Å leve med irritabel tarm

Jane (45) har hatt mageplager - og ikke minst smerter, så lenge hun kan huske. Først for tre år siden fikk smertene og plagene et navn - irritabel tarm.

- Jeg husker at jeg og mor sto på en trikkeholdeplass i Oslo da jeg plutselig kjente at jeg måtte på do. Jeg ville løpe, men mor sa "nei, vi må rekke trikken." Etterpå fikk jeg veldig vondt i magen. Moren min trodde at jeg hadde vondt fordi jeg hadde spist lite den dagen, men det var ikke det som var årsaken, sier Jane.

Normalt for min familie

I mange år trodde hun at det var normalt å ha slike smerter og plager som hun hadde.

- I min familie har vi alltid løpt på do. Mor gjør det, bestemoren min gjorde det, broren min gjør det, og barna mine gjør det. Det var normalt for oss, sier Jane.

Magesmertene er det verste. Jane beskriver det som en følelse av at magen vrenger seg, med smerter som starter på sidene, går bak til ryggen, og så presser nedover.

- Da jeg fødte mitt første barn, forsto jeg endelig hvordan jeg skulle beskrive smertene: Det føles som pressrier under en fødsel. Det starter som murring i magen. Deretter drar det seg til sidene, bak og ned på ryggen. Så presser det ned. Da må jeg presse, så jeg må være i nærheten av en do. Noen ganger blir plagene så store at jeg må kle av meg mens jeg sitter på do. Alle klærne blir stramme og klamme, jeg svetter veldig mye og føler det nesten som å bli kvalt. Alt dette fordi jeg har fått i meg noe mat som jeg ikke tåler. Når jeg har det slik, spiller det ingen rolle om jeg er hjemme eller om jeg sitter på et offentlig toalett - jeg må ha av meg klærne, sier Jane.

Et hus med eplehage

Hun har selv tenkt at det må være enkelte matvarer hun reagerer på.

- Da jeg var 16 år, flyttet jeg hjemmefra. Jeg husker at jeg tenkte at jeg ikke tålte melk, og ikke grovbrød, for det gjør ikke mor. Jeg ble bedre av å spise loff fremfor grovbrød, sier Jane.

Da hun var 21 år gammel fødte hun sitt første barn. Etter fødselen bestemte hun seg for å prøve å komme til bunns i hva som var årsaken til mageplagene. Hun fikk tatt både gastroskopi og koloskopi, og det ble påvist spiserørsbrokk.

- Men så sluttet den legen som hadde hjulpet meg, og ingen andre tok tak i det, sier Jane.

Like etter flyttet hun til et hus med eplehage.

- Jeg spiste masse epler og laget eplesaft og eplesyltetøy. Jeg hadde konstant diarè og magesmerter. Jeg tenkte aldri at det kunne være eplene jeg reagerte på, for epler er jo sunt, sier hun.

Utposninger på tarmen

Det tok flere år før hun forsøkte å gjøre noe med mageplagene igjen. Legene ga henne beskjed om å passe på hva hun spiste, og hun fikk bøker om lavglykemisk kosthold.

- Jeg var veldig overvektig, og glad i å lage mat. For tre år siden hadde jeg en ny koloskopi på grunn av at jeg hadde utposninger på tarmen. Legen som undersøkte meg, ga meg beskjed om å spise mer fiber og grovt korn. Han forklarte meg at årsaken til utposningene er at mat blir liggende igjen i tarmen, hvor den råtner. Dette gir betennelser, og så blir du syk. -Men det tåler jeg ikke, sa jeg. Da spurte han om jeg hadde cøliaki. Jeg forklarte at jeg hadde tatt prøver, og de viste ingen cøliaki. Vi var som sagt akkurat ferdig med koloskopi, og legen utbryter: - Vi tar en gastroskopi også - har du tid?

Testen viste ingen cøliaki, og legen påpeker at han tror det Jane lider av, er irritabel tarm. Hun hadde hørt om en lege på Lovisenberg sykehus som forsket på irritabel tarm, og ba om å bli henvist dit.

- Men først måtte jeg spise mat jeg ikke tålte i seks uker, før en ny cøliakitest ble tatt, sier Jane.

En ny verden

Hun var heldig og fikk plass i pasientgruppen til Arnold Berstad ved Lovisenberg Diakonale Sykehus.

