Intervju

Å leve med hiv

Da han fikk diagnosen, føltes det som om hele verden stoppet. Møtet med omverdenen ble i en periode tøff. I dag opplever han at å leve med hiv, har hatt en positiv innvirkning på livet hans.

Denne artikkelen er mer enn to år gammel og kan inneholde utdatert informasjon

I mars 2000 fikk Willy Freddy Shanti (57) lungebetennelse. Som ledd i behandlingen ble det tatt en hiv-test. Noe senere fikk han et brev i posten med beskjed om å ta kontakt med poliklinikken på Ullevaal. Shanti dro dit og fikk straks en time med en lege og en sykepleier. Der fikk han nyheten. Hiv-testen var positiv.

- Det føltes som om hele verden stoppet. Jeg fikk sjokk, sier Shanti.

Han kjente godt til hiv fra før. Tidligere har han jobbet med et hiv-prosjekt for Redd Barna i Uganda. Det gjorde ikke sjokket mindre, når det nå var han det gjaldt.

- Legen var rett på sak, og veldig opptatt av at jeg skulle fortelle om hvilke seksuelle kontakter jeg hadde hatt siden 1997. Han måtte ha disse navnene for å vite hvem som kunne være smittet, og som han skulle ta kontakt med. Han sa også at jeg kunne slippe å ta kontakt med dem selv, men jeg følte at det var mitt ansvar, sier Shanti.

Han fikk også informasjon om hvor han kunne henvende seg for å få hjelp og støtte. Blant annet ble han anbefalt å kontakte Kirkens Bymisjon og Hiv-Norge. I tillegg fikk han praktisk informasjon om videre oppfølging ved poliklinikken. Sykepleieren som deltok på møtet, skulle være kontakten hans videre.

Overveldende og vanskelig

Etter at han fikk diagnosen, vandret han rundt i byen og forsøkte å summe seg. Hjemme ventet kjæresten. Han visste hva han skulle gjøre, men det var ikke enkelt å vite hvordan han skulle fortelle det. Han måtte også ringe til to ekskjærester, for å informere dem om at han hadde fått hiv, og at de også måtte teste seg.

- Det var veldig vanskelig å fortelle det. Det var også overveldende å måtte gjøre dette samtidig som jeg ennå fordøyde nyheten om diagnosen, men jeg måtte jo gjøre det, sier Shanti.

Han informerte alle tre samme dag som han selv fikk diagnosen.

- Det gikk veldig greit. De var veldig omsorgsfulle og opptatt av at de skulle ta vare på meg. En stund var samholdet mellom oss veldig godt, og damene knyttet også nære vennskapsbånd, sier Shanti.

Det viste seg at en av hans tidligere partnere var smittet.

Etter en tid tok forholdet mellom Shanti og hans daværende kjæreste slutt.

Hvordan og når han selv ble smittet, vet han ikke.

- Hjemme har vi et ordtak som sier at når du får en giftig slange i huset, tenker du ikke så mye på hvordan den kom seg inn, men hvordan du skal få den ut, sier Shanti.

Et par år senere gikk Shanti igjennom en tøff periode, hvor han blant annet opplevde å bli slått ned på byen, med beskyldninger om at han forsøkte å smitte kvinner med hiv.

- Det var en veldig vanskelig tid, og det ble tøft å fungere sosialt. Jeg følte at enkelte forsøkte å stemple meg, og jeg var veldig langt nede, sier Shanti.

Brukte fem år på å fortelle moren at han hadde fått hiv

Han fikk også fortalt barna sine, som var unge voksne da han fikk hiv, om diagnosen ganske raskt.

- Det var hardt for dem, men de har vært veldig støttende hele tiden, forteller Shanti.

Venner og kollegaer i musikkbransjen ble også raskt informert. Der opplevde han også massiv støtte. Den største utfordringen var å fortelle moren om hiv-diagnosen.

- Jeg kommer opprinnelig fra Uganda, og jeg dro på besøk dit like etter at jeg fikk diagnosen. Turen hadde vært bestilt i lang tid i forveien, og planen var å fortelle det til min mor da jeg kom dit, sier Shanti.

Det klarte han ikke. Det tok fem år før han klarte å fortelle det til henne.

- Da jeg fortalte det, tok hun det veldig greit. Jeg hadde forventet meg verre reaksjoner, sier Shanti.

Aids
Se også vår animasjon om aids

-Har valgt å være åpen om sykdommen

På reisen tok han en annen viktig avgjørelse. Han bestemte seg for å være åpen om sykdommen.

- Det har jeg vært siden. Dersom folk ikke vil ha noe med meg å gjøre på grunn av den jeg er, så er det deres problem, ikke mitt. At kollegaene mine hadde god kunnskap om hiv, var forøvrig veldig fint, sier Shanti.

