Intervju

Å leve med trigeminusnevralgi

Anne Kirsti Andresen rotfylte og trakk tre tenner før det ble klart at de intense, huggende, gjentatte kjevesmertene ikke hadde noe med tennene å gjøre. Positive tanker og hobbier hjelper henne gjennom smertene - og bidrar også til å holde for tidlig fødte barn varme.

Denne artikkelen er mer enn to år gammel og kan inneholde utdatert informasjon

De intense kjevesmertene kom for første gang i 1989, da Anne Kirsti Andresen var 42 år. Til å begynne med trodde hun smertene skrev seg fra en dårlig tann.

- Jeg ble enig med tannlegen om at hun skulle rotfylle tanna som jeg mistenkte forårsakte smertene, men det hjalp ikke. Så tok vi tanna ved siden av den også, og den ved siden av den igjen. Da det ikke hjalp, trakk tannlegen den tannen vi først mistenkte, men det lettet heller ikke på smertene, sier Andresen.

De to andre mistenkte tennene ble også trukket, men de intense smertehoggene vedvarte. Fastlegen forsto heller ikke hva det kunne være. Til slutt ble hun henvist av tannlegen til Tannlegehøyskolen.

Skremt

- Der var det en eldre tannlege som stilte diagnosen - trigeminusnevralgi. Jeg hadde aldri hørt om det før, og forsto ikke hva det var. Men mannen min er veldig interessert i sykdomslære, og han fant informasjon til meg om sykdommen, både i bøker og på nett. Jeg ble litt skremt da jeg leste det, sier Andresen.

Trigeminusnevralgi er anfall med intense, korte, skarpe, lynende eller gjennomborende smerter i deler av ansiktets følenerve, trigeminusnerven. Sykdommen er sjelden, men forekomsten øker med alderen. Den rammer som regel personer over 50 år, og rammer kvinner noe hyppigere enn menn. Tilstanden er vanligvis ensidig. Her kan du lese mer om sykdommen.

- Det var ikke så ille i starten, men med tiden ble det ble verre. I dag har jeg både type 1 og type 2. Type 1 gir kortvarige, intense smerteanfall, mens type 2 gir vedvarende smerter i samme område. Type 2 er nesten den verste, for den gir meg aldri fred, sier Andresen.

80-90 smerteanfall per dag

Ved type 1 kunne hun ha 80-90 smerteanfall om dagen på høyre side av ansiktet. Anfallene varte i 3-4 uker, så kunne hun ha noen smertefrie måneder før det startet på nytt. Det starter med et lite forvarsel, som hun beskriver som små smertenapp i det rammede området. Så øker smerten i intensitet, og blir til en hoggende, altomfattende smerte.

- Den siste anfallsbølgen min startet i april. Da våknet jeg av det om natta. Det gjorde jeg aldri før. Smertene er slik at jeg nesten ikke klarer å bevege munnen. Det første jeg gjør, er å låse kjeven i en bestemt stilling, der jeg blir gående med halvåpen munn. Det døyver litt, men du kan jo ikke gå sånn. Deretter tar jeg smertestillende morfinpreparater, men det tar ofte en time før de begynner å ha effekt. Akkurat nå har jeg ikke spist sammen med mannen min på flere uker. Jeg orker ikke at han skal se hvor mye jeg sliter. Det er veldig vanskelig å spise, hver lille, finskårne bit med brødskive uten skorpe, gir sterke smerter, sier hun.

I tillegg til smertene, har det vært belastende å oppleve at kollegaer har hatt liten forståelse for tilstanden.

- De nærmeste kollegaene mine så jo at jeg ble helt dratt i ansiktet da smertene kom, men de mer perifere spurte mye. Det er en sykdom som ikke er synlig for andre. Jeg prøver å dusje, stelle meg og sminke meg som vanlig til tross for smertene. Du følger de samme rutinene som før. Jeg følte litt på dette med jobben, og syntes det var leit. Til slutt ble jeg lei. Jeg skrev ut pasientinformasjon fra nettet og la det på pultene til hver og en av dem. Les dette, sa jeg. Siden har jeg ikke fått flere spørsmål om det, sier Andresen.

Synes ikke synd på seg selv

- Jeg har grått og jeg har forbannet verden, men jeg synes ikke synd på meg selv. Jeg er sint for sykdommen jeg har fått. Men jeg har hobbier, jeg har godt humør, jeg kan gå rundt omkring, jeg kan se, og jeg kan gjøre ting selv om jeg har smerter. Dessuten vet jeg at det går over, jeg dør ikke. Selv om det av og til kan kjennes slik ut, sier hun.

