KvalitetssjekkForringer livskvaliteten
Sykdommen kan være svært plagsom og gå kraftig ut over livskvaliteten.
– Vi hører historier der man må bruke sko som er to nummer for store slik at de kan ha flere par med sokker i. Noen må bruke votter når de skal åpne kjøleskapsdøra fordi de reagerer så kraftig på kulde. Å ha behov for blodoverføringer griper inn i livet og hverdagen. Det forringer livskvaliteten deres mye, sier Randen.
– Hvordan beskriver pasienten ubehaget?
– Huden som eksponeres blir blålig, hvit og smertefull fordi det ikke er nok blodgjennomstrømning. Veldig sjelden kan en del av øreflippen bli svart og den dør. Med anemien blir man trøtt og sliten. Alt dette gjør at man unngår kulden.
Noen forteller om at de trenger å bruke handikapparkering for å komme nærmest mulig inngangen på et kjøpesenter. Man kan ikke gå på ski eller være ute når det er kaldt.
