Nyhetsartikkel

Å leve med Guillain-Barré syndrom

Få dager etter en vanlig treningshelg med to fem-timers skiturer, klarte ikke Per Arne Larsen lenger å gå. Lammelsene tiltok og kort tid senere ble han innlagt på sykehus med livstruende sykdom. Ett og et halvt år etter gjenstår fortsatt mye opptrening, og senvirkningene er uvisse.

I slutten av januar 2011 hadde Per Arne Larsen (50) hatt en god treningshelg, med lange skiturer både på lørdag og søndag. Påfølgende onsdag kjente han seg fortsatt støl, men tenkte ikke så mye over det. Da han våknet torsdag morgen, hadde han fått lammelser nederst i beina. Lammelsene økte raskt, og sammen med dem kom smertene. Han fikk tak i krykker, men slepte beina etter seg.

Fredag, lørdag og søndag ringte han legevakten, men fikk beskjed om å ta smertestillende og ringe fastlegen på mandag. Sannsynligvis var det et prolaps han hadde fått. Han slo seg til ro med det. Han hadde tross alt hatt litt plager med ryggen.

- På mandagen måtte fastlegen komme hjem til meg, det var umulig for meg å komme meg noen plass på egenhånd, sier Larsen.

Rammet hele kroppen

Kort tid etter ble han kjørt til sykehuset i ambulanse. Det ble snart klart at årsaken til smertene og lammelsene ikke var prolaps: En prøve fra ryggmargsvæsken viste et proteinnivå på 576, og diagnosen ble raskt klar: Guillain-Barré syndrom.

Guillain-Barré syndrom er en autoimmun sykdom. Les mer: Guillain-Barré syndrom.

- Da jeg ble lagt inn, hadde jeg store smerter og fikk mye morfin, sier Larsen. På samme tid fikk kona telefon fra sykehuset om sykdommens alvorlighet - det var ikke sikkert at han kom til å overleve.

- Jeg visste ikke hvor alvorlig det var da. Både hjerte og lunger var rammet, jeg hadde også lammelser i ansiktet, øyne og svelg. Muskulaturen var så dårlig at jeg ikke engang klarte å lukke øynene selv da jeg skulle sove. Det måtte helsepersonellet gjøre. De var også på vei til å koble meg til respirator på grunn av pusteproblemer, men jeg fikk en medisin som hjalp meg slik at jeg klarte å puste selv. Med god smertelindring fikk jeg "slappet av", sier Larsen.

Morfin og pleiepasient

Han følte seg godt ivaretatt på sykehuset, og opplevde i stor grad møtet med helsetjenesten som svært positiv.

- For meg var det veldig betryggende å vite at jeg hadde en person som passet på meg hele tiden. Jeg hadde også en veldig flink overlege som fulgte meg opp og svarte på spørsmål lenge etter at jeg ble utskrevet.

Larsen var innlagt på Akershus Universitetssykehus (A-hus) fra den 7. februar til den 28. mars. Deretter ble han overført videre til Sunnaas sykehus, hvor han ble frem til august samme år.

- Det tok tre og en halv måned før jeg plutselig kjente at jeg kunne bevege fingrene igjen. Å være avhengig av hjelp - å være pleiepasient, husker jeg nesten som det verste, sier han.

Fysioterapeutene kom inn allerede fra første dag for å holde leddene i gang, og han hadde 13-16 puter dandert i sengen, slik at det skulle bli minst mulig smertefullt for han å ligge der.

- Jeg fikk mye morfin, men jeg ble gudskjelov ikke avhengig av det, sier han.

- Viktig å være motivert til å trene

I august reiste han sammen med familien til syden i 14 dager. Da han kom tilbake, kunne han fortsatt ikke flytte hjem igjen, på grunn av alle trappene. Dermed ble de neste ni ukene tilbragt på CATO-senteret, før han endelig kunne flytte hjem igjen.

Larsen har jobbet mye som trener innen ulike idretter, og kunnskapen han har om trening har hjulpet godt i den vanskelige tiden.

- Jeg vet hva trening kan utgjøre, og hva det vil si å presse seg litt. Jeg har hele tiden fått skryt for min viljestyrke og stahet i forbindelse med treningene, men legene advarte meg mot å overtrene. Overtrening kan føre til tilbakefall. Det er veldig viktig å være motivert til trening. For det tar tid å trene seg opp igjen, sier Larsen.

Rullestolen har han nå satt i bua, men foreløpig er det et godt stykke igjen før han kan jobbe og dra på lange skiturer.

