Stigmatisering og diabetes: Undervurdert i Norge

Jon Haug er spesialist i klinisk psykologi og har jobbet med pasienter som har diabetes type 1 og type 2 siden 1970-tallet. I forskning og behandling av diabetes i Norge, har stigmatisering vært underrapportert, mener han.

 - Å stigmatisere betyr egentlig at man brennemerker et menneske på sviktende grunnlag. Man har mangelfull informasjon om personer og knytter egenskaper de ikke har, til dem. Oftest er dette negative egenskaper, som brukes om diagnoser eller atferd, sier Haug.

Les også vårt intervju med Haug om hans doktorgradsarbeid: Diabetes i kropp og sinn

Skam

Den følelsesmessige kjernen i stigmatisering er skam. Både privat og i ulike sosiale sammenhenger, er skam og stigmatisering nært forbundet.

- Sentralt i stigmatiseringen er at mennesker vurderes og ofte kommenteres på en feilaktig måte. Dette fenomenet har nok ikke vært knyttet i så stor grad til kroppslig sykdom som det er til psykisk sykdom, selv om det er like relevant, sier Haug.

Norske undersøkelser om diabetes og stigmatisering er nesten ikke gjennomført, og et raskt litteratursøk førte kun til èn sykepleieundersøkelse som hadde sett på dette. 

- Dette er merkelig når vi vet hvor viktig det er. Selv har jeg jobbet med pasienter med diabetes i 40 år, og en vanlig årsak til at pasientene har behov for psykologisk assistanse, er at de sliter med situasjonen de har havnet i. Opplevelse av å bli stigmatisert, og misoppfattet av andre er ikke uvanlig. Dette burde antagelig jeg også fokusert mer på i min praksis og forskning, sier Haug.

Les også: Stigmatisering og diabetes type 1

Sofagris

Ifølge en artikkel som ble publisert i British Medical Journal i 2013¹, er ordene "feit", "overvektig", "stor feit gris", "lat", "doven", "sofagris", "overspiser" og "fråtser", blant de negative stereotyper som knyttes til diabetes type 2. Dette er stereotypier som reflekterer tanken om at "du selv er ansvarlig for at du har fått sykdommen", skriver forfatterne. Det påpekes at det er få andre sykdommer det knyttes så stor grad av stigmatisering til.

De fleste av deltagerne i studien oppga at de hadde opplevd minst ett tilfelle av uhjelpsom, irriterende eller nedlatende oppførsel fra familie eller venner. Dette var atferd som ble beskrevet som sårende, dømmende og inngripende, og gjaldt særlig kosthold og vekt. I et av sitatene som ble gjengitt i studien, sier kvinnen det gjelder at hun selv vet hva hun kan spise og ikke spise. Hun forteller at hun ville satt pris på å få de samme tilbudene som andre får (for eksempel i et selskap), og ha muligheten til selv å takke ja eller nei til det hun blir tilbudt.

- Ved diabetes er det flere faktorer som kan føre til stigmatisering. Diabetes er en synlig tilstand, og stigmatisering og synlighet henger nøye sammen. Synlighet gjør at det ofte lages uriktige sammenhenger ved det man ser. Vi vet at det er en sammenheng mellom diabetes type 2 og overvekt, men hvorfor blir stadig flere overvektige? Det kan ikke alene knyttes til personens egne valg. Mennesker som har sykdommen, kan fort bli omtalt som at de ikke har tatt vare på seg selv, at de mangler besluttsomhet og ryggrad, eller at de selv er skyld i at sykdommen har dukket opp, sier Haug.

Les også: Det er ikke "de andre", det er oss

Mange forsøkte å skjule sykdommen

Diabetes type 1 er gjerne mer synlig enn diabetes type 2, fordi man ved type 1 oftere registrerer blodsukkeret med synlige måleapparater, og må tilføre insulin hele døgnet med insulinpenn, eller insulinpumpe. Da Haug begynte å behandle diabetespasienter på 1970-tallet, forsøkte de som hadde diabetes type 1, å skjule det for andre. Mange gikk på do for å sette insulin, for ikke å bli oppfattet som annerledes enn andre. 

- I dag har dette endret seg i takt med den teknologiske utviklingen. Med kontinuerlig blodsukkermåler på armen, eller med insulinpumpe, er behandlingstiltakene mer synlige. Mange med diabetes type 1 velger helt bevisst å gjøre dette synlig for andre, og det er positivt, sier Haug.

