KvalitetssjekkVegard Bruun Wyller er lege og doktorgradsstipendiat ved Barneklinikken, Rikshospitalet-Radiumhospitalet og Avdeling for fysiologi ved Universitetet i Oslo. Han har ledet utredningsgruppen som sto bak Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenestens rapport om kronisk utmattelsessyndrom. Denne rapporten ble publisert høsten 2006.
- Det er flere årsaker til at kronisk utmattelsessyndrom er en omstridt sykdom. Disse pasientene har i liten grad møtt forståelse i helsetjenesten. De er lidende pasienter som har blitt møtt av helsepersonell på en dårlig måte. En annen viktig faktor er at vi så gjerne vil klassifisere sykdommen i en bestemt kategori, men det går ikke med kronisk utmattelsessyndrom. Sykdommen lar seg ikke båssette som enten nevrologi eller psykiatri, og det fører til endel diskusjoner, sier Bruun Wyller.
Navnet bør ikke si noe om årsak
Noe av det som er mest omstridt, er navnet på sykdommen. For det har vært brukt og brukes en rekke forskjellige navn. Pasientforeninger bruker betegnelsen myalgisk encefalopati (ME), mens rapporten fra Kunnskapssenteret mener at kronisk utmattelsessyndrom er den betegnelsen som er mest hensiktsmessig.
- Alle vi som har vært med på å lage rapporten, mener at når vi ikke vet så mye om årsaken til sykdommen, er det riktig å bruke et navn som er rent beskrivende. Utmattelse er et viktig symptom, samtidig gir det ingen føring i retning av hva som er årsaken til sykdommen. ME navnet sier at det har noe med muskler (myalgisk) og hjernen (encefalon) å gjøre. Betegnelsen myalgisk encefalitt sier at det er en betennelse i hjernen. Mye tyder på at årsaken til sykdommen har med hjernen å gjøre. Samtidig er ikke dette så godt dokumentert at vi kan si at "sånn er det", sier Bruun Wyller.
En blanding av utløsende faktorer
Hva som utløser sykdommen, vet forskere og leger fortsatt alt for lite om. Men de vet hva som er viktige disponerende faktorer og utløsende faktorer.
- Blant de disponerende faktorene ser vi at arv spiller en rolle, og det er også vist at bestemte personlighetstrekk, for eksempel samvittighetsfullhet, spiller en rolle. Av utløsende faktorer er det godt dokumentert at visse infeksjoner er utløsende - men dette gjelder ikke i alle tilfellene. Det er heller ikke slik at det er bare ett enkelt virus som kan være utløsende, men Epstein-Barr virus, som gir kyssesyken, er et eksempel på virus som kan utløse sykdommen. En annen utløsende faktor er dramatiske livshendelser. Et generelt poeng er at pasienten kan ha en blanding av de utløsende faktorene, på lik linje med at en person med hjerteinfarkt kan ha flere utløsende faktorer (som kosthold, røyking, stress, osv.), sier Bruun Wyller.
Hvorfor skal vi skille kropp og sjel?
Lederen av Norges ME-forening kritiserer at leger og forskere har sluttet å definere sykdommen som ME og ikke lenger vil klassifisere dette som en nevrologisk sykdom.
- Jeg er kritisk og forbauset over at ME-foreningen bruker et sitat fra Verdens Helseorganisasjon som er fra 1960-årene. For mange år siden ble magesår klassifisert som en psykisk sykdom, det vet vi også at ikke stemmer i dag. Ny forskning og nye funn blir gjort hele tiden, dette gjelder også kronisk utmattelsessyndrom. Jeg synes ME-foreningen må slutte å argumentere på denne måten. Du kan ikke bruke 40 år gamle klassifiseringer som faglig argument, det holder ikke. Kronisk utmattelse lar seg ikke klassifisere på denne måten. Både psykiske og nevrologiske lidelser handler om hjernen. Hvorfor skal vi på død og liv skille mellom kropp og sjel? En forsker innen nevrobiologi vil si at det ikke er noe skille. Ut i fra min egen forskning er jeg enig med ME-foreningen i at sykdommen innebærer en slags dysfunksjon i hjerne- og nervesystem, men jeg vil ikke være med på å klassifisere det som enten det ene eller det andre. Det henger sammen. Tanker og følelser er like mye hjernefunksjoner som bevegelser er, sier Bruun Wyller.
- Har ingen rot i virkeligheten
Leder av ME-foreningen er uenig i blant annet forskningspublikasjoner fra den britiske forskeren Simon Wessely, og hun kritiserer Kunnskapssenterets rapport.
