Intervju

Marfans syndrom - å leve med

Denne artikkelen er mer enn to år gammel og kan inneholde utdatert informasjon

- Ingen ser helheten

Som nyoperert skjønte hun altså at også sønnen på ti år hadde den alvorlige sykdommen.
- Vi har et system der ingen ser helheten. Han gikk til fotterapi på grunn av plager med føttene. Han gikk til optiker på grunn av synsproblemer, han gikk til fysioterapeut for muskelplager, og til fastlege for andre plager – men ingen så hele han. Om noen bare hadde løftet blikket og sett, sier hun.
Sønnen hadde også utposning på hovedpulsåren. Å få en så alvorlig sykdom ble en stor omveltning for en tiåring.
- Han hoppet og spratt som alle andre tiåringer. Han spilte fotball og drev med kampsport. Han kunne ikke holde på med noe av det lenger. Støt mot kroppen er farlig med utposninger på hovedpulsåren. Det er tøft for et barn å få slike begrensninger, sier Setsaas.

Ved Marfans syndrom er det en genfeil i bindevevet, som gjør det svakt. Bindevev er som limet i kroppen, det støtter og styrker, og holder organene sammen. Det er derfor det påvirker så mange organer.

Forrige side Neste side