Annonsørinnhold levert av 

 Annonsørartikkel

IPF: Lang vei til diagnose og hjelp

Interstitiell lungesykdom kan være vanskelig å oppdage, og tidlig diagnose er viktig. For John Solheim tok det ni år å få riktig diagnose.

John Solheim (54) har idiopatisk pulmonal fibrose (IPF), som er en kronisk interstitiell lungesykdom. Pasienter med IPF utvikler fibrose som er arrdannelse i lungevevet rundt lungeblærene. Fibrosen reduseres lungenes evne til å ta opp oksygen og reduserer derfor pasientens lungekapasitet. IPF er en alvorlig diagnose som påvirker livskvalitet og overlevelse.

Det tok ni år før John opplevde de første symptomene til riktig diagnose ble stilt. Etter en lang og kronglete vei fram til diagnose gir han dette rådet:

– Ta symptomer på alvor og lytt til dine nærmeste! Snakk med legen din hvis du er tung i pusten og har en kronisk hoste som du ikke kan forklare. Det skal ikke være sånn!

Plages du av vedvarende hoste og tungpust? Les mer på hoste-tungpust.no!

Lang reise mot riktig diagnose

John Solheims reise mot diagnose og riktig behandling har vært kronglete og lang. For John startet det hele i 2009, med kronisk tørrhoste. Først i 2018 fikk han diagnosen idiopatisk pulmonal fibrose, IPF.

Da hadde han vært innom flere klinikker og spesialister, gjennomført mange målinger av lungefunksjon, tatt flere HRCT bildeserier av lungene og en biopsi, og vært innom flere alternative diagnoser. Han får også flere ganger beskjed om at pustevanskene og den stadig verre hosten er normal, og at kroppen fungerer som den skal.

Erfaringer og gode råd

John har erfart og lært mye på veien til riktig diagnose. Han har noen råd til pasienter og pårørende som kanskje skal legge ut på sin egen reise mot fibrosediagnose:

Ta symptomer på alvor og lytt til andre. Snakk med legen din hvis du er tung i pusten og har en kronisk hoste som du ikke kan forklare. Lytt til dine nærmeste! De legger ofte merke til endringer som du selv blir vant til over tid – og kanskje også prøver å bortforklare at du er syk. Jeg gikk i seks år og sa at "de beste i landet sier at det skal være sånn", men det aksepterte ikke min kone, som fortsatte å mase om at "det skal ikke være slik!"

– Ikke lytt ukritisk til legene, men utfordre dem på hvordan du opplever tilstanden din. Be om en second opinion hvis du ikke føler at diagnosen stemmer, eller det ikke blir bedring. Hvis du ikke blir bedre, insister på at fastlegen henviser deg til spesialist. Min fastlege sendte meg til tre spesialister før riktig diagnose ble stilt.

Ikke ta for gitt at aktørene i Helse-Norge deler informasjon! Du vil kunne oppleve at én lege ikke kjenner til resultatene som en annen har funnet, og HRCT-funn og radiologens tolkninger blir ikke nødvendigvis videreformidlet. Du må altså ta kontroll over informasjonen selv, og sørge for at alle har all informasjon tilgjengelig.

– Vær klar over at ikke alle har like god kunnskap om interstitiell lungesykdom. Dette er forhåpentligvis i ferd med å bli bedre, men det vil allikevel være til hjelp for legen (og deg selv!) at du forklarer situasjon og symptomer.

Vanskelig å diagnostisere

John understreker at IPF er sjeldent og kan være vanskelig å diagnostisere, og at han ikke har noe å utsette på de forskjellige legene han har vært hos: 

– Jeg gikk tross alt i seks år og aksepterte situasjonen som "normal". Med den kunnskapen jeg har i dag, ville jeg vært mye tidligere ute og krevd mer oppfølging, og krevd å få en "third opinion". Det er også mitt viktigste råd til andre: Ikke aksepter at du går lenge med tørrhoste og tung pust uten bedring, og si klart fra hvis du ikke føler at diagnosen din stemmer med hvordan du opplever situasjonen selv. Realiteten er at hvis man har en sjelden sykdom, så må man ofte stå på litt som pasient, og ta grep selv.

Plages du av vedvarende hoste og tungpust? Les mer på hoste-tungpust.no!

 

IPF210202-100952

Dette innholdet er ikke laget av NHIs redaksjon. NHI er opptatt av at skillet mellom redaksjonelt innhold og annonsørinnhold skal være tydelig gjennom god merking. Om du opplever at dette ikke stemmer, ta gjerne kontakt med oss.