I 1999 gjennomgikk hun en stor operasjon med mål om å bli kvitt eller redusere smertene. Operasjonen var en mikrovaskulær dekompresjon. I forkant av operasjonen fungerte hun knapt i det hele tatt. Hun hadde hatt sammenhengende anfall fra tidlig om våren til operasjonen som var i august.

- I operasjonen ble trigeminusnerven isolert med teflon. De limte med vevskum rundt nerven og flyttet en blodåre som gnagde på nerven og ga smerter, sier Andresen.

Etter operasjonen var hun smertefri i fire år. Så startet smerteanfallene igjen, med stadig kortere tid mellom hver periode. I 2011 ble hun derfor operert på nytt.

- Kirurgen hadde ikke tro på at det kom til å hjelpe meg. Han sjekket at teflonen satt på plass, og fjernet en cyste og arrvev i området. Det hadde faktisk en effekt, for det ble litt bedre, sier hun.

God oppfølging fra helsetjenesten

To ganger i året går hun til kontroll på Rikshospitalet.

- Der blir jeg passet veldig godt på. Jeg kan sende en e-post til legen min der, og få svar samme dag. Jeg får også god hjelp av fastlegen min, og de to snakker sammen. Fra NAV sin side var det heller aldri tvil om at jeg skulle få uføretrygd, sier Andresen.

For selv om hun fortsatte å arbeide lenge etter at hun fikk sykdommen, ble det til slutt for mye.

- Jeg jobbet frem til 2012. Da mente legene ved Rikshospitalet at det var på tide jeg ga meg. Det var liten vits i å gå på jobb når jeg måtte gi beskjed til resepsjonen om at jeg ikke klarte å snakke i telefonen på grunn av smertene, sier Andresen.

I dag får hun både korttidsvirkende og langtidsvirkende morfin, samt epilepsimedisinen Tegretol.

- Jeg blir litt surrete av medisinen, men har fått beskjed om at jeg må bruke Tegretol resten av livet for å roe ned nerven, sier hun.

Dersom hun ikke hadde hatt både type 1 og type 2, kunne hun forsøkt et annet inngrep, ballongkompresjon.

- Men det har jeg blitt frarådet på grunn av komplikasjoner. Med de andre operasjonene har jeg vært heldig. Jeg var aldri redd for at det skulle gå galt, og stolte helt på kirurgen som opererte meg. Endel får komplikasjoner som nedsatt hørsel på en side, eller at kjeven henger litt på den ene siden, men jeg har ikke hatt noen bivirkninger, sier Andresen.

Livgivende hobbier

Det er ingen tvil om at sykdommen har gått utover livskvaliteten. I tillegg til smerteanfallene i seg selv, har det begrenset både arbeid, sosialt liv, og ikke minst familielivet.

- Ungene husker nesten ikke annet enn at jeg har vært dårlig. Midt oppe i dette har jeg også hatt to store ryggoperasjoner. Det er vanskelig å planlegge ferier, og jeg tør ikke å reise langt. Det er vondt for mannen min også. Jeg kan være med på hytta, for der er det nesten som hjemme, og jeg kan sitte i en stol med smertene. Når det står på, går det utover alt. Men jeg er optimistisk, og jeg tror det vil bli borte en dag. Når jeg er bra, har jeg det fint. Da går jeg på tur, gjør hagearbeid, og går i syklubb, sier hun.

Hun har skrevet smertedagbok, og både hun og legene har lett etter utløsende årsaker, uten å finne dem. I hverdagen er det viktigste å finne en god måte å leve med tilstanden på.

- Du må få de smertelindrende medisinene du trenger, selv om det er morfin. Du må bruke dem når du har vondt, og slutte når du er bra. Dessuten er det viktig å finne en hobby, noe du kan gjøre når du sitter i en stol med hodet tilbake. Du orker ikke å konsentrere deg om noe krevende, og TV blir for slitsomt. Hjernen trenger at du holder på med noe som er enkelt, men likevel artig. Da strikker jeg. Jeg strikker ikke vanskelige plagg med kompliserte mønster, men små nyfødt-plagg til prematuravdelingen på sykehuset. Jeg hører også på musikk. Hobbier har reddet meg gjennom veldig mye vondt. Det er livgivende. Du må også tenke på at det går over. Når du har en sykdom som dette, setter du desto mer pris på det livet du har når det går bra. Da går jeg tur, jobber i hagen og lever som alle andre, sier Andresen.