Informasjon

Narkolepsi

Narkolepsi er en kronisk søvnsykdom med symptomer som økt søvnighet og anfall med unormal søvntrang på dagtid.

Hva er narkolepsi?

Narkolepsi er en kronisk nevrologisk forstyrrelse av søvnreguleringen med uttalt søvnighet og anfall med uimotståelig søvntrang på dagtid. De fleste har i tillegg anfall med tap av muskelkraft (katapleksi), livlige drømmer ved innsovning (hypnagoge hallusinasjoner), eller kortvarige lammelser ved oppvåkning (søvnlammelse). 

  • Selv om du har narkolepsi, behøver du ikke ha alle disse symptomene. Uttalt søvnighet er det som oftest fører pasienten til lege. De andre symptomene kan opptre opptil flere år senere i sykdomsforløpet - men kan også være tilstede allerede i første fase av sykdommen.

Narkolepsi er en ganske sjelden tilstand. Det finnes cirka tre til fem personer med sykdommen per 10.000 mennesker. Det betyr at det i Norge er cirka 2.000 til 2.500 personer med narkolepsi. Ut fra tallene i en studie fant man at det var cirka 1000 personer i Norge med narkolepsi og symptomet katapleksi.

Tilstanden starter vanligvis i tenårene eller i 20-årene, men forekommer også blant yngre barn og kan melde seg hos eldre. Narkolepsi blir sannsynligvis ofte oversett hos barn.

Menn og kvinner rammes ganske likt. Familiemedlemmer til en person med narkolepsi har noe økt risiko for tilstanden - studier har vist at en til to prosent av de nærmeste slektningene kan ha tilstanden.

Årsaker

Normal søvn

Normal søvn foregår etter et bestemt mønster. I den første timen av søvn hos voksne avtar hjerneaktiviteten gjennom å passere flere stadier, og den går inn i "langsom bølge søvn" (SWS), som påvises ved målinger av den elektriske aktiviteten i hjernen (EEG). Etter en periode med SWS øker hjernens elektriske aktivitet til den når en tilstand der den elektriske aktiviteten likner den i våken tilstand. Denne fasen er ledsaget av hurtige øyebevegelser (rapid eye movements, REM) og dyp avslapping av musklene i armer og bein. Vekkes du i denne fasen, vil du som oftest fortelle at du var midt i en drøm.

Denne vandringene mellom ulike søvnstadier gjentar seg fire til fem ganger i løpet av en natt. For hver ny runde blir det stadig mindre SWS og stadig lengre perioder med REM-søvn. Dette søvnmønsteret reguleres fra flere sentra i hjernen som sender signaler seg imellom. Ett av signalstoffene heter hypokretin.

Søvnen ved narkolepsi

Ved narkolepsi er REM-søvnen forstyrret. Personer med narkolepsi beveger seg raskere enn vanlig over i REM-søvn når de sovner. De ulike symptomene som katapleksi, søvnlammelse og hypnagoge hallusinasjoner kan alle forklares ved endringer i REM-søvn.

Det er funnet at de fleste med narkolepsi har nedsatte mengder av hypokretin i hjernevæsken (spinalvæsken). Hypokretin synes å ha en rolle ved å stabilisere bevissthetstilstanden og holde oss våkne. Reduserte mengder hypokretin kan forklare de hurtige overgangene fra våkenhet til REM-søvn, og dermed også forklare de øvrige symptomene forbundet med narkolepsi.

Det er funnet en økt forekomst av narkolepsi hos personer, spesielt barn, som fikk vaksine mot svineinfluensa (Pandemrix-vaksinen). Årsaken til dette forstår man ikke, men antar at vaksinen kun er en av flere medvirkende faktorer.

Mer om symptomene

Vanligst er generelt økt søvnighet på dagtid, og anfall med sterk søvntrang. Anfallene kan komme i alle slags situasjoner, i arbeid, hjemme og så videre, men de utløses lettere under monotone omstendigheter (for eksempel i en skoletime). Et anfall kan vare fra noen minutter til en time, og slike anfall opptrer som regel flere ganger i løpet av dagen. Etter en kort søvnperiode føler man seg uthvilt.

