Uenighet tvinger NICE til å vente med nye retningslinjer for ME/CFS

The National Institute for Health and Care Excellence (NICE) i England har blitt nødt til å vente med å publisere sine oppdaterte retningslinjer for diagnostikk og behandling av myalgisk encefalomyelitt/kronisk utmattelsessyndrom (ME/CFS) på grunn av sterk uenighet i komitéen som utarbeider retningslinjene¹.

I en uttalelse 17. august 2021, den dagen retningslinjen skulle bli publisert, sier NICE at de trenger mer tid for å finne ut hva de skal gjøre for at retningslinjen skal oppnå støtte. "Uten at anbefalingene i retningslinjen oppnår støtte og blir implementert av profesjonelle og den britiske helsetjenesten (NHS), vil ikke pasienter med ME/CFS motta den behandlingen og hjelpen de behøver."

Denne stansen i prosessen kommer etter at det ble kjent for en måned siden at fire medlemmer av komitéen hadde trukket seg fra arbeidet bare få uker før den endelige retningslinjen skulle publiseres².

NICE uttaler at det er sterke synspunkter rundt håndteringen av ME/CFS fordi tilstandens årsaker fortsatt er "still poorly understood." I retningslinjer erkjennes det at ME/CFS er en kompleks, multi-system, kronisk medisinsk tilstand hvor det er ingen 'one size fits all' løsning for hvordan symptomene skal behandles.

Den nåværende retningslinjen fra NICE er fra 2007, og den anbefaler intervensjoner som kognitiv atferdsterapi og gradert fysisk øvelsesterapi for personer med mild til moderat ME/CFS basert på vitenskapelig dokumentasjon. Det er kjent at den nye utgaven av retningslinjen inneholder store endringer fra 2007 versjonen³.

Tillegg 15.09.2022: Den 29.10.2021 ble det publisert en ny versjon av NICE-retningslinjen. I Norge gjelder anbefalingene fra Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME.