Informasjon

Nytt hjerte, nytt liv

- De fleste vil si at de har fått et nytt organ. Jeg mener at jeg har fått mer enn det. Harald Pedersen (53) fikk nytt hjerte da hans eget var i ferd med å svikte.

I 1994 var Harald Pedersen (53) innlagt på Haukeland sykehus fordi han var konstant sliten, trøtt, andpusten og hadde et forstørret hjerte. Legene forberedte operasjon for å sette inn en kunstig hjerteklaff. Mens Pedersen lå på operasjonsbordet med lokalbedøvelse, observerte han en hektisk aktivitet og diskusjoner legene imellom. De hadde oppdaget at det ikke var hjerteklaffen som var problemet.

En uke senere fikk han diagnosen dilatert kardiomyopati.

Transplantasjon eneste løsning

Legene fortalte Pedersen at sykdommen i noen tilfeller ville gå tilbake av seg selv, i andre tilfeller ville den forbli den samme, mens en siste gruppe ville oppleve å bli stadig dårligere. For den siste gruppen ville transplantasjon av et nytt hjerte være eneste løsning. Pedersen tilhørte den siste gruppen.

- Diagnosen ble stilt i november 1994 og jeg ble transplantert våren 2003, så jeg hadde et relativt langt sykdomsforløp. Jeg har lest om diagnosen, og forventet dødelighet fem år etter stilt diagnose, er på 70 prosent, sier Pedersen.

I løpet av 1995 ble han atskillig dårligere, og hjertetransplantasjon ble vurdert for første gang. Istedenfor ble han behandlet med mye medikamenter. Dermed fungerte han rimelig bra, men hjertesvikten sørget for at det ble stadig mindre fysisk aktivitet.

Et annerledes liv

- Det var trasig. Jeg hadde en gutt på 4 år og en gutt som var født i 1993. Fireåringen husket at jeg hadde brukt å være aktiv, mens yngstegutten vokste opp med en far som hele tiden var syk, sier Pedersen.

I 2000 var tilstanden betydelig forverret. Pedersen var stadig innlagt på Haukeland sykehus, og hadde flere ganger alvorlige hjerterytmeforstyrrelser.

- I ettertid ser jeg at det har vært tøft, selv om jeg ikke tenkte så mye på det da. Jeg synes i det hele tatt at jeg hadde et ganske dumt liv. Jeg satt i sofaen og var andpusten. Hele tiden hadde jeg tenkt at jeg skulle klare dette, at jeg skulle komme meg til Rikshospitalet og få et nytt hjerte. Det siste året før transplantasjonen var jeg blitt så dårlig at jeg tvilte på at det kom til å skje, sier Pedersen.

På venteliste

Hele tiden visste han at hjertetransplantasjon ville være eneste endelige behandling, men for å få et nytt hjerte var det mange kriterier som skulle fylles.

I slutten av 2002 ble det gjort en rekke forundersøkelser på Haukeland Universitetssykehus. Resultatene ble sendt til Rikshospitalet, hvor alle landets transplantasjoner blir foretatt. Der ble det også foretatt en sluttundersøkelse noen måneder senere. Så havnet han endelig på ventelisten. Fra han kom på listen, til han fikk nytt hjerte, gikk det omtrent to måneder.

- Da de ringte fra Rikshospitalet, stod jeg på et kjøpesenter og handlet mat. Jeg hadde en koffert klar i bilen, og vi kjørte rett til Flesland for å fly til Oslo og Rikshospitalet, sier han.

Vel fremme startet straks forberedelsene til operasjonen. Det er helt nødvendig at det ikke tar lang tid fra organene er fjernet fra donor, til de blir transplantert til mottaker.

Glad og lettet

- Jeg var veldig glad og lettet da de ringte. Jeg var så trøtt og sliten, både fysisk og psykisk, at jeg tenkte det var dette, eller så var det slutt, sier Pedersen.

Han husker ingenting fra de første to dagene etter hjertetransplantasjonen. Han vet at han våknet noen timer etter inngrepet, og at første treningsøkt startet allerede neste dag. Da var han oppe på beina, støttet av to sykepleiere.

- Det var et tett program hvor det også var lagt inn fysisk rehabilitering, sier han.

Avstøtning

En uke etter operasjonen ble den første prøven (biopsien) av hjertet tatt. Den var fin. Prøven som ble tatt etter to uker, viste at det var en avstøtning på gang.

