Parkinsons sykdom - å leve med

Thor Hjelmeland (54) merket de første symptomene da han var ute og gikk tur. Han er aktiv friluftsmann og mye ute i skog og mark. En dag merket han at det var noe rart med den ene armen. Den svingte ikke i takt med stegene slik den pleide å gjøre, men hang bare rett ned.

- Senere spilte jeg fotball med noen kamerater. En av dem sa at jeg haltet. Nei, sa jeg, for jeg hadde ikke vondt noe sted. Så satt jeg en kveld og knipset med tærne, men det skjedde ingenting, sier Hjelmeland.

Et par år etter at de første symptomene oppsto, oppsøkte han fastlegen for å få svar på hva det kunne være. Der ble han sendt videre til en spesialist på sykehuset. Han var 41 år gammel og hadde fått påvist Parkinsons sykdom.

- Det var to medisinstudenter der sammen med nevrologen. Da jeg fikk diagnosen, spurte den ene: "Hva føler du nå?" Jeg er sint, svarte jeg. Jeg hadde aldri vært syk, alltid vært den klippen andre kunne lene seg på, sier han.

Les også vår pasientinformasjon om Parkinsons sykdom

Hva nå?

Like etter sto han i gangen på sykehuset med en brosjyre i hånden og en ny timeavtale for å planlegge medisinering. Han forsto fortsatt ikke hva slags sykdom han hadde fått, og han ble litt forbannet.

- Hva nå? Tenkte jeg da. Det må da være noe mer jeg kan gjøre. På nettet fant jeg en artikkel om at kaffe hjalp ved Parkinsons sykdom, og en som viste at røyking var forebyggende. Jeg tauet inn to av nevrologene på sykehuset og ba om svar. Hva er bra og hva er dårlig? Jeg har ikke tenkt å begynne å røyke, men valget må være mitt. Nevrologene beklaget at jeg hadde fått så lite informasjon, og har siden forbedret pasientinformasjonene. Jeg fant også frem til Parkinsonforbundet i Sør-Trøndelag, og ble invitert hjem til lederen. Der fikk jeg mye god informasjon. Jeg ble rådet til å holde meg unna internett. Der står det for mange svarte historier, sier Hjelmeland.

Det tok seks måneder før han aksepterte at han var syk. Hjelmeland hadde vært næringslivsleder i mange år, og han hadde stadige reiser og møter. Han jobbet også i eliteidretten, som oppmann i Byåsen håndball, og reiste Europa rundt med dem også.

- Jeg klarte å holde på med begge deler frem til 2008. Da ble jeg uføretrygdet. Jobben ble for tøff. Jeg fant ut at jeg måtte ta noen grep og tenke litt på meg selv. I prosessen snakket jeg mye med fastlegen min, fysioterapeuten, familien og nevrologen, og alle sa at jeg måtte tenke på meg selv. Vi hadde god økonomi og ingen lån, og så at det ikke ville bli et økonomisk problem for oss, sier Hjelmeland.

Leder i fylkesforeningen

Overgangen fra full jobb og som oppmann for Byåsen til uføretrygd gikk greit.

- Jeg lurte litt på hva jeg skulle gjøre nå, så jeg startet hver dag med å gå på trening. Etterhvert gikk jeg inn i styret til fylkesforeningen for Parkinsonforbundet, sier Hjelmeland.

Han startet som nestleder med det samme. Kort tid senere ble han leder i fylkesforeningen, og det vervet hadde han i fem år før han sluttet.

- Det var en glede å gjøre det arbeidet, men jeg satte nok oss i styret i litt vel hardt arbeid, sier Hjelmeland.

Det første han tok tak i, var mangelen på tilbud til Parkinsonrammede. Han ringte kommunaldirektøren for helse og velferd, og ba om lokaler til å sette i gang trening for Parkinsonrammede. Kort tid senere fikk foreningen et lokale som egnet seg, og de fikk næringslivet til å sponse utstyret de trengte. Fortsatt driver Hjelmeland trening for Parkinsonrammede i dette lokalet - hver tirsdag og torsdag. Men Hjelmeland stoppet ikke der.