Fy-ord er vanskelig å få ut av dagligtalen

Ordene vi bruker er helt sentrale - både med tanke på hvordan den som lever med diabetes oppfatter sin tilstand, og hvordan andre oppfatter dette. Ord som tidligere var vanlige å bruke, som sukkersyke og diabetiker, er i dag fy-ord.

- Diabetesdiagnosen skal ikke klebe til personen på en negativ måte. Sier du "diabetiker", blir sykdommen selve personen, fremfor at vedkommende først og fremst er seg selv, og ikke diabetesen. Ordet "sukkersyke" skaper helt gale forestillinger og bilder av hva dette egentlig dreier seg om.  Selv om slike ord ikke brukes i fagmiljøene lenger, er det vanskelig å kvitte seg med dem i dagligtalen. Språket vi bruker er helt sentralt for hvordan vi oppfattes, både av oss selv og av andre, sier Haug.

Konsekvenser av stigmatisering inkluderer følelser som skam, skyld, anger og følelse av håpløshet. Det kan også gå utover selvbildet og selvtilliten. 

Styrt av andres vurderinger

Ved diabetes er det fort gjort å bli påvirket av andre menneskers vurderinger. Ved hver kontrolltime på sykehuset blir man kontrollert og vurdert, blant annet gjennom blodprøver og analyser. Langtidsprøven - HbA1c-verdien - viser blant annet hvor godt sykdommen har vært regulert de siste to til tre månedene. 

- Har jeg vært flink nok, eller ikke? Å bli vurdert og bedømt av andre for de valgene man har gjort, kan lett bli en personlig belastning, spesielt hvis resultatene ikke er gode nok, og dette blir kommentert på en negativ måte. Dette kan også få uheldige betydninger for samarbeidet mellom en selv og den man kan trenge hjelp fra. 

To forskjellige sykdommer

Diabetes blir ofte omtalt som én sykdom, men diabetes type 1 og type 2 er to forskjellige sykdommer. Diabetes type 1 er en insulinmangelsykdom - en autoimmun sykdom der immunforsvaret har ødelagt insulincellene slik at de ikke lenger produserer insulin. Diabetes type 2 er en sykdom med nedsatt insulinfølsomhet. Kroppen produserer insulin, men det egenproduserte insulinet virker ikke godt nok.

- Diabetes type 2 blir ofte omtalt som en livsstilssykdom. Det er et uheldig begrep å bruke, fordi sykdommen i for stor grad knyttes til levesett, og til vaner og uvaner. Det er fort gjort å tenke at man har levd livet på gal måte. Jeg har snakket med mange som har diabetes type 1 som er glade for at de har type 1, og ikke type 2 - fordi type 1 er en uforskyldt tilstand som uheldigvis har oppstått. Har man derimot fått diabetes type 2, har man selv ansvaret for at dette har skjedd. Dette er dessverre en vanlig oppfatning mange har. Dette til tross for at vi vet at så mye som 40 til 50 prosent av årsaken kan tilskrives genetiske forhold, sier Haug.

Diskriminering i arbeidslivet

Mange med diabetes har opplevd stigmatisering, og som en konsekvens av dette diskriminering i arbeidslivet. Selv om en diagnose i seg selv, i prinsippet ikke skal føre til diskriminering, vet vi at det kan forekomme. Man kan risikere å bli forskjellsbehandlet, for eksempel blir man utestengt fra noen yrker, og det kan bli problematisk å få tegnet blant annet livsforsikringer, sier Haug.

Les også: Et godt psykososialt arbeidsmiljø - hva er det?

"Jeg kan ikke ha diabetes"

En uttalelse Haug har støtt på ganske ofte er "jeg kan ikke ha diabetes".

- De som tenker dette, vet selvfølgelig at de har det, men på ulike måter er det uforenelig både med deres selvoppfatning og med det livet de ønsker å leve. Dette kan også være knyttet til en redsel for stigmatisering, for å bli feiloppfattet og behandlet på en nedlatende måte. Tydeligst er dette antakelig i ungdomsårene, hvor det er ekstra viktig hva andre mener om en. Men gjennomgående håndterer unge mennesker med diabetes dette på en imponerende måte. I de senere årene har de nye tekniske hjelpemidlene som mennesker med diabetes type 1 bruker, gjort det enklere å synliggjøre at behandlingen dreier seg om insulintilførsel og stabilisering av blodsukker, og ikke om måten man lever på. Det har antagelig også ført til at det har blitt enklere i sosiale sammenhenger å vise andre at man har diabetes. Det bør være et mål at det også blir "stuerent" å ha diabetes type 2, sier Haug.