KvalitetssjekkEn stor andel av ME-pasientene som har prøvd gradert trening, oppgir at behandlingen førte til forverring av sykdommen. Over halvparten av deltakerne mener kognitiv adferdsterapi er nyttig. Aktivitetsavpasning, hvile og skjerming og ro, er de tiltakene som nytter ved kronisk utmattelsessyndrom (CFS/ME) ifølge pasientene selv, viser en studie publisert i Tidsskriftet for den norske legeforening.
Les også: Kronisk utmattelsessyndrom/ME - hva er man uenige om?
Viktig å høre på pasientene
I dag er det både stor usikkerhet og uenighet om hvilken behandling som er best for ME-pasienter. En av de største utfordringene dreier seg om hvorvidt fysisk aktivitet hjelper, om hvordan den bør legges opp og om aktiviteten bør balanseres med hvile.
- Kronisk utmattelsessyndrom er en omstridt lidelse. Kunnskap om årsaksforhold og behandling er begrenset. Derfor er pasientens egne erfaringer viktige, mener artikkelforfatterne.
828 personer med diagnosen kronisk utmattelsessyndrom (CFS/ME) ble rekruttert gjennom de to norske pasientforeningene ME-foreningen og MENiN. 697 eller 84 prosent av deltakerne var kvinner og 131 eller 16 prosent var menn. Gjennomsnittsalderen var 43,7 år. Deltakerne svarte på et spørreskjema om opplevd effekt av ulike tiltak for bedring av tilstanden.
Les også: - Dette er tøys og tull
Vil ha ro og hvile
Hele 96 prosent av deltakerne sa seg enige i at aktivitetsavpasning, hvile og fullstendig skjerming og ro var nyttige tiltak mot sykdommen. Aktivitetstilpasning (også kalt pacing) er en individuelt tilpasset balanse mellom hvile og aktivitet. Pasienten skal ikke presse seg og få forverring av symptomene som resultat.
Over halvparten (57 prosent) av de som hadde erfaring med kognitiv adferdsterapi, svarte at de hadde nytte av den psykologiske behandlingen. I kognitiv adferdsterapi lærer pasienten å identifisere og utfordre negative tankemønstre.
Men hele 79 prosent av deltakerne som hadde forsøkt gradert trening mot kronisk utmattelsessyndrom, mener tiltaket har forverret helsetilstanden deres. Gradert trening er strukturert og veiledet fysisk aktivitet og utholdenhet, ifølge artikkelen i Tidsskriftet for den norske legeforening.
Les også: Adferdsterapi og trening mot CFS/ME
Svakheter med studien
Resultatene står i strid med Kunnskapssenterets rapport som konkluderer med at kognitiv adferdsterapi og gradert trening er de eneste behandlingsmetodene som har vitenskapelig dokumentert effekt mot kronisk utmattelsessyndrom.
Forskerne som står bak brukerundersøkelsen, ser mulige svakheter med deres forskning. Deltakerne ble rekruttert gjennom pasientforeninger som representerer bare en brøkdel av alle ME-pasientene i Norge. Det hersker derfor tvil om deltakerne i undersøkelsen er representative for alle nordmenn med diagnosen kronisk utmattelsessyndrom.
- Pasientforeninger har formeninger om hvilke behandlingstilnærminger som er effektive. Det er mulig at pasienter med erfaringer som strider mot disse, i større grad velger å stå utenfor medlemsskap i foreningene, skriver forfatterne.
Les også: - Har fagmiljøene bak kunnskapsstoff om ME en skjult agenda?
Vil du vite mer?
- Adferdsterapi og trening mot CFS/ME
- Live Landmark om Lightning Process (LP)
- Kronisk utmattelsessyndrom
- Kronisk utmattelsessyndrom, diagnosen
- Kronisk utmattelsessyndrom, behandling
- Kronisk utmattelsessyndrom er en omstridt tilstand
Kilder
Referanser
- Bjørkum T, Wang CE, Waterloo K. Pasienterfaringer med ulike tiltak ved kronisk utmattelsessyndrom. Tidsskr Nor Legeforen 2009; 129: 1214-6.
- Bruun Wyller V, et al. Diagnostisering og behandling av kronisk utmattelsessyndrom / myalgisk encefalopati (CFS/ME). Rapport fra Kunnskapssenteret Nr 9, 2006.
