Intervju

Å leve med rastløse bein

- Det kjennes ut som om noen holder deg fast og kiler deg, eller som om musklene trekker seg sammen, sier Dagrun Fikkan Slørdal. Hun har rastløse bein, en tilstand som gir et påtrengende behov for å bevege på seg, og som gjør at hun sjelden får nok søvn og hvile.

Temaside om Korona

- Da jeg var ung, kalte de det voksesmerter. Som voksen merket jeg det første gang da jeg var gravid. Etterpå ble det bra i en periode, men det kom tilbake i svangerskapene, sier Dagrun Fikkan Slørdal.

Hun har rastløse bein, en tilstand som gir ubehag i beina med et påfølgende sterkt behov for å bevege på seg. Hvile og inaktivitet forverrer plagene, og for mange går det utover søvn og hvile. Studier viser at så mange som fem til ti prosent er rammet av tilstanden. Plagene forekommer hyppigere hos kvinner og eldre personer, men også barn og unge kan bli rammet.

- Ille plaget ble jeg først etter at jeg fylte 60 år. Da søkte jeg hjelp, sier Fikkan Slørdal.

Hun er selv sykepleier, og rådførte seg med en lege hun jobbet sammen med. Legen anbefalte Sandvika Nevrosenter. 

- Der har de spesialist på rastløse bein. Det var veldig godt å få komme dit og snakke med en som forsto, og som kunne hjelpe, sier hun.

Gruer seg til å dra bort

Formålet med behandling av rastløse bein, er å lette symptomene. Omtrent hver fjerde person som har tilstanden, har behov for behandling utover råd og informasjon. Fikkan Slørdal er blant dem som har behov for medisiner som kan lindre plagene. Siden hun fikk den første timen hos spesialisten, har hun forsøkt ulike medisiner. Noen av dem har hatt god effekt.

- Men særlig dopaminmedisiner gir bivirkninger. De siste årene har rastløsheten spredt seg. Nå kjenner jeg det i armene, og av og til i ansiktet. Det blir sånn at man gruer seg for å dra bort, man må jo opp og gå hele tiden, sier hun.

Alt som krever langvarig stillesitting, kan bli en utfordring. For Fikkan Slørdal er formiddagene best. På den annen side er det sjelden hun sitter i ro om formiddagen.

- Bladet til Forening Rastløse Bein, heter Maurtua. Det er ganske beskrivende for hvordan plagene oppleves. Det kjennes ut som om noen holder deg fast og kiler deg, som om musklene i føttene trekker seg sammen. I går kveld var jeg først oppe og gikk, så syklet jeg på ergometersykkelen, før jeg til slutt gikk i trapper. Klokken tolv ga det seg. Det er ingen vits i å prøve å legge seg før det gir seg. Du blir helt i fra deg av den uroen.

Les også vår pasientinformasjon om rastløse bein

Påvirker hele familien

Tilstanden er arvelig og finnes i ulike grader. Noen har litt plager, andre har mye plager.

- Mor ble så irritert på tanten min, da jeg var barn. Hun var oppe og gikk om natten, og huset knirket mye. "Huff, den rennsla", sa tante. Broren min minnet meg på dette for ikke så lenge siden. Hun hadde nok de samme plagene som jeg har.

- Enkelte netter sparker jeg sånn at det går utover søvnen også til mannen min. Når plagene setter inn, blir han mest lei seg på mine vegne. Ofte er jeg sliten i hele kroppen og gjennomblaut av svette når jeg våkner, sier hun.

For utenforstående kan det være vanskelig å forstå hvor ille plagene er.

- Har du forsøkt vitamintilskudd? Spør de gjerne. Jeg tror de fleste undervurderer plagene. Jeg blir nok snart "hun som går hele tiden". Det gjør meg ingenting. Når jeg er i kirka for eksempel, må jeg ofte reise meg opp og gå. Da er det mange som lurer på hvorfor jeg gjør det. De er interesserte i å høre om det og kjenner gjerne noen som har noe lignende.

