Kvalitetssjekk
Denne artikkelen er mer enn to år gammel og kan inneholde utdatert informasjon
Anders M. Leines er fotograf og journalist i NRK - og har blant annet jobbet i helseredaksjonen PULS. For tiden er han å finne bak kamera i NRK-programmene "Hva feiler det deg" og "Helene sjekker inn". For åtte år siden fikk han Parkinsons sykdom - 47 år gammel. Noe av det første han gjorde, var å google.
- På nettet fant jeg bilder av den typiske lutede, gamle mannen med et uttrykksløst ansikt. Parkinson blir framstilt som en «gammelmannssykdom" - med deprimerte og apatiske mennesker, sier Leines.
Det var ikke lett å kjenne seg igjen i dette bildet. Kanskje var det derfor Leines begynte å ta egne bilder. Det resulterte i en storslagen og mye omtalt fotoutstilling, både internasjonalt og i Norge, med vakre bilder av mennesker med Parkinson. Ikke nødvendigvis for å feire sykdommen, men kanskje for å feire livet?
Filmer sykdommen
Parkinsons sykdom betyr at kontrollen over villede bevegelser forsvinner, og prosessen er ustoppelig. Drivkraften og pågangsmotet kan også forsvinne - nettopp det man trenger mest.
Da Leines fikk diagnosen Parkinsons sykdom i 2010, tok han fort en aktiv rolle i parkinsonmiljøet og er i dag "Parkinsons Movement Ambassador", et pasientdrevet initiativ. Han har de to siste årene sittet i pasientkomiteen og deltatt i World Parkinson Congress.
Å lage fotodokumentaren er bare en av flere prosjekter Leines har gjennomført etter at han ble syk. Han har laget flere filmer om ulike måter å angripe sykdommen på, både av seg selv og av andre med Parkinson. I NRK-programmet PULS laget han en reportasje om seg selv og sin familie, og om hvordan det er å være en "moderne pasient" – et TV-program som ble sett av 700 000 mennesker.
På Leines hjemmeside www.livshygiene.no finner du lenke til NRK-reportasjen og mange andre av Leines filmer om Parkinsons sykdom
Den krokryggede mannen
For Leines vil endre holdningene vi har til Parkinson. Den lutede, gamle mannen finnes ikke i hans materiale.
- Jeg leter etter folk som skal vise noe annet en den krokryggede mannen. Jeg vil forandre imaget til Parkinson. Det er et hierarki når det kommer til sykdommer - kreft og hjertesykdom er høyt oppe. Parkinson har ikke tatt så mye plass, og jeg vil skape oppmerksomhet rundt sykdommen. Jeg tenkte at HIV-smittede har et fargerikt miljø som legger breisida til, der er det mange kreative folk. Derimot blir folk med Parkinson ofte grå og kjedelige, sier Leines.
Han tror mange har et ubevisst forhold til hvordan parkinsonpasienter blir framstilt.
- At mange er så unge når de får sykdommen – hvor mange er det som vet det? Det forskes mye, men det er lenge siden det er kommet noen revolusjonerende legemidler i parkinsonbehandlingen. Fotoutstillingen håper jeg kan gi mot til pasientene og deres familier, at den påvirker prioriteringene til politikere, forskere og det medisinske miljøet. Jeg ønsker at mennesker med Parkinson skal få bedre selvtillit – ved at pasientene får et ansikt og et navn, sier Leines.
Fotoutstllingen "Dette er Parkinson" er vist i flere land.
Gikk i svart
La oss se åtte år tilbake i tid. Leines manglet energi på jobben. Den høyre arma svingte ikke som den skulle. Selv trodde han det var forbigående, men nevrologen mente noe annet.
- I starten gikk det litt i svart. Jeg tenkte på barna, at de skulle få en far som satt i et hjørne og siklet. Og det kan jo skje. Men dette vet man ikke. Mye av det tunge med sykdommen er tanker om framtida, og at dette skygger for tanker om hvordan det er her og nå, sier han,
Leines oppsøkte ganske fort tidligere Fram Helserehab (nå Unicare Fram) på Rykkinn utenfor Oslo sammen med kona. Der kom han i kontakt med dyktige fysioterapeuter som ga håp. Han fikk høre om et nytt treningsopplegg som har vist seg å virke positivt for parkinsonpasienter. Dette var noe han kunne jobbe med selv, og han bestemte seg for å gjøre det han kunne i kampen mot symptomene.
Behandlingen han ble presentert for på Fram Helserehab, heter LSVT BIG. Kort fortalt handler det om å gjøre det motsatte av det Parkinson vil: sykdommen kan gjøre deg lukket, langsom og stiv. Treningsmetoden går ut på å gjøre store, åpne bevegelser. Det handler om lærte teknikker for å holde kroppen skjerpet. Studier har vist at dette har en gunstig virkning på parkinsonpasienter.
- Da jeg fikk diagnosen for åtte år siden, var ikke trening et stort tema. Derimot skulle man ta det med ro. Men nå vet vi at man må røre på seg for ikke å bli så lutrygga og få dårlig skrittlengde. Fysisk aktivitet er blitt en viktig del av behandlingen, sier Leines.
Se Anders Leines film om oppholdet på Fram Helserehab (nå Unicare Fram).
Park og idrett
I dag trener Leines jevnlig i et treningfellesskap med det noe vittige navnet «Park og idrett» - for parkinsonpasienter. Her benytter de treningsformen «Rock Steady Boxing» - en form for boksetrening som handler om å bokse på sandsekk uten slag mot hodet. Treningen skal ha en positiv effekt på symptomene – den forsterker det sykdommen svekker – og består av koordinasjon og balanseøvelser, i tillegg til kondisjonstrening.
