Intervju

Marfans syndrom - å leve med

Denne artikkelen er mer enn to år gammel og kan inneholde utdatert informasjon

Tøft for hele familien

Når en i familien blir syk, er det ofte tøft for hele familien.
- Den sommeren jeg ble operert, hadde vi planlagt kanalbåtferie i England sammen med venner. Den kunne vi ikke dra på. Vi søkte støtte hos kommunen for å få hjelp hjemme i etterkant av operasjonen. Det fikk vi ikke, men søsteren min fikk permisjon med full lønn av sin arbeidsgiver for å hjelpe oss. Hun tok seg av ungene mens jeg var på sykehuset. Mannen min tok det veldig tungt, men brukte tiden til å ta telefoner og få ordnet en del praktiske ting. Blant annet snakket han med en psykiater om hva vi skulle si til ungene om at jeg var syk. Rådet vi fikk var å ikke si for mye. Si de store linjene, og vær veldig åpen på å svare på det de lurer på. I ettertid har vår eldste datter sagt at hun ikke forsto hvor alvorlig det var. 

Foreldrene og søsknene holdt pusten.
- Min far sa at det burde vært han, ikke meg. Han syntes det var tøft.

- Jeg var veldig dårlig før operasjonen, men symptomene kom så gradvis at jeg ikke tenkte over det. Jeg hadde en stol på badet, som jeg måtte sitte på når jeg tørket meg etter å ha dusjet. Da jeg kom hjem fra sykehuset etter operasjonen, opplevde jeg det som om noen hadde gjort noe med trappa. Trinnene var lavere – det var mye lettere å gå opp. «Hva har dere gjort med trappa mi?» Sa jeg. Først da forsto jeg hvor dårlig jeg hadde vært.

Forrige side Neste side