-Ingen vits i å sette seg

Å sette seg og lese i en bok om kvelden, eller å slappe av med en TV-serie, får hun sjelden ro til å nyte. 

Medisinene hun tar mot plagene, fører til at hun blir trøtt og lett sovner.

- Det hender jeg sovner mens jeg hører på foredrag, for eksempel. Det er veldig ubehagelig. Helst bør jeg sitte sammen med mannen min når jeg er ute, slik at han kan klype meg.

Hva som utløser plagene, og hva som hjelper, kan variere fra person til person. Fikkan Slørdal kjenner flere som synes at kulde kan lindre plagene. For henne er det motsatt.

- Jeg tåler ikke trekk. Da begynner det med en gang. Mannen min er for så vidt glad for at jeg må ha det varmt og ikke kaldt. Om høsten og vinteren går jeg stort sett bare med ullklær, sier hun.

Kort tid etter at hun hadde den første timen til spesialisten, dro hun på landsmøtet til Foreningen Rastløse Bein. Det ble et viktig møte.

- Jeg begynte å gråte da jeg var der. Endelig var det noen som forsto hvordan det er. Mannen min, som var med meg, fikk også større forståelse for hva lidelsen var.

Medisiner og bivirkninger

Flere ganger har hun skiftet medisin, fordi medisinene gjerne virker godt i starten, men siden krever de høyere doser. Med høyere doser kommer flere bivirkninger.

- Ved bytte av medisin må man avvennes fra det man bruker. Først når den gamle medisinen er ute av kroppen, kan man prøve ny medisin. Det er en tøff prosess. Den siste tiden har jeg vært mye plaget, og jeg har derfor brukt sterkere medisin. Det blir jeg trøtt og sløv av. Luktesansen har jeg også mistet, så det har sin pris, sier hun.

Tilstanden har ikke hindret henne i å reise eller delta på ulike arrangementer.

- Jeg drar ut på ting, selv om jeg blir gående om kvelden. Nå har jeg en medisin som virker i løpet av ti minutter. Det gjør at jeg kan sitte under en hel middag. Vi har reist mye. Da vi fløy til Thailand, gikk jeg hele tiden i midtgangen. Det samme gjør jeg når jeg tar toget. Når vi kjører bil, kan vi stoppe av og til.

Paret har også en campingvogn som de bruker regelmessig.

- Jeg har vært ute og gått på mange rasteplasser. Jeg går og går, og folk ser rart på meg, sier Fikkan Slørdal.

- Har ikke hindret meg i å leve

 Selv om tilstanden er plagsom og særlig går utover nattesøvnen, opplever hun ikke at den har begrenset henne.

- Tilstanden har ikke hindret meg i å leve. Jeg har reist det jeg har lyst til og vært med på det jeg ville. Når det blir bra, glemmer du de dårlige periodene.

Hun har forsøkt en rekke ulike behandlinger, deriblant akupunktur, og hun har forsøkt kosttips som å være uten koffein. Ikke noe av dette har hjulpet. Hun trener mye og tror at det er lurt å være i god fysisk form.

-Det er forsket altfor lite på rastløse bein. I enkelte land bruker de cannabis. Kanskje det blir et alternativ. Å sykle på ergometersykkel hjelper meg når plagene setter inn, men å gå er egentlig det beste.

-Godt å møte andre med samme tilstand

Av og til gruer hun seg til kvelden.

- Endelig kan jeg sette meg ned, tenker jeg. Og så starter det. Men i min alder er det mange som opplever sykdom, og det jeg har er ikke dødelig. Den største utfordringen er at man aldri kan slappe av. Det finnes plasser der det ikke passer at jeg går, men det er ingen som blir irritert av at jeg har det slik. Det er en ganske stillfarende uro.

I dag sitter hun selv i styret til Foreningen Rastløse Bein.

- Det er veldig bra å møte andre som har samme tilstand. Folk forstår deg, og du kan få råd som gjør det lettere. Jeg vil anbefale alle som sliter med tilstanden å dra på landsmøter. Ta gjerne med ektefellen din, slik at han eller hun også får større forståelse for hva tilstanden er, sier Fikkan Slørdal.