- Tar ikke sorgene på forskudd

Retinitis pigmentosa dekker en gruppe arvelige sykdommer i øyets netthinne, knyttet til mer enn 30 ulike tilstander.

- Faren min hadde også denne sykdommen, og den ene broren min har det. Den typen jeg har kan også hoppe over generasjonsledd, for ingen av mine to barn har det. Men niesen min har det. Det finnes en variant av sykdommen som også rammer hørselen. Det må være en forferdelig kombinasjon, for hørselen min hjelper meg godt, sier Solfrid Jakobsen.

Hun var 36 år før hun fikk påvist sykdommen. Faren døde tidlig, så selv om han hadde hatt samme sykdom, var det ingen av søsknene som visste mye om hva som var galt med synet hans. Men de visste at synsplagene hans ble kalt "kikkertsyn".

- Mørkesynet har jeg alltid hatt problemer med. For meg var det normalt at det var helt mørkt når det var mørkt. Men som barn var jeg alltid sist over gjerdet når vi dro fra epleslang, og det var alltid jeg som ble tatt. Jeg sprang jo på gjerder og greiner og slikt, smiler hun.

Måtte slutte å kjøre bil

Solfrid Jakobsen.

Hun kjørte opp og tok sertifikatet som 19-åring. Det ville ikke gått i dag.

- Ved synstesten varslet jeg legen om at jeg så dårlig når det var mørkt. Det var ikke noe problem i følge han, jeg måtte bare holde meg til opplyste veier. Jeg kjørte i 17-18 år uten uhell før jeg fikk diagnosen og måtte sette fra meg bilen. Men det er kanskje andres fortjeneste at det gikk så bra, sier Jakobsen.

Da hun var 36 år dro hun til optiker fordi hun følte at hun så dårligere. Optikeren sendte henne videre til øyeavdelingen på sykehuset.

- Der var det to leger som sto over meg og snakket latin. Så spør den ene om jeg kjører bil. "Ja", sa jeg. "Det må du slutte med. Du har bare femten graders synsfelt. Det vanlige er å ha et synsfelt på 180 grader", sa han. Jeg ble jo litt sjokkert. Jeg følte ikke at jeg hadde noen problemer med å kjøre bil. Da jeg spurte dem hva som feilte meg, fortalte de at jeg hadde en sykdom på netthinnen - retinitis pigmentosa. Jeg fikk også vite at det ikke finnes noen behandling. Mer informasjon fikk jeg ikke - ikke en gang en brosjyre, sier hun. Ettersom hun hadde kjørt til sykehuset, måtte hun også kjøre bilen hjem igjen, og for siste gang selv være sjåfør.