Vitiligo - å leve med

- Jeg vil ikke kalle det en sykdom eller en lidelse. Jeg har ingen plager utenom det psykososiale, og synes det er greit å benevne vitiligo som en tilstand i huden, sier Unni Raste fra Oslo.

Hun er en flott dame på 58 år. Huden på overarmene er hvite, men kun et godt trent øye kan se at hun har vitiligo. Et utrent øye, ser kun blek hud.

Vitiligo er en tilstand med pigmentfrie (hvite) flekker i huden. Den kjennetegnes ved flekkvis utvikling av velavgrensede, melkehvite områder i huden, tidvis med hvite hår i de angrepne områder. Dette er et resultat av bortfall av de cellene som produserer fargepigment i overhuden og rundt hårrøttene.

Da Raste var 15 år, oppdaget hun en liten hvit flekk på den ene hånda. Etter som tiden gikk, kom det også flekker under armene og i skrittet.

- Jeg reflekterte ikke så mye over det, og aksepterte vel bare at det skjedde. Det var tydeligst om somrene, jeg ble veldig solbrent på de stedene jeg hadde mistet pigment. Men jeg oppsøkte ikke lege, forteller Raste.

Det var først på slutten av 80-tallet, da hun var hos en hudlege på grunn av noen føflekker, at hun fikk høre hva dette var.

- Da kom jeg hjem med informasjon om vitiligo – det var først da jeg fikk vite at denne tilstanden hadde et navn, forteller Raste, og minner om at dette var tiden før Google og internett.

Les også: Lovende behandling av hvite pigmentflekker (vitiligo)

Påvirket av stress

De hvite pigmentflekkene fortsatte forsiktig å bre om seg i årene etter at Raste oppdaget de første hvite områdene i huden. Men det er i de siste 10 årene at utviklingen har galoppert avgårde. I dag er omtrent ¾ av kroppen uten pigment.

Hun trekker opp buksebenet og bretter opp ermene på skjorta og viser at mye av huden har mistet pigment.

- Jeg har hatt en veldig stressende jobb de siste 10 årene, samtidig som begge foreldrene mine ble borte. I mitt tilfelle tror jeg stress har ført til at utviklingen har gått fort, sier hun.

Raste forteller at hun har vegret seg for å gå i klær som viser fram nakne legger og armer, likevel har hun akseptert at hun er slik.

- Datteren min sier at det gjør meg unik, smiler hun.

Det siste året har imidlertid noe endret seg, og Raste har gått i klær som viser både armer og legger. Noe skjedde da hun fikk øynene åpne for bildedelingstjenesten Instagram. Her følger hun personer med vitiligo - som viser flotte bilder av seg selv og sin egenart.

- At disse menneskene står fram og viser bilder av seg selv har gjort meg friere. Jeg går fremdeles sjelden i kortermet skjorte, men bryr meg ikke like mye om det lenger. Jeg er kommet fram til at jeg er som jeg er, sier hun.

- Kunne vært så mye verre

Raste føler ikke at tilstanden har begrenset livet hennes nevneverdig. Men det er somrene som er mest utfordrende. Det er viktig med solbeskyttende behandling av vitiligo-flekker for å unngå solskade av huden. Viktige forebyggende tiltak er å tildekke seg med passende klesplagg, bruke solkremer med høy faktor og unngå soleksponering midt på dagen.

- Jeg liker høsten og vinteren best, smiler Raste, men forteller at familien ofte reiser til solrike steder. Hun bryr seg lite om at hun ikke kan ligge på solsenga og sola seg.

- Hvis jeg er i sola, må jeg bruke solhatt og sunblock. Det positive er at jeg ikke har noen solskader i huden, og føflekkene er lite eksponert for sol, sier hun.

Etter to uker på Lanzarote hender det hun får spørsmål om hvorfor hun ikke er blitt brun.

- Da forklarer jeg hvordan det hele henger sammen. Utover dette har jeg fått veldig få spørsmål om tilstanden, sier hun.

Raste er kommet til at det psykososiale aspektet ved tilstanden mye handler om hvordan man tror andre ser på seg selv. Det hjelper med tankeeksperimentet: Det kunne vært så mye verre.

Mye tyder på at vitiligo er en autoimmun lidelse. Tilstanden er forbundet med en rekke andre autoimmune sykdommer som diabetes mellitus, sykdommer i skjoldbruskkjertelen og lupus erythematosus.

Raste har ingen andre følgesykdommer. At hun kan bli veldig solbrent, er det eneste fysiske problemet hun har.

Velger bort behandling

Det finnes ingen god behandling for vitiligo. Lysterapi, lokalbehandling med kortison og andre legemidler er blitt prøvd av mange. Kirurgi er også en mulighet.

58-åringen har valgt å leve med denne tilstanden som den er, uten å forsøke behandling.

- Jeg har funnet ut at å forsøke ulike behandlinger vil bare tappe meg for krefter. Jeg velger heller å akseptere det slik det er. Men det finnes mange gode hudkremer man kan bruke som kamuflasje, sier hun.

Interesseorganisasjon for mennesker med vitiligo i Norge heter Vitiligo Norge, og har Raste som en av kontaktpersonene.

Les mer om foreningen Vitiligo Norge her

Nå ønsker hun å engasjere seg mer i foreningen og håper å få til aktivitet og sosiale møter for andre i samme situasjon. Nettopp fordi det hjelper å se at man ikke er alene i verden om å ha det slik.

- Jeg tror det er veldig bra å se at det er andre der ute som strever med det samme, sier hun.