- Prioritering er ikke enkelt

I flere intervju og artikler om Gauchers sykdom, har behandlingskostnader blitt trukket frem som utfordrende. Det er eksempler på pasienter med denne sykdommen som ikke får full dose av medisinen, og eksempler på pasienter som får økt dosen ved å bytte sykehus.

I intervjuet "Å leve med en sjelden sykdom", forteller Frank at han måtte kjempe i flere år før han i det hele tatt fikk medisin. Årsaken, mener pasientene, er økonomisk.

Finnes ikke en enkelt grense

Olav Valen Slåttebrekk er direktør for Helsedirektoratets divisjon for helseøkonomi og finansiering.

- Finnes det noe tak fra myndighetene sin side, på hvor mye man kan bruke på behandling og oppfølging av den enkelte pasient, per år?

- Det finnes ikke noe konkret tak på dette. Det forutsetter at det er enkelt å beregne både kostnader og effekter på tiltak. Med tanke på saken som har vært oppe i media i det siste, om kreftlegemidler, er det flere ting som spiller inn. Hvor godt dokumentert effekten er, og hvor stor kostnaden er, har begge betydning. Men effekten alene avgjør ikke dette, blant annet er alvorligheten ved tilstanden et viktig kriterium for prioritering. Prioritering er ikke enkelt, og det finnes derfor ikke en enkelt grense, eller et tak for hver enkelt pasient, sier Valen Slåttebrekk.

Aksepterer høyere kostnader ved effektiv behandling

- Er det noen pasientgrupper som blir prioritert fremfor andre?

- Det skjer prioritering av pasienter i helsetjenesten hele tiden, både på individnivå og på gruppenivå. Dette skal skje i henhold til kriteriene for prioritering som sier at nytten skal stå i forhold til kostnaden, og at det skal tas hensyn til alvorlighet i sykdommen, sier Valen Slåttebrekk.

- Hvilke utfordringer står helsemyndighetene overfor ved behandling av en sykdom som Gauchers - en sjelden genetisk sykdom, med en god, men kostbar medisin?

- Jeg er ikke kjent med noen spesielle utfordringer for vår del knyttet til behandling av Gauchers. Det at sykdommen er sjelden, skal i prinsippet ikke bety noe. Det er kriteriene i prioriteringsforskriften som gjelder. Når behandlingen for en alvorlig sykdom er effektiv, vil man ofte akseptere høye kostnader, uten at jeg spesifikt vet noe om denne sykdomsgruppen og behandlingen, sier Valen Slåttebrekk.

Faglig konsensus

- Hvordan kan det oppstå ulikheter ved medisinering, slik vi har fått beskrevet av flere personer med Gauchers sykdom, hvor noen får full dose med medisin, mens andre får mindre, og hvor det finnes eksempler på pasienter som har fått høyere dose ved å bytte sykehus?

- Dette høres ut som et rent faglig spørsmål. Fagfolk må bli enige om riktig dosering. Dette burde det være en faglig konsensus på, og noe fagmiljøene bør svare på, sier Valen Slåttebrekk.

Les også

• God nok oppfølging ved sjelden sykdom?
• Utfordrende å huske på sjeldne sykdommer Intervju med Per Ole Iversen, professor ved Avdeling for ernæringsvitenskap ved universitetet i Oslo.
• Å leve med sjelden sykdom Intervju med Frank, som lever med Gauchers sykdom.
• Fortsatt en lang vei frem. Intervju med Arvid Heiberg, professor i medisinsk genetikk.
• Kompetanssesentertilbud, men ikke med behandling Intervju med David Kristian Bergsaker, overlege ved Frambu.
• Arbeider med å forbedre tilbudet ved sjeldne diagnoser Intervju med Stein Are Aksnes, seniorrådgiver ved Helsedirektoratets Avdeling rehabilitering og sjeldne sykdommer.