- I 2010 skrev jeg til til Helse- og Omsorgsdepartementet og forklarte at det burde være et eget ressurssenter for Parkinsonrammede med kronisk nevrologisk sykdom. Senere fikk jeg faktisk svar - og beskjed om å ta det videre med fylkeslegen. Begge steder ble det vist til at det ikke var økonomi til å starte noe sånt, men fylkeslegen antydet at de skulle se på muligheten for et samarbeid om et slikt senter, sier Hjelmeland.

Hjelmeland ga seg ikke og fortsatte med intens lobbyvirkomhet blant politikere og gjennom mediene. Omsider kom et planleggingsprosjekt for oppstart av et Lærings og mestringssenter (LMS-prosjekt) på trappene. I over et år jobbet en gruppe med et prøveprosjekt. Så ble det stille. Etter mange år med nye etterlysninger og lobbyvirksomhet, ser det nå ut til at prosjektet blir en realitet.

Hjelmeland sitter også i en rekke brukerråd, men han har i løpet av den siste tiden trappet litt ned på dette arbeidet.

Testpilot og hallusinasjoner

- Jeg var 41 år da jeg fikk diagnosen. Ingen kan fortelle meg hvorfor jeg ble syk. Ingen i familien min har det. Jeg har en egen teori. Da jeg var yngre jobbet jeg som håndverker, og mye med kuldeteknikk. I hverdagen ble jeg utsatt for gass, og jeg tror det kan ha påvirket helsen min. Jeg hadde også en kort karriere som bokser, men jeg tror ikke det er årsaken. I arbeidet som næringslivsleder var det mye stress, mye ansvar, dårlig kosthold og lite trening. Det er altså mange faktorer, men jeg kommer aldri til å få noe svar på hvorfor jeg ble syk, sier Hjelmeland.

Les også: Parkinsons sykdom - årsaker

Hjelmeland er gift og har to voksne døtre. Da han ble syk, var døtrene i tenårene.

- Det er ikke bare jeg som er syk. Hele familien min er syk. Da jeg fortalte døtrene mine om sykdommen, sa jeg at pappa har blitt syk. Da ble de selvfølgelig veldig redde. Jeg forklarte dem at når du har diabetes, mangler kroppen insulin. Når du har Parkinsons sykdom, mangler du dopamin. Så hvis jeg er litt rolig en dag, er det bare det. Det er ikke farlig, og det er ikke noe jeg dør av, men noe jeg må plages med resten av livet. Samtidig ser forskningen lovende ut. Jeg plager ikke familien min med å være syk. De forholder seg fint til sykdommen. De spør om det er noe de lurer på, og jeg svarer. Men vi snakker ikke mye om sykdom, sier han.

Tidlig i sykdomsfasen måtte han prøve ut en rekke medisiner for å finne de som ble riktige for han.

- En av medisinene jeg fikk, ga meg hallusinasjoner. Jeg våknet midt på natten og så tre blå menn komme gjennom døren og helt bort til sengen min. Jeg visste at jeg hallusinerte og sluttet fort med de medisinene. Jeg følte meg litt som en testpilot. Det var en vanskelig periode, men til slutt fant vi en medisin som fungerte, sier Hjelmeland.

Les også: Parkinsons sykdom - behandling

Store svingninger

-I dag merker jeg sykdommen bedre enn før. Jeg får off-perioder og merker store svingninger i formen. Stress setter meg for eksempel litt ut av funksjon. Da får jeg skjelvinger og problemer med å reise meg. Det kjennes litt ut som om noen setter en støvsuger mot stortåa og suger ut all kraften. Da må du ha litt tro på deg selv og si at ok, nå er det sånn. Hvis du stresser, blir det bare verre, sier han.

Et ganske vanlig problem ved Parkinsons sykdom er startvansker og bråstopp i bevegelsene.

- Jeg har det ikke så ofte, unntatt når jeg har en skikkelig off-dag. Da er det viktig at jeg ikke stresser, for da blir det enda verre. Ja, ja. Nå står jeg bare her da, tenker jeg. Det finnes medisiner som hjelper på dette. Den setter du med en injeksjonspenn i magen, og den virker øyeblikkelig, sier Hjelmeland.