Fordommer møter han sjelden.

- Det hender, men det er heldigvis ikke mye av det, sier Shanti.

Shanti var behandlingsfri inntil for tre år siden. Da begynte han å ta medisiner.

- Verdiene på blodprøvene mine var veldig fine frem til da. Til å begynne med opplevde jeg litt bivirkninger fra medisinene, men det gikk fort over. Kroppen min takler medisinen godt, sier Shanti.

Medisineringen består i en tablett daglig (tre tabletter i én, trippelbehandling). I tillegg går han til kontroller hver tredje måned.

- 14 dager før kontrolltimene tar jeg blodprøver på poliklinikken, slik at resultatene er klare til jeg skal inn til samtale med legen. Han går igjennom verdiene sammen med meg. Hvis det er noe som plager meg, får jeg en undersøkelse, eller eventuelt en resept eller en henvisning til en spesialist. I tillegg har spesialistlegen jevnlig kontakt med fastlegen min, slik at også han hele tiden er oppdatert på min helsetilstand, sier Shanti.

Hiv har hatt en positiv innvirkning

Shanti forteller at livet med hiv har en positiv innvirkning på hverdagen hans.

- Jeg har blitt mer glad i meg selv enn jeg var før. Jeg passer bedre på meg selv. Blant annet sjekker jeg kroppen hver morgen, for å se om jeg har noen sår. Jeg må være sikker på at jeg ikke kan smitte andre. Alt i alt har det påvirket livet mitt veldig positivt. I dag er jeg samboer med en kvinne som ikke har hiv, og vi har det veldig fint sammen. Så lenge du vet hvordan hiv smitter, er det veldig lett å unngå smitte, sier Shanti.

Han opplever av og til at endel, særlig ungdommer, har lite kunnskap om hiv.

-Gjennom jobben som hiv-informant, møter jeg endel ungdommer som har lite kunnskap om dette. Spesielt gjelder dette kunnskap om hvordan hiv smitter. Noen tror for eksempel at de må vaske seg når jeg har tatt dem i hånda, for å unngå å bli smittet. Noen spør om hiv kan smitte dersom vi drikker av samme glass, eller deler en sigarett. Det er hårreisende at endel fortsatt tror at hiv smitter på disse måtene, sier Shanti.

- Må ikke slutte å informere om hiv

Ifølge Shanti virker det ikke som om hiv lenger er en sykdom myndighetene prioriterer å informere om.

- I dag finnes det gode medisiner mot hiv, og dette betyr at hiv ikke dreper lenger. Vi opplever at myndighetene har blitt slappe i forhold til bevilgninger og informasjonskampanjer. Slik det er i dag, virker det som om det kun er på Verdens aids-dag det informeres om hiv. Ellers er ikke hiv prioritert. Jeg tror at årsaken til dette kan være at behandlingen er så mye bedre. Men det betyr ikke at man skal slutte å informere om det, mener Shanti.

Shanti fungerer i dag som styreleder for Hiv-Norge, et engasjement som betyr mye for ham.- I Hiv-Norge møter jeg andre som er i samme situasjon som meg, i tillegg til at jeg får mye kunnskap om hiv. Nylig var jeg i Wien på en internasjonal aids-konferanse. Der møtte jeg mange andre i samme situasjon, og som er sterkt engasjert i arbeidet for hiv og aids-rammede. Det var en fantastisk opplevelse, sier Shanti.

- Viktig å gi til hiv-prosjekt i fattige land

Behandlingen av hiv - og dermed livet med hiv - har i løpet av de siste tiårene endret seg dramatisk. Fra å være en dødelig sykdom uten kur, er det i dag en kronisk sykdom som man kan leve godt med ved hjelp av gode medisiner. Fremtiden med hiv i dag er en ganske annen enn den hiv-positive møtte for 30 år siden.

- Fremtiden ser fin ut. Et av de store spørsmålene er hva slags effekt hiv-medisiner vil ha på sikt på andre organer i kroppen. Hva slags effekt vil de ha på organer som hjerte, lunger, hjerne, beinbygning? Dette vet man fortsatt veldig lite om. På verdensbasis har de fleste tilgang til langt dårligere medisiner enn vi har. Disse medisinene har også mange bivirkninger. Som hiv-positiv i Norge har man det veldig godt - faktisk så godt man kan få det. Ellers i verden er det snakk om global tilgjengelighet av medisiner. Dette er et økonomisk og politisk problem som er avhengig av at giverland fortsetter å gi til hiv-prosjekt i fattige land, avslutter Shanti.

Vil du vite mer?