- Jeg bruker å sammenligne formen med en bøtte med vann. Er bøtta full, er du full av energi. Hos meg er det fortsatt bare litt vann i bunnen av bøtta. Kroppen jobber for å bli bra, men nye nerver skal gro frem, blodtrykket er ikke stabilt - alt krever så mye energi at lagrene ikke blir fylt opp igjen, sier han.

Ingen muskler fra kneet og ned

Det er fortsatt for tidlig å si om han får varige skader av sykdommen.

- Jeg har enda ikke muskler fra kneet og ned, og har fortsatt drop-fot. Jeg vet ikke hva som har sammenheng med sykdommen og ikke, men jeg måtte nylig fjerne galleblæra. I tillegg har synet mitt blitt sterkt redusert. Legen min sier det er alderen som gjør det, men på Sunnaas var vi fem stykker som var der samtidig med Guillain-Barré, og de som er yngre enn meg, sier også at de har fått nedsatt syn, sier han.

For familien har sykdomsperioden vært tøff. At både kona og svigerinnen er utdannet som henholdsvis sykepleier på akuttmottak og lege, har vært til god hjelp. Både i forhold til oppfølging på sykehus, og det de har lett frem av informasjon om sykdommen.

Ønsker oppfølging fra spesialist

Oppfølgingen i etterkant av sykdommen er han ikke fornøyd med.

- Jeg synes den er elendig. Jeg skulle på en ukes opphold på Sunnaas sykehus i høst. Jeg ba om å få forkortet oppholdet, og de sa at de skulle klare å få unna undersøkelsene på tre dager. Totalt tok de undersøkelsene jeg hadde der, tre timer. Da er det noe som er feil. Det er helsekø, og andre trenger det rommet mer enn meg. Jeg burde heller fått en time eller to hos en spesialist. Jeg savner også interesse for å finne ut årsaken til at sykdommen oppstår. Fastlegen min har bare sett et tilfelle av GB tidligere, og jeg savner å få mer konkret hjelp. Både med tanke på synet, og fordi jeg har gule stafylokokker i sår på tærne. Jeg kommer ikke til legen bare for å prate, jeg har konkrete plager som jeg trenger hjelp med, sier han.

- På A-hus hadde jeg studenter inne hos meg, og jeg ble trillet inn på et undervisningsrom. Interessen for sykdommen var enorm. Professoren som jeg snakket med der, fryktet at det skulle oppstå en epidemi av GB på grunn av svineinfluensa-vaksinen. Vi vet også at flåttsmitten blir verre og verre, sier Larsen.

I ryggmargsprøven som ble tatt ved innleggelsen, ble det funnet spor etter borrelia (jfr. flåttsmitte). Da dette ble testet på nytt, ble det ikke funnet.

I forkant av sykdommen hadde han ingen infeksjonssykdommer. Overnevnte infeksjoner regnes som vanlige utløsende årsaker.

- Jeg så et program der Lars Monsen fortalte om sykdommen som rammet ham etter et flåttbitt, og jeg tenker at dette kanskje er i samme bane. Jeg har ikke hatt noen infeksjoner, men jeg har plukket mye flått av kroppen, sier han.

Savner en norsk pasientforening

Han savner en norsk pasientforening for Guillain-Barré syndrom.

- En slik forening eller et forum, burde kunne aktiviseres. Da kan vi få litt mer blest om sykdommen. Jeg føler at myndighetene er litt redde for å åpne opp for diskusjon rundt flått og svineinfluensavaksinen, sier han.

Han legger ikke skjul på at mye av motivasjonen for å fortelle om sykdommen, er at han ønsker å hjelpe andre som kommer i samme situasjon. Han håper at flere vil forske på sykdommen, årsaker og behandling i fremtiden.

- Jeg har en stor fordel, jeg har ikke vært deprimert eller syntes synd på meg selv, sier han. I tillegg setter han seg mål.

- Denne sommeren var målet å komme meg på golfbanen igjen. Det klarte jeg, ved hjelp av golfbil og skinner på beina. Vinteren 2013/2014 håper jeg å stå på ski igjen, og høsten 2013 håper jeg å kunne begynne å jobbe litt. Å sette seg mål og greie det, betyr veldig mye. Det er viktig å prøve å være sosial, å oppsøke venner selv, ikke bare ha besøk. Tilbake på golfbanen fikk jeg truffet flere igjen, og det føltes bra, sier Larsen.