- Wessely er en av mange internasjonale forskere som gjør mye god forskning. Han er ikke bare opptatt av det psykologiske aspektet, han har også gjort studier av blant annet hormonelle mekanismer. Dette er en sammensatt sykdom der du møter ulike deler av medisinen. Både psykiatere, nevrologer, kardiologer, barneleger og enda flere, og alle får sitt faglige preg på forskningen. Noe som er helt naturlig. Det betyr ikke at en enkelt forsker har rett i alt, mens resten tar feil. Hvis ME-foreningen mener at et faglig perspektiv er riktig, mens et annet er galt, gjør de seg skyldig i en grunnleggende misforståelse. At Kunnskapssenteret har en skjult agenda, er tøys og tull. Jeg reagerer ganske kraftig på slike beskyldninger. Dette har ingen rot i virkeligheten. De gjør ingen pasienter noen tjeneste ved å beskylde de få forskerne som interesserer seg for sykdommen for slike ting. Jeg opplever det som at alle vi som har jobbet med Kunnskapssenterets rapport, har hatt et veldig oppriktig ønske om å hjelpe disse pasientene. Arbeidet med rapporten har på ingen måte vært noe lukrativ jobb, men vi ser på dem som sterkt lidende. Da er det håpløst å bli møtt med påstander om at vi driver med fusk og fanteri, sier Bruun Wyller.
Ikke kjenn for mye på kroppen
Tommelfingerregelen som leder av ME-foreningen omtaler, om å aldri yte mer enn 70 prosent av det du tror du kan klare, og dele opp aktivitetene, er Bruun Wyller langt på vei enig i.
- Jeg tror vi er helt enige om at pasienter blir sykere av å belastes utover tålegrensen. Vi må finne ut hvor den enkeltes tålegrense er, og så er det viktig å legge listen litt lavere slik at de unngår å bli slitne. Hvis disse pasientene stadig presser seg selv, blir de verre. Et punkt der vi avviker fra foreningens syn, er at vi mener at pasientene skal lage en ukeplan sammen med for eksempel en ergoterapeut eller en fysioterapeut. Hvis du bare klarer å gå 100 meter, så skal du aldri gå lenger, men samtidig skal du gå akkurat denne distansen regelmessig. For eksempel tre ganger i uken. Hvis du ikke orker å spise middag med familien mer enn en dag i uken, så skal du unngå flere fellesmåltider, men samtidig opprettholde det ene middagsmåltidet ukentlig. Hvis du ikke orker å gjøre hjemmelekser mer enn to ganger i uken, så skal du gjøre det to ganger i uken, men heller ikke mer, og så videre. Denne planen skal du følge regelmessig, slik at du på lang sikt kan øke litt, og dermed etterhvert klare mer. Hvis du klarer å gå 300 meter tre ganger i uken i tre uker, så klarer du kanskje å øke til å gå 400 meter tre ganger i uken i tre nye uker. Denne planen bør følges temmelig slavisk, du skal ikke gå og kjenne for mye etter om du virkelig vil det, sier Bruun Wyller.
Ikke vanlig trening
Men trening i den forstand de fleste tenker på trening - som fysisk aktivitet som gjør at du blir sliten - det er galt ved kronisk utmattelsessyndrom. Bruun Wyller påpeker at treningen ikke bare gjelder fysisk aktivitet, men også andre ting. I denne opptreningen ligger det to fallgruver.
- Den ene er dem som gjør mer enn de klarer. Da blir de dårligere. Den andre fallgruven er når de tror at de aldri kommer til å klare å øke noe, det er også galt. Du kan venne kroppen til alt igjen, sier Bruun Wyller.
Kognitiv behandling er godt dokumentert
Et annet felt ME-foreningen reagerer på, er at kognitiv behandling anbefales til de som lider av sykdommen.
- Det er godt dokumentert at kognitiv behandling har en positiv effekt på sykdommen. Dette er det også litt tåpelig å være uenig i. Det hjelper ikke for alle, men vi vet at det er god hjelp i kognitiv behandling for den friskeste halvdelen av pasientene. Det hjelper også barn og unge, og vi mener at alle bør få tilbud om dette. Men det betyr ikke at vi mener at kronisk utmattelsessyndrom er en psykisk sykdom. Det handler ikke om å plassere sykdommen i bås, men om å se på effekten av behandlingen. Det er fint at det hjelper, og likegyldig hvorfor, sier Bruun Wyller.
Faller mellom alle stoler
Mange som lider av kronisk utmattelsessyndrom, føler seg som kasteballer i systemet. Hva slags tilbud de får, varierer veldig.
- Generelt har de i dag et veldig dårlig tilbud. Noen møtes med mangel på respekt, og mange leger vet for lite om sykdommen. De som lider av kronisk utmattelsessyndrom, føler ofte at de faller mellom alle stoler, og at de ikke hører hjemme i noen klasse. Men vi må lage helsevesenet etter hvordan sykdommen er, og ikke etter klasser. Samtidig klandrer jeg ikke legene. Dette er en vanskelig sykdom dersom du ikke har jobbet mye med det. Nå må vi sørge for å spre informasjon om sykdommen slik at pasientene i fremtiden vil bli håndtert på en god måte. Det er det som blir utfordringen, sier Bruun Wyller.
Vil du vite mer?
- Har fagmiljøene bak kunnskapsstoff om ME en skjult agenda? (Intervju med Ellen Vivian Piro, leder av Norges ME Forening)
- - Mektig lei (Intervju med Simon Wessely, britisk psykiater og forsker)
