Kvalitetssjekk
Denne artikkelen er mer enn to år gammel og kan inneholde utdatert informasjon
Retinitis pigmentosa dekker en gruppe arvelige sykdommer i øyets netthinne, knyttet til mer enn 30 ulike tilstander.
- Faren min hadde også denne sykdommen, og den ene broren min har det. Den typen jeg har kan også hoppe over generasjonsledd, for ingen av mine to barn har det. Men niesen min har det. Det finnes en variant av sykdommen som også rammer hørselen. Det må være en forferdelig kombinasjon, for hørselen min hjelper meg godt, sier Solfrid Jakobsen.
Hun var 36 år før hun fikk påvist sykdommen. Faren døde tidlig, så selv om han hadde hatt samme sykdom, var det ingen av søsknene som visste mye om hva som var galt med synet hans. Men de visste at synsplagene hans ble kalt "kikkertsyn".
- Mørkesynet har jeg alltid hatt problemer med. For meg var det normalt at det var helt mørkt når det var mørkt. Men som barn var jeg alltid sist over gjerdet når vi dro fra epleslang, og det var alltid jeg som ble tatt. Jeg sprang jo på gjerder og greiner og slikt, smiler hun.
Måtte slutte å kjøre bil
Hun kjørte opp og tok sertifikatet som 19-åring. Det ville ikke gått i dag.
- Ved synstesten varslet jeg legen om at jeg så dårlig når det var mørkt. Det var ikke noe problem i følge han, jeg måtte bare holde meg til opplyste veier. Jeg kjørte i 17-18 år uten uhell før jeg fikk diagnosen og måtte sette fra meg bilen. Men det er kanskje andres fortjeneste at det gikk så bra, sier Jakobsen.
Da hun var 36 år dro hun til optiker fordi hun følte at hun så dårligere. Optikeren sendte henne videre til øyeavdelingen på sykehuset.
- Der var det to leger som sto over meg og snakket latin. Så spør den ene om jeg kjører bil. "Ja", sa jeg. "Det må du slutte med. Du har bare femten graders synsfelt. Det vanlige er å ha et synsfelt på 180 grader", sa han. Jeg ble jo litt sjokkert. Jeg følte ikke at jeg hadde noen problemer med å kjøre bil. Da jeg spurte dem hva som feilte meg, fortalte de at jeg hadde en sykdom på netthinnen - retinitis pigmentosa. Jeg fikk også vite at det ikke finnes noen behandling. Mer informasjon fikk jeg ikke - ikke en gang en brosjyre, sier hun. Ettersom hun hadde kjørt til sykehuset, måtte hun også kjøre bilen hjem igjen, og for siste gang selv være sjåfør.
Ble sjokkert
Det gikk noen dager før hun forsto hva sykdommen innebar.
- Jeg tenkte først at de hadde tatt feil, for den gangen så jeg veldig godt på avstand. Jeg fikk med meg brilleseddelen og bestilte time hos en privat øyelege. Der fikk jeg samme beskjed, så da visste jeg i det minste at diagnosen ikke var feil. Så sa legen at jeg måtte melde meg inn i Blindeforbundet. Jeg ble sjokkert. Mener du at jeg kan bli blind? spurte jeg, og følte at jeg virkelig tok i. "Ja, det kan du." Men han kunne ikke si noe om når jeg ville bli blind, sier Jakobsen.
I dag har hun to til fem grader igjen av synsfeltet. Til slutt vil det lukke seg helt.
Fortsatt visste hun lite om sykdommen hun hadde. Etter den første undersøkelsen husket hun ikke engang navnet på sykdommen. Hun følte seg heller ikke klar til å melde seg inn i Blindeforbundet. Tilfeldighetene førte til at hun fant en likemann med samme diagnose - og mye informasjon.
- Via han kom jeg også i kontakt med flere som hadde denne diagnosen. Det viste seg faktisk å være mange her i byen, sier Jakobsen.
Vanskelig for andre å forstå
Det er umulig for en utenforstående å gjette at hun nesten ikke ser noe ved bare å se på henne. Det kan av og til være en ulempe.
- Du vil jo helst fungere som andre, men når du er på plasser der det for eksempel er dempet belysning, ser du ikke noe. Jeg tror det kan være veldig vanskelig for andre å forstå. For når jeg er i et godt opplyst rom, ser jeg, men går jeg derfra og inn i et rom med dempet belysning, er jeg blind i ordets rette forstand, sier hun.
Hun har fått utlevert hvit stokk, men terskelen for å begynne med den har vært høy.
- Ansvaret ligger hos meg. Jeg burde bruke den for å vise omverdenen at jeg har problemer med å se. Jeg går jo på folk. På kjøpesenter og flyplasser må jeg hele tiden si unnskyld og beklager. Men det er vanskelig, for på dagtid fungerer jeg bra. Dersom jeg da skulle kommet med hvit stokk på kveldstid, ville folk kanskje synes at det var rart, sier Jakobsen.
Trygt å ha to organisasjoner i ryggen
De første årene etter at hun fikk diagnosen, tenkte hun ikke så mye på det. Hun hadde fullt opp med jobb og familie, men meldte seg inn i Blindeforbundet ganske raskt. Da hun ble 53 år, måtte hun slutte i jobben på grunn av synsproblemene. Da hadde hun i tillegg utviklet grå stær.
- Jeg fant ut at jeg var for ung og sprek til ikke å gjøre noe. Derfor har jeg i de siste seks årene vært rehabiliteringskontakt for Blindeforbundet. Vi gjør på mange måter det de ikke gjør på øyeavdelingen på sykehusene. Vi informerer folk om sykdommer, rettigheter, hjelpemidler og holder rehabiliteringskurs. Disse kursene er alfa og omega - der treffer du også likesinnede og lærer å takle hverdagen lettere, sier Jakobsen.
