvstendig yrke som ikke innebar for mye kommunikasjon med andre. Ettersom hun var glad i tall, tok hun økonomisk utdannelse. Etter endt studietid, fikk hun jobb i et revisjonsfirma i Trondheim. Da hun ble gravid med sitt første barn, sluttet hun i jobben - slik mange kvinner på den tiden gjorde.

Fikk øyesykdom

Da Engan ble gravid med sitt andre barn, i en alder av 25 år, merket hun at hun stadig oftere støtte borti stoler og bord når hun gikk. Hun kontaktet lege, som henviste henne videre til en øyespesialist.

- Der fikk jeg konstatert at jeg hadde retinitis pigmentosa (RP), sier Engan.

Dette er en sykdom som skyldes genfeil. Fotoreseptorene i netthinnen går smått om senn til grunne. Det medfører tap av synet, vanligvis først i form av nattblindhet, etter hvert økende tap av synsfeltet.

- Det var en forferdelig beskjed å få. Ville jeg i det hele tatt kunne se barna mine om noen år? Det var en tung tid, og det var vanskelig å snakke om problemene. Jeg grudde meg til seks-måneders kontrollene der jeg fikk bekreftet stadig mindre synsfelt. Jeg var veldig redd for at jeg skulle tråkke på barna mine når de lekte på gulvet. Mørkesynet forsvant gradvis, og jeg måtte ha ledsager når jeg gikk ute sent om kvelden, sier Engan.

I 1985 fikk hun beskjed fra øyelegen om at hun hadde krav på stønad. Engan tok kontakt med trygdekontoret, og spurte om de kunne hjelpe henne.

Der fikk hun tilbud om attføring. Dermed begynte nye år på skolebenken. Først tok hun bedriftsøkonomistudiet ved Bedriftsøkonomisk Institutt (BI), og deretter mellomfag i regnskap og skatterett ved Trondheim Økonomiske Høgskole.

Arbeidet på Trondheim kemnerkontor

- Jeg var veldig spent på om jeg fikk jobb. I 1990, bare to måneder etter endt studietid, fikk jeg jobb på kemnerkontoret i Trondheim. Da jeg fortalte at jeg hadde syns- og hørselshemning, passet kollegaene på å ikke sette ting på gulvet, og ikke ha arkivskuffer stående åpne. Jeg fikk også de hjelpemidlene jeg hadde bruk for. De første årene gikk det veldig fint, men i 2000 ble jeg operert for grå stær. Synet ble for en kort tid bedre, men etterhvert brukte jeg mer og mer tid på å sjekke at det jeg gjorde var riktig. Derfor hadde jeg lite overskudd etter endt arbeidsdag. I jula 2002 forsto jeg at jeg måtte ta et valg. Det ble stadig vanskeligere å kommunisere med kollegaene mine ettersom jeg ikke lenger kunne lese på munnen. Jeg tok ofte feil av hvem som snakket til meg. Jeg kunne heller ikke forstørre skatteregnskapet direkte på skjermen, men måtte ta utskrifter og legge det under lese-TV-en. Det endte med at jeg i 2003 måtte gi opp jobben og bli uførepensjonist. Da var det var veldig godt å vite at kollegaene og ledelsen hadde gjort alt de kunne for at jeg skulle fortsette i jobben. Det er godt å tenke på i ettertid. For mange er dette ganske annerledes. Mange døvblinde har ikke hatt mulighet til arbeid i det hele tatt, sier Engan.

I dag har Engan kun 4-5 graders syn igjen. Hun har fått tilbud om cochleaimplantat.

- Jeg er redd for å miste den lille hørselsresten jeg har igjen, så jeg venter med det til jeg eventuelt ikke har noe å tape, sier Engan.

Hun har to små og to større barnebarn. De minste forstår ikke at bestemor ikke ser dem.

- Mange tror at jeg ser bedre enn jeg gjør. Jeg vender jo ansiktet mot den jeg snakker med, men jeg kan ikke se vedkommende. Med de minste barnebarna er det vanskelig å få kontakt. De blir utrygge når de ikke får øyekontakt med meg. Med de eldre barnebarna går dette bra, sier Engan.

