Kvalitetssjekk
Denne artikkelen er mer enn to år gammel og kan inneholde utdatert informasjon
Høsten 2006 ble rapporten "Diagnostisering og behandling av kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati (CFS/ME)", publisert av Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten. ME Foreningen var med som brukerrepresentanter, men trakk seg fordi de mener rapporten vil gjøre det verre for pasientene.
- Vi la frem forskningsstudier, og pasientundersøkelser, og det ville de ikke ha med i rapporten. Er det en skjult agenda her, spør vi, sier Piro.
Ellen Vivian Piro fikk for 20 år siden diagnosen som noen forskere, leger og pasienter kaller kronisk utmattelsessyndrom, mens andre, blant annet pasientforeningene i Norge, kaller myalgisk encefalopati (ME). Mangelen på kunnskap og informasjon om sykdommen som da var helt ukjent i Norge, førte til at hun samme år startet Norges M.E. Forening, der hun fortsatt er leder.
Sykdommen startet helt akutt, mens hun var på kino med barna sine.
- Det startet med en betennelse på hjernen (en diagnose Piro fikk etter senere undersøkelser) og noe jeg trodde var influensa, men det tok flere år før "influensaen" slapp taket. Det mest skremmende var at i løpet av fire dager skjønte jeg at noe var veldig galt med hodet mitt. Jeg ringte legen min og forsøkte å forklare hvordan jeg hadde det, men jeg hadde ikke ord for det. Jeg visste bare at noe var fryktelig galt, jeg følte meg forvirret, frustrert og alt var kaos i hodet mitt. Samtidig var jeg veldig syk og hadde også en magetarminfeksjon, sier Piro.
Ukjent diagnose i Norge
Piro hadde god kontakt med legen sin på telefon de første fem ukene hun var syk.
Etter fem uker klarte Piro omsider å komme seg til legen. I ettertid ser hun at det at hun selv satte seg bak rattet og kjørte til legen, var livsfarlig i hennes tilstand.
- Legen som undersøkte meg var aldri i tvil om at jeg hadde en virusinfeksjon og hun tok meg på alvor hele tiden, sier Piro.
- Legen min var ikke i tvil om at det var et virus som førte til at jeg ble syk. Det samme gjorde legen jeg gikk hos i England. Til tross for mange undersøkelser både i Norge og i London, fant ingen ut hvilket virus som slo meg ut, sier Piro.
Datteren til Piro som var bosatt i London, hadde lest en artikkel om ME i det britiske damebladet Elle. Denne artikkelen leste hun opp for Piro, og de skjønte at dette var den riktige diagnosen.
- Jeg fikk deretter mye informasjon fra den engelske pasientorganisasjonen, og tok med artikkelen til spesialister i Norge, men her til lands hadde ingen hørt om sykdommen den gangen, sier Piro.
