Å leve med smerter

I august 2007 fikk Anne-Kari Neste (49) problemer med den ene stortåen. Feilstilling i leddet (hallux valgus) førte til smerter og hovenhet. Fra problemet oppsto i august 2007, til tåen ble operert i november 2007, hadde grunnleddet i tåen forskjøvet seg 2 cm.

Operasjonen gikk fint, men da gipsen ble fjernet, kom smertene.

- I begynnelsen tålte jeg ingenting. Det gjorde veldig vondt bare noen kom borti huden min, sier Neste.

Foten hovnet opp, og smertene gikk fra ankelen og ut til tærne. Hun fikk kramper, og foten stivnet.

- I tillegg skifter foten farger i perioder. Den kan gå fra å være blå og glovarm, til å være rød og iskald. Neglene har jeg ikke klipt siden 2007, de har sluttet å vokse. Jeg har også fått økt hårvekst i området som er rammet, sier Neste.

Uvanlig tilstand

Hun har siden smertene startet, vært gjennom en rekke tester. Blant annet EMG-test og termotest med varme og kulde på Rikshospitalet. I februar 2008 fikk hun diagnosen - komplekst regionalt smertesyndrom, også kalt refleksdystrofi (CRPS). Sykdommen er uvanlig, og årsaken er ikke helt klarlagt. Den kan skyldes forstyrrelser i det sympatiske nervesystemet. Oftest er regionalt smertesyndrom forutgått av en større skade mot en arm eller en legg, men den kan også utløses av slike ting som et hjerteinfarkt eller en mindre skade som du ikke engang kan huske. Her kan du lese mer om komplekst regionalt smertesyndrom.

Hele livet ble snudd på hodet.

- Jeg gikk fra å være en aktiv person, som jobbet fulltid som skoleassistent og spilte håndball i 3.divisjon, til å være hjemme og tygge smertestillende, sier Neste.

Når smertene er på det verste, kan hun ikke komme borti de smertefulle områdene. I perioder har hun måttet bedøve med spray for å kunne ta på seg dyne eller klær.

- Når smertene tiltar, svir det og stikker og brenner inni foten min. Det kjennes ut som om noen sitter inni der med en høygaffel og vrir den rundt. Det var ikke en slik hverdag jeg hadde sett for meg før jeg ble 50, sier Neste.

Frykter at nye operasjoner vil føre til spredning

- I begynnelsen fikk jeg kjempestore doser av en annen type smertestillende medisin enn jeg får i dag. Da følte jeg meg nærmest ikke tilstedeværende, sier Neste.

Hun har ingen følelse i foten hvor smertene først rammet henne, derfor bruker hun også dropskinne. At hun ikke klarer å bruke foten skikkelig, har ført til slitasjegikt i kneet.

- Egentlig burde jeg vært operert for det, men ingen tør operere meg. De frykter at det vil føre til at smertesyndromet vil spre seg også til kneet, sier Neste.

Frykten er ikke uten grunn. I 2009 fikk hun problemer med den smertefrie foten. Det viste seg å være en beinsvulst. Svulsten måtte opereres bort, men operasjonssåret ville ikke gro, og hun måtte til slutt reopereres. Deretter fikk hun de samme smertene også der.

- Egentlig har jeg jo sykdommen i hele kroppen. Den følger nervebanene. Det er derfor de er så redde for å operere meg. Forskere vet enda ikke hvorfor enkelte får det, eller hvorfor det oppstår. Kanskje hadde jeg en skade da jeg var barn, kanskje har jeg hatt et hjerteatakk som jeg selv ikke har merket. Årsaken er uviss, sier Neste.

Psykisk tøft

Fra å ha en aktiv hverdag med få plager, til å være smertepasient på fulltid, har vært en vanskelig prosess.

- Det har vært psykisk tøft. Før forsto jeg meg ikke på dette med smerter. Jeg hadde aldri noen plager. Nå skjønner jeg det, sier Neste.