- Han fant ut at jeg ikke tåler karbohydrater og ikke fruktsukker. Dermed åpnet det seg en helt ny verden for meg, og det var mye som falt på plass, både i matmønsteret mitt og livet generelt. Ting jeg hadde trodd jeg tålte, tålte jeg ikke. Jeg fikk blant annet drikke søtningsstoffer i en belastningstest. Kort tid senere begynte jeg å fryse og skjelve. Legen forklarte at det var fordi disse stoffene ble som gift i kroppen min. Jeg tåler ingen søtningsmidler som slutter på -ol, sier Jane.

Hun beskriver plagene som veldig utmattende.

- Først får du diarè. Så flyr du på do i en uke, og er helt tømt. Så begynner du å bygge deg opp igjen, og da blir du gjerne forstoppet. Forstoppelsen blir bare verre og verre, du blir irritabel og i ulage. Så må du kanskje kjøpe avføringsmidler til slutt. Selv foretrekker jeg heller å bruke massasjeprogrammet på dusjen, så kan jeg slippe de medisinene, sier Jane.

- Jeg vet det er feil, og så blir jeg dårlig

Så snart diagnosen var satt, fikk hun informasjon om low-FODMAP dietten, som hjelper mange med irritabel tarm. Hun synes det kan være utfordrende å følge dietten.

- Jeg er jo så glad i mat. I perioder blir jeg sulten og lei. Jeg kan være flink i flere dager, så spiser jeg feil. Jeg vet det er feil, og så blir jeg dårlig. Jeg har søkt om råd fra ernæringsfysiolog, men har fått avslag, forteller hun.

Les også: Irritabel tarm - mange får hjelp med FODMAP-dietten

Å ha irritabel tarm, går i stor grad ut over hverdagen - og det sosiale livet.

- Sykdommen har isolert meg i perioder, men du lærer deg å legge opp dagene hvis du skal noe viktig. Hjemme er man i en trygg havn. Derfor sier jeg ofte nei til invitasjoner, eller jeg må ringe og melde avbud fordi jeg ble dårlig akkurat den dagen. Men alle som kjenner meg, vet at det er slik, jeg er veldig åpen på det, sier Jane.

Stress gjør det verre

Ved irritabel tarm er det kjent at sterke følelser som stress, kan spille inn på plagene. Det er også funnet sammenhenger mellom depresjon, angst og irritabel tarm.

Les også: Kan riktig tarmflora forebygge angst?

- Jeg merker en klar sammenheng i forhold til stress. Ellers føler jeg ikke at jeg har hatt angst eller depresjoner. Angst for å få vondt i magen, ja. Det siste jeg gjør før jeg går hjemmefra, er å gå på do. Alltid. Jeg tar heller aldri buss, tog eller trikk. Jeg kjører bil, for når jeg må på do, så må jeg på do straks. Da jeg var 17 år tok jeg bussen til jobb. Jeg husker at det begynte å murre i magen da jeg sto på holdeplassen, og at jeg var redd for at jeg skulle bli dårlig. Like før den siste holdeplassen bæsjet jeg på meg. Alt raste sammen. Jeg gikk til jobben med museskritt. Vi hadde heldigvis dusj på jobben og jeg fikk en kollega til å hente en strømpebukse til meg. Du kan være helt fin i magen, men så begynner du å tenke at egentlig passer det veldig dårlig å få vondt i magen nå. Så blir det slik. Jeg tror ikke det hadde skjedd dersom jeg hadde spist riktig, men stress gjør det verre, sier hun.

Viktig med humor og felleskap

Illustrasjonsfoto: Colourbox.

Jane er med i en lukket Facebook-gruppe for personer som lider av irritabel tarm.

- Det betyr mye å få snakke med andre som har det samme. Du skriver ikke om slike plager på statusfeltet ditt på Facebook. Vi har 374 medlemmer. Flere i gruppen har fått undervisning om tilstanden på Haukeland Universitetssykehus. Denne informasjonen deler vi med hverandre i ettertid. Noen i gruppa er flinke til å følge dietten, andre er mindre flinke. Noen går på skole og gruer seg til eksamen, andre vil ha råd fordi de skal ut og fly. Vi støtter og hjelper hverandre. Du får veldig galgenhumor av dette, og vi deler gjerne morsomme episoder. Vi kan le av ting i etterkant, og kjenner oss veldig igjen i hverandres historier. Man må bruke litt humor, da blir alt så mye bedre, sier hun.

Du finner Facebook gruppen ved å søke på tittelen "IBS - Irritabel tarm". Vær oppmerksom på at det finnes Facebookgrupper for andre land som heter nesten det samme. Hvis du ønsker å være med i en norsk gruppe, så finnes altså den.