Fortsatt blir synet svakere, og det har vært trist å måtte gi opp aktiviteter etterhvert som de har blitt umulige å gjennomføre.

- De første årene var tøffe. Jeg måtte hele tiden bearbeide nye tap. Etterhvert registrerer du det bare. Jeg må fokusere på det jeg kan gjøre. Ikke det jeg ikke kan gjøre, sier Engan.

Vendepunktet

Ingen andre i familien har hørsels- eller synstap. Diagnosen Ushers syndrom fikk hun ikke før i 1998 - og da ved en ren tilfeldighet.

- Jeg meldte meg inn i Hørselsforeningen i Trondheim i 1995. I 1997 var jeg delegat på landsmøtet i Hørselshemmedes Landsforbund (HLF). Heldigvis så jeg fremdeles så godt at jeg fikk øye på en brosjyre blant mange andre. Den hadde tittelen "Har du problemer med syn og hørsel?". Det viste seg å være en brosjyre om Landsforbundet for kombinert syns- og hørselshemmede/døvblinde (LSHDB). Jeg meldte meg straks inn i forbundet, og i 1998 fikk jeg for første gang anledning til å delta på et likemannskurs. Kurset fant sted i Drammen, på Eikholt, som er et nasjonalt ressurssenter for døvblinde. I invitasjonen fikk jeg beskjed om å bruke "det grønne kortet". Hva slags kort er det, tenkte jeg. Jeg lurte også på hvordan jeg skulle klare å kommunisere med døvblinde. Jeg var jo ikke døvblind, sier Engan.

Reisen ble et vendepunkt i livet til Engan.

- På Eikholt møtte jeg for første gang andre mennesker som hadde samme sansetap som meg. De så ut til å ha det så fint. De levde gode, aktive liv. Livet kunne være fint, selv om en ble helt blind. På likemannskurset var det representanter fra Sentralenheten for døvblinde, som den gang hadde ansvaret for registrering av døvblinde. De sa at jeg skulle vært registrert som døvblind for mange år siden. Deretter kom de på hjemmebesøk til meg, og sørget for at jeg fikk bekreftet diagnosen Usher syndrom. Plutselig fikk jeg tilgang til rettigheter som grunn- og hjelpestønad, tolk/ledsagerhjelp og rehabiliteringskurs på Eikholt. Jeg fikk også det grønne kortet, som viste seg å gi honnørbillett til meg og gratis reise for en ledsager på offentlige transportmidler. Det åpnet en helt ny verden for meg, sier Engan.

Å møte andre som også er døvblinde, har stor verdi for Engan.

- Det er så viktig å møte andre som er i samme båt, og som vet hvordan det er å leve med døvblindhet. Andre som ikke er døvblinde, kan aldri fullt ut forstå det, sier hun.

Hjelpemidler

I dag har Engan en rekke hjelpemidler, men frem til 1994 hadde hun kun høreapparat.

- Da døde samboeren min, og jeg ble alene. Jeg visste ikke hvordan jeg skulle klare å stå opp i rett tid - jeg hørte jo ikke vekkerklokken, sier Engan.

Hun kontaktet Høresentralen, og fikk hjelp. Hun fikk et varslingssystem der både vekkeklokke, brannvarsler og dørklokke var tilkoblet en vibrator under hodeputa. Hun fikk lagt inn teleslynge slik at hun bedre kunne høre på TV og radio.

- Jeg hadde aldri hørt om noe av dette før. I 1998 fikk jeg i tillegg FM-utstyr til å bruke ved kommunikasjon i støyende omgivelser. Det er en trådløs samtaleforsterker med mikrofon som samtalepartneren min kan bruke, sier hun.

Punktskrift. Foto: Colourbox
Punktskrift. Foto: Colourbox

Blant de hjelpemidlene hun har i dag, er talende kjøkkenvekt, talende badevekt, talende mikrobølgeovn, og ikke minst lese-TV og datamaskin med leselist for punktskrift, forstørrelsesprogram og syntetisk tale. Ved hjelp av datamaskinen kan hun hente informasjon og kommunisere med andre.

