Espen Frang Knarvik ble født med cystisk fibrose, en arvelig sykdom med forstyrrelser i kjertelfunksjonen i flere organ, blant annet lunger, magetarmkanal og bukspyttkjertelen. Cystisk fibrose er en dødelig sykdom, men prognosen er bedre i dag enn for noen år tilbake.
- Diagnosen ble stilt da jeg var nyfødt. Jeg har derfor alltid visst at transplantasjon ville bli et tema, sier Frang Knarvik, som i dag er 31 år.
Gjennom barne- og ungdomsårene var han forholdsvis frisk. Etter videregående skole begynte han på Barnehagelærerstudiet. Det første året gikk greit. Andre år i studiet hadde han hyppige lungeinfeksjoner og dertil mange sykehusinnleggelser.
- Jeg bodde i Namsos, men vokste opp på Sykehuset Levanger. Legene så jo at det gikk nedover med lungekapasiteten selv om jeg følte meg ok, og i 2006 var jeg for første gang i kontakt med Rikshospitalet med tanke på transplantasjon, sier Frang Knarvik.
Legene turte ikke operere han
Utredningen foregikk ved Rikshospitalet, hvor alle transplantasjoner i Norge blir gjennomført. De første tilbakemeldingene var nedslående.
- Jeg var innstilt på operasjon, men så sa legene at de ikke turte å operere meg. Årsaken var at to tredjedeler av høyre lunge hadde blitt operert ut da jeg var to år. Dermed hadde venstre lunge blåst seg opp og forskjøvet hele systemet, hjertet mitt lå for eksempel midt i brystkassen, sier Frang Knarvik.
Uten operasjonen forsto han at han ikke hadde mange år igjen å leve.
- Like etter at jeg kom hjem fra utredningen hadde jeg noen kamerater på besøk. Det var tøft for både meg og dem da jeg fortalte dem at jeg bare hadde noen få år igjen å leve, sier han.
Senere ble han kalt tilbake til Rikshospitalet. I mellomtiden hadde kirurgene konferert med leger i andre land.
- De hadde drøftet hvordan de skulle gjøre det. Legen fortalte at de kunne operere meg likevel, og da skulle de ta hjertet også. Jeg ble litt sjokkert. Hjertet mitt hadde da aldri vært noe problem? , sier Frang Knarvik.
Kirurgene hadde kommet frem til at det var lettere å operere ut både hjertet og lungene og sette inn nytt, enn å operere inn kun lungene.
- Jeg avfant meg med det. Jeg var bare glad for at det ble operasjon likevel, sier Frang Knarvik.
Han ba om å få vente med den endelige utredningen til han hadde fullført utdannelsen. Med hjelp av litt tilrettelegging fra HiNT, nådde han dette målet.