Intervju

Marfans syndrom - å leve med

Denne artikkelen er mer enn to år gammel og kan inneholde utdatert informasjon

Bivirkning ga kronisk svimmelhet

I hverdagen er det mye som skal følges opp. Deriblant bruken av Marevan, en blodfortynnende medisin som kan gi alvorlige bivirkninger, men som de med mekanisk hjerteklaff må ta.
- Det var uaktuelt for meg å dra til legen tre ganger i uken for å måle INR-nivå. Derfor kjøpte jeg et måleapparat til 20 000 kroner selv. I dag får man dekt dette dersom man søker om det. Hvert halvår må jeg dobbeltsjekke målene med mål gjort på sykehuset. Jeg har også tatt kontroll på å dosere Marevan. Det gir meg en trygghet at jeg selv kan ha kontroll på dette, sier hun.

Endokarditten hun fikk i 2013, ble behandlet med sterk penicillin. Behandlingen slo ut balanseorganet på begge ørene.
- Det har gitt tøffe utslag. Jeg opplever å få plutselig sjøgang, og må ha med meg krykker overalt. Legen sa «du har sikkert et godt syn. Det kompenserer», men jeg har ikke godt syn. Muskler og ledd, som også hjelper balansen, er heller ikke bra. Det som skremte meg, var at legene som behandlet meg, ikke visste at dette kunne være en bivirkning av medisinen. Jeg tok det opp med dem, men som de sa: «det er tross alt bedre at du lever».

Forrige side Neste side