- Jeg har også tolk/ledsagerhjelp. Uten den, kunne jeg ikke vært så aktiv. Jeg er med i flere organisasjoner der det er mange møter og reiser. Tolkene gjør en fantastisk jobb. Jeg får stemmetolket, beskrevet omgivelsene og mottar haptiske signaler på rygg og overarm. Haptisk betyr berøring, og det er utviklet et system som gir utrolig mange muligheter til å informere på en rask og diskret måte. Når jeg leder et møte, kan jeg for eksempel få beskjed om hvem som ønsker ordet eller hvem som gjesper og vil ha pause. Jeg kan også få beskjed om menneskers sinnstemning, slik at jeg får en mulighet til å vise medmenneskelighet. Det gir meg økte muligheter til å delta på lik linje med andre. Vi blinde går jo glipp av kroppsspråket, sier Engan.

Engan er helt avhengig av tolk- og ledsagertjenesten. Skal hun på reise eller på ferie, får hun dekt kostnader til tolk/ledsager innenlands. Ved reiser utenlands må hun betale reise- og oppholdsutgifter for tolken.

- Det synes jeg er urettferdig, tolken er mine øyne og mine ører. Av og til har jeg annen ledsager med meg til butikken, men helst skulle jeg hatt med meg tolk. Uten tolk går jeg glipp av mye, både nye produkter og tilbud. Jeg får for eksempel sjelden beskrevet nye typer frukt og grønnsaker, sier Engan.

Lite rom for impulsivitet

-Jeg kan ikke plutselig reise til byen. Jeg må planlegge alt, og tolk må jeg bestille minst en uke i forveien. Jeg har en kjæreste som bor i Oslo, men jeg bor i Trondheim. Støttekontakten min kan stille opp rimelig kjapt, men dukker det opp noe i siste liten, er det ikke sikkert at verken tolk eller støttekontakt er tilgjengelig, sier Engan.

Ved Eikholt blir det hvert år arrangert en rekke kurs. Blant annet er det muligheter for kurs i bruk av data, iPad, og iPhone med tilleggsutstyr. Der kan en også få utprøving av ulike høreapparater i forskjellige støyforhold.

- Eikholt overfører data til høresentralene, og deretter får vi tildelt tilpassede høreapparater. Ved Eikholt har vi også kurs i bruk av hvit stokk. Jeg fikk hvit stokk i 1998. Den var det kjempevanskelig å ta i bruk. Selv om jeg gang på gang kolliderte med folk, ble den ikke tatt i bruk. Stokken ble bare brukt på reiser der jeg ikke risikerte å møte folk jeg kjente. Etter kurset, og et rollespill som endret på følelsene jeg hadde for den hvite stokken, tok jeg den i bruk i nærmiljøet i 2002, sier Engan.

Hun har også vært på temakurs. Der har det vært undervist i utvalgte tema innen religion, historie, geografi, store filosofer, politikk osv.

- Du får repetert gammel kunnskap, og du lærer noe nytt. Døvblinde er ofte de siste som får høre om ting. Slike kurs styrker selvfølelsen, sier Engan.

Går glipp av viktig informasjon

Kari Engan har en lang rekke verv i ulike organisasjoner. Blant annet er hun styremedlem i Stiftelsen Eikholt, nestleder i LSHDB (Landsforbundet for kombinert Syns- og Hørselshemmede/Døvblinde), og styremedlem i HLF i Trondheim. Hun sitter i kommunalt råd for mennesker med nedsatt funksjonsevne i Trondheim kommune. Hun er også medlem i flere brukerråd og har tillitsverv i andre organisasjoner.

- Det som tar mest tid, er det kommunale rådet. Det er mye å lese, og mye arbeid, men det er interessant. Det handler om å prøve å lette hverdagen for funksjonshemmede, sier Engan.

Arbeidet som regnskapsfører for LSHDB har hun hatt siden 2002. Det er et stort regnskap med over 700 bilag i år. - Med mitt minkende syn tror jeg at 2015 blir det siste året jeg kan gjøre den jobben, sier Engan.

Hun abonnerer på lydavisen som kommer en gang i uken og utgis av Norges Blindeforbund. Lokale diskusjoner og leserinnlegg blir sjelden tatt med i lydavisene, og hun opplever å gå glipp av mye sammenlignet med seende. Hun kan høre nyheter på radio og TV, men straks det er innslag fra for eksempel Russland, faller hun ut. For der vi andre kan lese en tekstet versjon, er hun satt utenfor.