Katapleksi er kortvarige anfall med tap av muskelkraft. De utløses av reaksjoner på følelsesmessige utbrudd som glede, sinne, stress. Anfallene kan omfatte bare noen muskelgrupper, men de kan også være såpass generelle at du klapper helt sammen. Hvis det skjer, bevarer du likevel bevisstheten. Uregelmessige vridninger av lemmer eller ansikt under slike anfall kan mistolkes som epilepsi.

Typisk for sykdommen er også uvanlig livlige drømmer i innsovningsfasen. I tillegg er det noen som kjenner på en total lammelse i kroppen like etter at de har våknet (søvnlammelse). Ofte må man bare ligge i ro og vente ett minutt eller to på at dette skal gå over. 

Noen opplever også at nattesøvnen forstyrres. Tilstanden kan være forbundet med økt forekomst av uvanlig atferd under søvnen, som å gå i søvne, og merkelig oppførsel, som gjentatte mekaniske bevegelser i søvne. 

Narkoleptiske symptomer kan ha stor innvirkning på ditt forhold til andre mennesker, utdannelse, arbeid, bilkjøring, sinnsstemning og livskvalitet. Mange føler at de ikke får gjort det de ønsker som følge av tretthet og nedsatt prestasjonsevne.

Diagnosen

Diagnosen vil i stor grad bygge på sykehistorien. Kombinasjonen av generell søvnighet og anfall med katapleksi gjør diagnosen svært sannsynlig. De øvrige symptomene kan være fraværende, og forekommer også hos personer uten narkolepsi.

Det er vanlig å bli undersøkt i søvnlaboratorium for å diagnosen bekreftet. Man registrerer da hjerneaktiviteten (med EEG) i løpet av ett døgn, og kan da påvise de typiske endringene. Det er også mulig å måle hypokretin i ryggmargsvæsken, eller å ta en gentest som kan bidra til å styrke diagnosen. 

Behandling

Dersom det er mistanke om denne tilstanden vil du bli henvist til en spesialist i nevrologi. Målet med behandlingen er å lindre plagene og sørge for at både du og dine omgivelser får økt kunnskap om og forståelse for sykdommen.

Narkolepsi er en livslang tilstand og relevant informasjon bør gis både til deg som pasient, til slektninger, skole, arbeidsgiver og helsepersonell. Dette er viktig fordi narkolepsi kan redusere prestasjonene i skolen, i arbeidslivet, og andre steder dersom det ikke blir tatt hensyn til sykdommen.

Hva kan du gjøre selv?

Du bør ha en jevn døgnrytme. Det er viktig med gode søvnvaner som innebærer at du legger deg til omtrent samme tid hver kveld, og at forholdene legges til rette for at du får en rolig søvn. Får du til det, vil en del av den unormale søvnigheten på dagen kunne dempes. På dagtid kan det være lurt å legge inn små hvilepauser på tidspunkt hvor du pleier å bli trøtt. Det hjelper som regel godt å sove 15-20 minutter når anfallene med unormal søvntrang melder seg. Både på arbeid og i skole kan det å legge til rette for en liten søvndupp være en god investering.

Medikamentell behandling

Det finnes flere medikamenter som kan lindre plagene ved narkolepsi. Både amfetaminliknende medisiner og antidepressiver har effekt. Men medisinene har også sine bivirkninger. Det er derfor viktig at du i samråd med din lege, avklarer hva som er riktig for deg.

Kan jeg kjøre bil?

I retningslinjene for førerkort heter det at "narkolepsi er en tilstand som kan være farlig i trafikken". Det kan gis dispensasjon for gruppe 1 (lette kjøretøy) når behandlende nevrolog attesterer at sykdommen er under god kontroll, slik at den ikke medfører sikkerhetsrisiko under kjøring. Personer med narkolepsi kan ikke få førerkort i gruppe 2 eller 3. 

Prognose

Narkolepsi er en tilstand som varer livet ut. Med riktig behandling kan du imidlertid dempe plagene betydelig og oppnå god kontroll over sykdommen.

Vil du vite mer?