Han har sjelden opplevd bråstopp i bevegelsene når han ikke er hjemme.

- Men på lørdag var jeg på kino og så James Bond. Det var en lang film - over to timer, og da jeg skulle reise meg måtte jeg vente til alle hadde gått. Deretter tok jeg sats for å komme meg opp fra stolen og ble litt småsteppende og skjelvende i gangen etterpå. Jeg bryr meg ikke om at folk ser på meg. Da bare smiler jeg og ser tilbake, sier han.

"Du ser da så godt ut", er noe Hjelmeland ofte får høre.

- Ja, sier jeg da, skulle jeg ikke det? Men jeg planlegger dagen godt. Jeg legger for eksempel aldri opp til møter tidlig på morgenen, slik at jeg får noen timer til å løsne, sier han.

Fysisk trening er den beste medisinen

Han er glad i å reise, men planlegger nå feriene tidligere enn før.

- Jeg har lært at det er lurt å fordele planleggingen over lenger tid. Stresstankene må bare få komme, men jeg prøver å ikke bry meg så mye om dem, sier han.

- Fysisk trening er den beste medisinen. For en tid siden startet fysioterapeuter og logopeder i USA med en spesiell type trening som er særlig gunstig ved Parkinsons sykdom. Den innebærer blant annet overdrevne bevegelser og ekstrembruk av stemmen. Norges Parkinsonforbund inviterte fysioterapeuter fra hele landet til å komme på opplæring i denne treningsmetoden. Ingen fra Sør-Trøndelag kom. Nå har vi funnet frem til en fantastisk flott fysioterapeut. Vi betalte selv for kursingen - vi fikk ingen støtte fra kommunen, men nå har vi omsider tilbudet i Trondheim også. En annen gunstig treningsform er ridning. Jeg red mye før, men første gang jeg satt meg på en hest etter at jeg fikk Parkinsons, var balansen så dårlig at jeg nesten ramlet av. Men det virker veldig godt. Når du rir uten sal, får du i gang hoftemusklene og annen muskulatur, sier Hjelmeland.

Les også: Terapiridning

På spørsmål om hva som er mest utfordrende med sykdommen, har han svaret klart:

- Jeg synes hver dag er en utfordring. Å komme gjennom dagen uten å tenke alt for mye på sykdommen, er den største utfordringen, sier Hjelmeland.

Vil etterlate spor

Engasjementet i Parkinsonforbundet har betydd utrolig mye for Hjelmeland.

- Livet har bestått av Parkinsons 24 timer i døgnet. Jeg er også likemann og snakker mye med andre som har Parkinsons sykdom. Nå har jeg sagt stopp for å bruke litt mer tid på meg selv. Det er en progredierende sykdom, og jeg vil gjerne utrette noe for meg selv også, sier han.

Hjelmeland fortsetter å utfordre seg selv og tilbringer fortsatt mye tid ute i skog og mark - gjerne med overnatting under åpen himmel. Han holder ofte foredrag, han skriver dikt og skildringer og arrangerer lyrisk aften med opplesning av egne verk. Han har også spilt inn en CD og kom helt frem til finaleuttaket til TV-serien "Ingen grenser", for noen år siden.

- Jeg liker å gjøre ting som er litt utenfor komfortsonen. Jeg vil gjerne at det skal være igjen spor etter meg, sier han.

Han har stor tro på at forskningen på Parkinsons sykdom vil finne mange svar i årene som kommer.

- Jeg har klokketro på at forskere vil finne en nøkkel før eller siden. Om det vil hjelpe meg, vet jeg ikke. Selv tar jeg en dag om gangen, men jeg håper. Det er en helsikes sykdom, og en kamp hver dag når du får skjelvinger. Jeg kan gå inn på en kafe, og så starter skjelvingene. Da må jeg bare sitte der til det går over, sier han.

- Hva skulle du ønske at flere visste om sykdommen?

- At det går an å leve med det, men du må ta i et tak selv. Du må skaffe deg kunnskap om medisiner og behandling, slik at du vet hva som virker og ikke, sier Hjelmeland.