- Det mest skremmende er hvor tilfeldig informasjonen om rettigheter og tjenester er. Jeg kunne for eksempel hatt gode hjelpemidler da jeg studerte, hvis jeg bare hadde kjent til dem, sier hun.

At Engan er døvblind, påvirker ikke bare hennes hverdag.

- I og med at jeg ikke hadde mørkesyn, måtte jeg ha noen å holde i. Dette ble ofte barna mine. Da barna begynte å snakke, var det veldig utfordrende å forstå hva de prøvde å si. Ungene måtte lære seg å ta hensyn til meg. Jeg hadde førerkort, men måtte slutte å kjøre bil da jeg fikk påvist retinitis pigmentosa. Ungene var aktive, og dermed falt all kjøring på mannen min. Barnebarna lærer etterhvert at bestemor ikke ser, og at jeg hører dårlig. De må legge ting i hånden min, hvis de vil vise meg noe. Klart min døvblindhet påvirker hele familien, sier Engan.

Som å balansere på en line

Engan beskriver energibruken ved døvblindhet som stor.

- Noen beskriver det som å balansere på en line. Bare jeg skal på kjøkkenet, må jeg passe på hvor jeg går. Jeg har satt på lys ved trappen for å unngå å falle ned. Du bruker energi på alt du skal gjøre. Jeg anstrenger meg for eksempel veldig for å høre. Jeg må tenke gjennom alle bevegelser jeg gjør. Når jeg lager mat, må jeg ha et system der jeg vet hvor alt er. Det er nok å lete etter uansett. Hvis ting faller på gulvet, er det en ekstra utfordring. Siden jeg hører dårlig må jeg ofte legge meg ned på gulvet og føle meg frem til det jeg leter etter. På hotell er det mye å huske. Selv om jeg har med meg en tolk som beskriver hvor alt er, skal jeg huske det når jeg er alene der også. Det er så mye som ikke er standard - bare det å slå på en lampe er det så utrolig mange ulike løsninger på. Alt dette tapper en for energi, sier hun.

Å bevege seg utendørs er også svært krevende.

- Jeg er redd for å ikke oppdage farer i tide. Jeg hører for eksempel ikke syklister, og vi kan ende må å flytte oss i samme retning like før et sammenstøt, sier hun.

Utenfor huset har Engan en plen som må klippes.

- Jeg bruker hvite plastposer som jeg legger ut. Da vet jeg hvor jeg har klipt. I fjor sommer gikk jeg rett på et jordvepsebol. Jeg fikk panikk, og visste ikke hvor jeg skulle gå for å komme meg unna. Kjæresten min, som er blind, men hører godt, satt på verandaen. Han ropte slik at jeg kunne følge stemmen hans. På den måten kom jeg meg inn, men da var jeg helt oppstukket av veps. Det var et mareritt. Jeg ble så redd, sier hun.

Med dobbelt sansetap krever aktiviteter mye energi, og Engan må derfor prioritere hva hun vil være med på.

- Hvis jeg ikke har ledsager, velger jeg det ofte bort. Familieselskap prioriterer jeg. Vi har lært at det er greit å si nei til invitasjoner som blir for slitsomme. Noen utvikler psykiske problemer knyttet til sitt sansetap, men jeg har heldigvis unngått det. Jeg er ikke bitter. Er du bitter, er det deg det er verst for. Da gjør du deg selv en bjørnetjeneste. Da jeg ikke lenger kunne løse kryssord, begynte jeg å spille sjakk. Både brett og brikker er tilpasset blinde. Det er en fin hobby, og det er et godt miljø blant synshemmede sjakkspillere. Jeg hører også på lydbøker, eller leser bøker i punktskrift. Jeg kan ikke gå meg en tur når jeg vil, men jeg har en tredemølle, sier hun.

- Egentlig føler jeg at jeg har et godt liv. Jeg har mye å gjøre. Jeg har en kjæreste og familie som jeg er glad i, og gode venner, sier Engan.