Å være smertepasient innebærer også at man kan se helt frisk ut - selv om smertene river i kroppen. For personer som lider av regionalt smertesyndrom, er det ikke uvanlig at andre ikke tror at de kan ha så sterke smerter som de beskriver. Dette har også Neste opplevd.

- I begynnelsen følte jeg at folk tenkte at "dette må du tåle". Jeg blir oppgitt, sint og frustrert når jeg ikke blir trodd. Det er jo slik det er. Det er slitsomt. Særlig når du er på legevakta for å få hjelp, med smerter og kramper i hele kroppen. Så skjønner de ikke diagnosen. Det kan være tøft, sier Neste.

I en periode jobbet hun halv dag, to-tre dager i uken. Hun følte at det var godt å være tilbake, men så tok smertene overhånd igjen.

- Smertene er minst fra morgenen av, men de tiltar utover dagen. Kvelden og natten er verst. Dette går også utover nattesøvn og formen dagen etter. Jeg møtte veggen rett og slett, men litt etter litt har jeg funnet tilbake til livsgleden igjen, sier Neste.

Ismelin-blokade lindrer

En uke etter at diagnosen ble stilt, hadde hun sin første behandlingstime hos fysioterapeut. I begynnelsen fikk hun fysikalsk behandling fire dager i uken. I dag får hun slik behandling 2-3 ganger i uken. Her får hun hjelp til å tøye og massere de områdene hun selv ikke klarer å bevege lenger. To uker etter at legen sendte henvisning, var hun på sin første behandling på smerteklinikken på Ahus.

- Bortsett fra en lege jeg hadde timer hos en kort periode, har jeg opplevd møtet med helsetjenesten som positivt. Mange har gitt meg veldig god hjelp. Fastlegen min er kjempefin, og det er godt, sier hun.

En gang i måneden får hun behandling med Ismelin-blokade, på Smertemedisinsk institutt i Oslo. Da blir det satt en mansjett rundt kneet, slik at hele den smertefulle delen av foten blir "adskilt" fra resten av kroppen, og det smertefulle området blir innsatt med medikament.

- Dette begynte jeg med i november 2010, og det døyver smertene i 2-4 uker, så lenge jeg også tar smertestillende medikamenter. Før den tid fikk jeg behandling på smertepoliklinikk på Ahus, sier Neste. Hun fant selv frem til Smertemedisinsk institutt på nettet. Smertelindringen hun får ved Ismelin-blokade, kan ikke sammenlignes med annen behandling hun har fått.

Når ingenting annet hjelper - gå

Sykdommen har knyttet henne og mannen enda tettere sammen.

- Han har også vært mye syk de siste årene. I perioder har vi vært innlagt på hvert vårt sykehus. Ellers har vi fulgt hverandre på de ulike behandlingene. Vi har vært gift i 25 år, og er veldig knyttet til hverandre. Det er utrolig godt å ha han med meg, sier hun.

I en periode deltok hun i en gruppe for smertepasienter på Ahus. Årsaken til smertene var varierte, men deltagerne fant god støtte i hverandre.

- Der var vi psykologer for hverandre. Det var veldig nyttig, men gruppen ble oppløst av økonomiske årsaker. Nå, to og et halvt år etter at gruppen ble oppløst, har vi fortsatt kontakt. Vi ringer hverandre, og vi møtes ca. annenhver måned, sier hun.

Når smertene er på det verste, og medisinen ikke gir noen effekt, er det en ting som hjelper.

- Det er å gå. Jeg har flere ganger tatt på meg skoene midt på natten og gått ut. Etter en stund står du kanskje midt på et jorde, og husker at det kan være elg der. Da tenker du så mye på elgen at du glemmer smertene. Ellers kan det hjelpe med en hobby eller å gjøre noe annet som du blir helt oppslukt av, sier Neste.