- Jeg har aldri vært noen idrettstype – men nå er det blitt nødvendig for å holde sykdommen i sjakk. Og jeg liker det. Dette er et treningfellesskap med et stort engasjement. Det gir enormt mye glede, sier Leines.
- Man må finne ut hvordan sin egen kropp fungerer, der ligger det mye. Jeg hadde ikke trent så mye som jeg gjør nå, om jeg ikke har hatt Parkinson. Dette må også gi en positiv helseeffekt på andre måter, sier han.
Initiativet med «Rock steady boxing» er et samarbeid med Norsk Bokseforbund, og boksetreningen blir ledet av profesjonelle trenere.
Tilbudet startet i Oslo, men det er nå også etablert i andre byer.
Kunnskap er makt
Leines har brukt mye tid på å sette seg inn i sykdommen, forløpet, forskningen, politikken og andre pasienthistorier.
- Det er innmari komplisert dette med Parkinson, men er det ikke naturlig å ønske å vite så mye som mulig? Vi har stor tillit til helsesystemet, og det skal man også ha. Men de er jo bare mennesker de også. Parkinsonsyke er så forskjellige, sykdommen er individuell og jeg ønsker ikke kun å kjøpe de generelle rådene i de generelle retningslinjene. De er ganske begrensende, sier han.
- Jeg leste en gang en god beskrivelse om dette: Parkinson er en sykdom som plukker biter av deg hvert år, og da må du plusse på med noe. Som å trene - det gjorde du kanskje ikke før? Du kan plusse på med nye venner, nytt felleskap, lære noe nytt, lære å sette pris på det som er fint i livet. Det er mulig å finne positive konsekvenser av å være syk. Men da må man legge til noe, der sykdommen trekker fra, sier han.
Selv om tankene om framtida skygger nåtida, er det livskvaliteten her og nå man må jobbe for:
- Man kan for eksempel håpe på at man ikke har fått den tyngste typen. Det er et håp i det. Det er mulig jeg er for optimistisk, men det er viktig å unngå depresjon. Jeg går til psykiater, det er veldig positivt, og det anbefaler jeg andre. Det er godt å ha noen utenforstående å prate med, sier Leines.
Selv mener han det er viktig å engasjere seg i sin egen sykdom, få kunnskap og lære mer.
- Dette er en måte å komme i kontakt med ressurser på, å engasjere seg påvirker familien positivt også. Jeg møter mange interessante mennesker og miljøer gjennom mitt engasjement. Dermed kommer det noe positivt ut av det å være syk. Det er veldig mange hyggelige folk som har Parkinson, sier han.
- Klarer du å være engasjert og sosial, klarer du å beholde helsa lengre. Det er mitt råd: bli med i et miljø, les deg opp på sykdommen. Det skjer mye som er spennende, sier han.
Pasientorganisasjonen
Leines skryter av pasientorganisasjonen Norges Parkinsonforbund.
- Pasientorganisasjonene legger an tonen. Her er parkinsonforbundet svært god - den er dynamisk og sprer positive vibber, sier han.
I 2017 starter et 2-årig pilotprosjekt med å utvikle en norsk variant av en nederlandsk modell for oppfølging av personer med Parkinson. Modellen kalles Parkinson.net og tar utgangspunkt i at optimal parkinsonbehandling og oppfølging krever profesjonelle og kompetente fagpersoner som ser pasienten som partner.
«Målet til ParkinsonNet er å gi mennesker med Parkinson den best mulige oppfølgingen, gjennom blant annet å legge til rette for at du som pasient kan komme i kontakt med nettverk med tverrfaglig kompetanse i nærheten av der du bor», skriver Norges Parkinsonforbund på sine nettsider.
Dette er et steg i riktig positiv retning, noe Leines savnet da han fikk diagnosen for åtte år siden. Parkinsonpasientene tok for lite plass.
Status 2017
Leines parkinsonsykdom i dag er slik: Han trenger mer tid, bevegelsene blir tregere.
- Jeg merker sykdommen på finmotorikken, og jeg skjelver noe. Det er ikke dager som er verre eller bedre, det er på det jevne. Jeg merker at det sakte blir verre, men likevel går det egentlig ganske bra.
Leines forventer ikke å ha samme arbeidskapasitet som før, men jobber fremdeles i NRK-redaksjonen.
Han har fått en god og gjennomførbar avtale med arbeidsgiver om å jobbe i sitt eget tempo, mer selvstendig enn tidligere, med lengre tidsfrister og med mindre stress. Dette er viktig for Parkinson-pasienter.
- De fleste forsvinner nok litt for fort ut av arbeidslivet. Det blir ikke tilrettelagt bra nok. Jeg mener selv jeg har mye å bidra med ennå. Å få tilrettelagt og tilpasset arbeidsdagene er enormt viktig. Det er nok det viktigste grepet jeg har gjort i forbindelse med håndteringen av sykdommen, sier han.
Men hvor preget av sykdommen er han egentlig – det er vanskelig å si.
- Jeg tar medisiner, så jeg vet ikke egentlig hvordan jeg er. Man skjuler symptomene med medisiner. En gang prøvde jeg å kutte dem ut, men da ble jeg verre.
Selv om medisinene er nødvendige, er Leines også kritisk. Særlig mener han opplysninger om bivirkninger rundt enkelte av legemidlene, som dopaminagonister, burde vært langt bedre.
- At medisinene kan påvirke impulskontrollen, er bivirkninger som for sjelden rapporteres inn. Jeg mener pasientene må få mer informasjon om denne siden av medisinene, sier Leines.
