Intervju

Marfans syndrom - å leve med

Denne artikkelen er mer enn to år gammel og kan inneholde utdatert informasjon

Mange oppfølginger

I og med at sykdommen rammer flere organer, er det mange oppfølginger.
- En gang i året skal hjerte og kar undersøkes, annethvert år med MR og CT. Etter endokarditten har jeg hatt hjertepauser på opp til ti sekunder. Da fikk jeg satt inn pacemaker. Derfor går jeg nå kun til CT hvert år. En gang i året, eller annethvert år, tas det også ultralyd av hjerte og kar. Jeg gruer meg alltid og håper at ingenting er forandret, sier hun.

En gang i året går hun til kontroll hos øyelege, og hver sjette måned går hun til tannlege. Fysioterapeut går hun av og til hos, og hun har ofte timer hos fastlege.

- Jeg blir eldre – heldigvis, det er jeg kjempeglad for, men det kommer mer på med årene. Du vet at hjertet er mer slitent og at det kan oppstå ting. Da haster det veldig. Jeg bruker nok litt krefter på å holde unna vissheten om at noe kan skje. Det er en øvelse i å nyte her og nå. Å være i øyeblikket, sier hun.

Forrige side Neste side