Intervju

Etter kreften

Det er nå åtte år siden Tor Andrè Johannessen fikk påvist en svulst i hjernestammen. Fire år siden siste behandling. Men sykdommen er ikke over så snart svulsten er borte.

Temaside om Korona
Denne artikkelen er mer enn to år gammel og kan inneholde utdatert informasjon

Et halvt år etter at Tor Andrè Johannessen var ferdig med turnustjenesten og ble autorisert lege, opplevde han at verden ble snudd på hodet. Han hadde nettopp fått ansvar for en fastlegeliste og hadde akkurat kjøpt seg leilighet. I juni 2003, i en alder av 29 år, fikk han påvist en svulst i hjernestammen.

Svulstens plassering gjorde at det ble umulig å fjerne den kirurgisk. Den første behandlingen han fikk besto i stråling mot hodet. Da det ble klart at dette ikke ga noen effekt, begynte de å behandle med cellegift. Denne behandlingen ga god effekt. Johannessen gjennomgikk to runder med cellegiftbehandling. Hver av dem strakk seg over seks måneder, og hver behandlingsperiode innebar fem dager med cellegift per måned.

Når skal du slutte å kalle deg kreftsyk?

Månedene med behandling var krevende, slitsomme og nervepirrende - men behandlingen virket. Det er nå snart fire år siden siste behandlingsrunde. Siden har det ikke vært noen aktivitet.

- Når skal du slutte å kalle deg kreftsyk og begynne å kalle deg frisk? Dette er noe du må sloss med deg selv om. Endelig har jeg begynt å oppfatte meg selv som frisk fra kreften, inntil det motsatte er bevist, sier Johannessen.

Dette har vært en stor utfordring etter behandlingen, men ikke den eneste.

- Når det gjelder å komme tilbake til livet rent fysisk, har dørstokkmila vært tung å kjempe mot. Det har vært veldig slitsomt å komme i gang med alt av oppgaver. Det har også vært veldig uvant å orke så mye mindre enn jeg gjorde før. Rent tankemessig har det vært vanskelig å fokusere på ting - å konsentrere seg, sier Johannessen.

Han har også slitt med ordleting og med mental slitenhet.

Lettere utmattet enn før

Det finnes mange ulike former for seneffekter etter kreftsykdom og kreftbehandling. Noen får ingen, andre får mange. Hva som er årsakene, og hvor lenge de sitter i, varierer også.

- For min del førte særlig strålingen mot hodet til at det tok tid før hormonproduksjonen ble normal. Fortsatt er det noen hormonsystemer som ikke fungerer som de skal, men det korrigeres med daglige hormontilskudd, sier Johannessen.

Særlig plagsomt opplever han det er at alt tar lenger tid enn før.

- Det jeg sliter med i dag - er det konsekvenser av behandlingen eller er det ettervirkninger av sykdommen? Sykdommen har gitt meg balanseproblemer. Jeg har også nedsatt følelse i føttene og fingrene, og jeg har ikke så god kontakt med alle muskler som jeg hadde før. Det jeg merker jeg er mye dårligere til nå enn før jeg ble syk, og som trolig skyldes behandlingen, er at jeg lettere blir utmattet. Jeg sliter også med å konsentrere meg, og at jeg ikke klarer å arbeide med flere oppgaver på en gang. Jeg må ta en ting om gangen. Men jeg føler ikke at hukommelsen min er spesielt påvirket, sier Johannessen.

Viktig med trening

På fritiden er han frivillig hjelper for Kreftforeningen. Det arbeidet betyr mye for han.

- Det viktigste med tanke på håndtering av sykdommen, er å bruke det en har vært igjennom til noe positivt. For meg har det stor betydning å få lov til å hjelpe andre som kan ha nytte av mine erfaringer. Det gjør de årene jeg har vært syk lettere å bære, sier han.

- Når det gjelder konsentrasjonsproblemene, er det viktig å holde hjulene i gang. Mental trening må til, sier Johannessen.

Mentale treningsoppgaver kan for eksempel være sudoko, scrabble, kryssord, eller andre pusleoppgaver som krever litt hjerneaktivitet.

Han strever ofte til han blir helt utmattet, men merker også at det går fremover. Det samme gjelder fysisk trening. Mange opplever at det å komme i gang med fysisk aktivitet etter sykdom, er vanskelig.

- Å gjøre fysisk aktivitet til rutiner, er en god måte å motvirke dette på. Å gå til jobb fungerer for eksempel fint for meg. Da tenker du ikke så mye på at du skal gjøre det, du bare gjør det, sier han.

Selv er han fysisk aktiv hver dag. Tre ganger i uken gjennomfører han treningsøkter der han blir skikkelig svett og sliten.

Mer egoistisk

Han føler at senvirkningene slipper mer og mer taket. Til tider smertefullt sakte, men det går hele tiden fremover.

- Jeg ser ofte ikke selv at det går fremover, men jeg får høre fra andre at jeg klarer meg stadig bedre. Når jeg ser litt tilbake i tid, for eksempel et halvt eller ett år, så ser jeg min egen fremgang, sier han.

Johannessen har alltid vært utpreget sosial av natur, men han må lytte til kroppen. Han må ta hensyn til sine begrensninger og deltar på sosiale begivenheter når overskuddet er der. De som kjenner han, har forståelse for at han noen ganger må ta en times pause når han er i selskap.

- Jeg har blitt mer egoistisk enn jeg var før. Jeg har måttet prioritere meg selv i større grad. På dette området har det også blitt bedre med tiden. Jeg har hatt stort behov for hjelp, og det har jeg fått fra de rundt meg. En frykt var hele tiden at jeg skulle "bruke opp" folk jeg er glad i, at de skulle bli veldig slitne av meg. Derfor er det veldig godt å kunne stå på egne ben, og kunne bidra mer, sier han.

Godt å få bidra

Allerede før den siste cellegiftbehandlingen var avsluttet, var han tilbake i jobb. At arbeidsgiver og NAV la til rette for dette, var viktig.

- Jeg bidro riktignok ikke så mye til å begynne med, men jeg følte at det var veldig viktig at jeg kom tilbake i arbeid. Jeg var redd for at jeg ikke skulle beherske jobben, hvis det gikk lenger tid. Frykten for å ikke klare, ble stor, sier Johannessen.

Han gikk ikke tilbake til nøyaktig samme jobb som før, men begynte å jobbe i redaksjonen til Norsk Elektronisk Legehåndbok (NEL) og NHI.no. Med god hjelp fra NAV og arbeidsgiver, fant han frem til oppgaver der han kunne bidra.

- Etter å ha vært hjelpetrengende, gir det en veldig god følelse å være i stand til å bidra litt igjen, sier Johannessen.

- Jeg tror at noe av grunnen er at jeg presser meg selv og strekker meg mot nye mål hele tiden. Jeg føler at jeg tåler stadig større utfordringer, men jeg har dessverre et godt stykke igjen før jeg fungerer helt som jeg ønsker, sier Johannessen.