Da Retinitis Pigmentosa foreningen ble opprettet, meldte hun seg også inn der. Gjennom foreningen blir hun stadig oppdatert på siste nytt om sykdommen, og hun opplever det som både trygt og nyttig å ha de to organisasjonene i ryggen.
Trist at synet forsvinner
Hun synes det er trist å vite at synet forsvinner, men synes ikke diagnosen er verdens undergang.
- Egentlig tror jeg at jeg har ganske god psyke. Det var leit å måtte sette fra seg bilen og begynne å gå, men jeg ble jo i veldig mye bedre form. Sykdommen er ikke dødelig, så dette var jeg innstilt på å takle. Jeg møter av og til folk som takler ting ganske dårlig. Makuladegenerasjon kan komme ganske raskt hos eldre, og føre til at de mister lesesynet. Noen blir veldig selvmedlidende, og da tenker jeg at de er veldig egoistiske. De har hatt et godt syn hele livet! Men om du ikke har hatt så mye motgang i livet ellers, så takler du kanskje slike ting dårligere, sier Jakobsen.
Selv om hun tidlig fikk beskjed om at det ikke fantes noen behandling som kunne stoppe eller sinke sykdommen, har hun prøvd mye.
- Jeg har vært hos håndspåleggere, homeopater, akupunktør, soneterapeut... Jeg har egentlig vært villig til å prøve alt. Jeg vet ikke om noe av dette kunne hjulpet. Jeg er jo snart 60 år og har fortsatt litt synsrest igjen. Det lille synet jeg har, hjelper meg mye. Hvis det forsvinner, blir det tristeste å ikke få se barnebarna mine igjen. Dog synes jeg det ville vært verre å miste hørselen. Da kan du ikke snakke med folk, høre musikk, fuglesang...nei!, sier hun.
- Sikker på at de vil finne en kur
Broren hennes fikk konstatert retinitis pigmentosa etter at hun hadde fått det. Men det tyngste slaget var da også niesen fikk samme diagnose.
- Det var trist. Hun fikk diagnosen da hun var 19 år, og hun fikk blant annet aldri tatt førerkortet. Vi bor i dag i samme borettslag, så vi har veldig god kontakt. Dersom en av oss mister noe på gulvet, leter vi sammen, smiler Jakobsen.
- For hennes del håper jeg at det en dag kan dukke opp en effektiv behandlingsmetode. For meg har nok det toget gått, men jeg er sikker på at de en dag vil finne noe som kan hjelpe, sier Jakobsen.
For venner og familie var det også vanskelig å forstå at Solfrid var i ferd med å bli blind. De visste at hun hadde problemer med å se i mørket, men så lenge hun fungerte så bra i dagslys, bekymret de seg ikke veldig mye.
- Jeg skjønner jo at det er veldig vanskelig for omverdenen å sette seg inn i situasjonen. På det første kurset jeg deltok i, som var på Hurdalssenteret og i regi av Blindeforbundet, var mannen min med. Vi har vært kjærester siden ungdomstiden, men selv for han var det vanskelig å forstå hvor dårlig jeg så. På dette kurset laget de briller til partnerne våre, som tilsa det synet hver enkelt av oss hadde. Mannen min måtte gå med disse brillene i et helt døgn. Da dagen var omme var han helt utslitt. "Nå først skjønner jeg hvor dårlig du ser", sa han. Da hadde vi vært gift i snart 30 år, sier Jakobsen.
Burde vært bedre tilrettelagt for synshemmede
Hun forsøker å være så selvstendig som mulig, men noen ganger må hun be om hjelp.
- Jeg har tråkket utenfor trapper og ramlet for eksempel. Om det er mørkt og jeg er på en fremmed plass, merker jeg at jeg blir litt engstelig. Men mye kunne vært gjort på offentlige plasser for å gjøre det enklere for synshemmede å orientere seg. For eksempel teip i kontrastfarger for å markere trappetrinn, sier Jakobsen.
Da hun kom på den nye øyeavdelingen på St. Olavs Hospital for første gang, ble hun sjokkert.
- Det var ikke en eneste kontrastfarge! Og det var søyler midt i korridoren, så dette hadde de ikke tenkt mye på. Avdelingssykepleierne har gjort sitt beste ved å teipe opp områdene og markere søyler med planter, men mye kunne vært gjort mer hensiktsmessig dersom de hadde brukt litt kontrastfarger på avdelingen, sier Jakobsen.
- Har ikke tenkt å ta sorgene på forskudd
Hun synes ikke hun har måttet gi avkall på mye på grunn av sykdommen.
- Før syntes jeg det var koselig å gå på restaurant, men det synes jeg ikke lenger. Når du ikke får øyekontakt med personen på den andre siden av bordet, er det ikke det samme. Jeg bruker å si at når lyset kommer om våren og sommeren så lever jeg, mens om høsten og vinteren eksisterer jeg, sier Jakobsen.
Hun får ofte spørsmål om hvordan hun takler tanken på at hun en dag kommer til å bli helt blind.
- Jeg tenker ikke så mye på det. Jeg har et veldig godt liv i dag, og vet om mange som har 100 prosent syn som ikke har det like godt. I og med at sykdommen arter seg så forskjellig, så kan det jo hende at jeg fortsatt har en liten synsrest når jeg dør. Jeg har i hvert fall ikke tenkt å ta sorgene på forskudd, sier Jakobsen.