- Det var en nedtur. Men legene og sykepleierne hadde gitt meg mye informasjon på forhånd, og sagt klart i fra om at omtrent halvparten opplever en avstøtningsreaksjon. Han ble satt på intravenøs medisinering i tre dager. Rehabiliteringen fortsatte, og etter seks uker ble han utskrevet. De første seks månedene etter transplantasjonen var han inne til hyppige kontroller.

- Etter de første seks månedene er det medisinsk oppfølging 3-4 ganger i året på sykehus. Men i tiden etter transplantasjonen kan du gjøre en del selv også. Du tar mye medisiner hver dag som kan gi mange bivirkninger. Dette er for eksempel høyt kolesterol, beinskjørhet og diabetes. Sykdommer du kan forebygge ved å trene og spise riktig mat, sier Pedersen.

Mer enn et organ

Mye har endret seg siden han fikk nytt hjerte. I dag synes han livet er godt igjen. Et annet resultat av transplantasjonen er at hans syn på livet har endret seg.

- Det som var viktig for meg før, er ikke så viktig lenger. Og omvendt. Jeg var en skikkelig arbeidsnarkoman før jeg ble syk. Jeg er glad for at jeg kan jobbe i en 80 prosent stilling igjen. Men arbeidet har ikke en større del av livet mitt enn de timene jeg jobber, sier Pedersen.

At han har fått et hjerte fra en annen, merker han på flere måter.

- De fleste som blir transplanterte, mener at de har fått et organ eller en muskel fra et annet menneske. Jeg mener at jeg kanskje har fått noe mer enn det. Jeg har en energi som jeg ikke har følt noen gang før. Jeg har i hvert fall fått hjertet til en person som jeg tror har vært utrolig frisk og sunn, sier han.

Ville ikke bli uføretrygdet

Møtet med helsetjenesten og ikke minst trygdekontor, har han delte meninger om.

- Du skal være frisk for å slåss med trygdeetaten. Det er ikke på grunn av dem, men på tross av dem at jeg er der jeg er i dag. Jeg tror de aller fleste ønsker å være i arbeid så lenge som mulig når de blir rammet av en alvorlig, kronisk sykdom. Det vil alltid være behov for individuell tilpasning i slike saker. Trygdeetatens oppfølging av sykdomssaker er til slutt uføretrygd, selv om pasienten selv mener å ha mer å bidra med. Det virker som om de mener at sånne som stiller krav, helst burde vært uføretrygdet og parkert først som sist. Det går ikke an å ha en slik holdning, sier Pedersen, som selv er sosionom.

Han var fornøyd med behandlingen han fikk på Haukeland sykehus de første årene han var syk, men det siste året endret dette seg.

- Jeg vet ikke hvorfor det ble annerledes da. Jeg var veldig dårlig og synes jeg burde vært fulgt opp tettere. Da jeg ble innlagt til forundersøkelse for transplantasjonsutredningen i desember 2002, var det nærmest på eget initiativ. Slik skal det ikke være.

Informasjon gir trygghet

På en av de siste undersøkelsene som ble gjennomført på Rikshospitalet før transplantasjonen, ble det målt et veldig høyt trykk i lungepulsåren. Pedersen fikk da beskjed om at han ikke kunne gå gjennom transplantasjonen dersom de ikke fikk senket trykket med medikamenter.

- Trykket hadde vært slik lenge, det var blitt målt mange ganger på Haukeland sykehus. Jeg reagerte veldig på at de ikke hadde sagt noe til meg før. De klarte heldigvis å senke trykket. Men informasjon er alfa og omega. Informasjon og kunnskap gir trygghet. Uvitenhet og mangel på informasjon gir angst. Dersom du vet at det er en sjanse for at det ikke går, så takler du det. Men de må ta pasienten på alvor. Rikshospitalet var helt i front på dette området. De ga mye informasjon, de tok meg på alvor og strakk seg langt for meg som pasient, sier Pedersen.

Han vet ikke hvem donoren som endret livet hans er, men han har tenkt mye på vedkommende.

- Det å gi bort organer når du selv ikke kan bruke dem lenger, er på en måte den største solidariske handling et menneske kan gjøre, sier Pedersen.

Vil du vite mer?

Donasjon og obduksjon

Organdonasjon kan redde flere liv

Stiftelsen Organdonasjon