Intervju

Marfans syndrom - å leve med

Denne artikkelen er mer enn to år gammel og kan inneholde utdatert informasjon

- Uforutsigbart

Sunnaas sykehus/TRS Kompetansesenter for sjeldne diagnoser har mye informasjon om Marfans syndrom. I deres undersøkelser blant de som lider av tilstanden, kommer det fram at mange opplever å ha plager som det er vanskelig å formidle til andre.

- Det gjelder for eksempel leddsmertene. Det murrer og verker i alle ledd. Slik har jeg alltid hatt det. Mamma og pappa sa at det var voksegikt. Etter at jeg fikk diagnosen, har jeg skjønt at det ikke var det. På grunn av verking om natta, opplever jeg mye dårlig søvn. Jeg tror det er mange med tilstanden som har det slik, sier hun.

Enkelte dager har hun mye energi. Andre dager er hun helt utladet og orker nesten ikke å reise seg fra stolen.
- Det er så uforutsigbart. Jeg har ingen mulighet til å vite på forhånd hvordan dagen blir. Det tror jeg at jeg skjønte lenge før jeg fikk diagnosen. Jeg har aldri jobbet 100 prosent. Jeg er utdannet førskolelærer og spesialpedagog. Etter hvert skjønte jeg at livet i barnehage ble tøft for kroppen, så jeg videreutdannet meg og tok master i rådgivning, sier hun.
De siste årene har hun jobbet i barne- og familietjenesten.

Les mer om Marfans syndrom på nettsidene til TRS kompetansesenter for sjeldne sykdommer.

Forrige side Neste side