Nyhetsartikkel

Norsk Sarkoidose Forening feirer 15 år

Da Rune Borgan Isaksen kom ut fra sykehuset med en diagnose og minimalt med informasjon, bestemte han seg for å jobbe for at andre ikke skulle oppleve det samme.

Denne artikkelen er mer enn to år gammel og kan inneholde utdatert informasjon

Knut William Bygland og Rune Borgan Isaksen var initiativtakere til å stifte Norsk Sarkoidose Forening i 2002. Da var de ti medlemmer. 15 år senere består foreningen av 750 medlemmer som kan nyte godt av foreningens arbeid for bedre informasjon og mer oppmerksomhet rundt sykdommen.

Les også vår pasientinformasjon om sarkoidose.

- Vi strevde litt i starten, blant annet med å få inn nok økonomisk støtte og med å nå ut til folk. I dag opplever vi at folk finner oss fort - fordi vi har vært flinke til å markedsføre oss selv. Et av områdene vi har jobbet aktivt med, er å øke informasjonen sykehusene har om tilstanden. Nå opplever vi at leger anbefaler nye personer som rammes av sykdommen, å ta kontakt med oss. Det er veldig fint, sier Rune Borgan Isaksen som i dag er medlemsansvarlig for Norsk Sarkoidose Forening, og har sittet i styret siden foreningen ble stiftet i 2002.

I tillegg til at de bruker mye tid på å informere både fagpersoner og pasienter om sykdommen, arrangerer de fagdager to ganger i året, og landsmøte en gang i året.

- Vi har også en veldig aktiv likepersonskoordinator som arrangerer nettverksmøter og samtalegrupper. Vi prøver å reise litt slik at vi får bidratt i ulike deler av landet, men vi må ta hensyn til økonomien, sier Borgan Isaksen.

Møter mye uvitenhet

Fellesskap med andre som har samme sykdom, er viktig.

- Du blir møtt med mye uvitenhet. Mange opplever å ha symptomer som leger avviser som deler av sykdomsbildet, men så møter du andre med samme sykdom som kjenner seg igjen i det. Da ser du at personene lyser opp. Jeg tror det er veldig viktig ved alle slags sykdommer - å møte andre som vet hva det er, sier Borgan Isaksen.

I 2008 stilte Borgan Isaksen opp på et intervju for NHI.no der han fortalte om hvordan det er å leve med sarkoidose. Intervjuet finner du her.

- Helsen min er mye bedre nå. For tiden har jeg ingen symptomer, de ligger nok i dvale. Jeg har det veldig greit i dag. Blant annet har jeg gått ned i vekt, og jeg har lagt om kostholdet. Å tenke for mye og synes synd på seg selv kan gjøre sykdommen verre. Positive tanker kan derimot være til god hjelp, sier Borgan Isaksen.

Stor variasjon i oppfølging

Gjennom arbeidet i Norsk Sarkoidose Forening snakker han med mange som er rammet av sykdommen.

- Mange er fortvilet over måten de blir møtt på av helsetjenesten, men det har skjedd mye siden 2008. Legene har blitt mye flinkere, og det virker som om oppmerksomheten rundt sykdommen er endret. Vi ser likevel at det er store variasjoner i etterbehandling av sykdommen. Noen får mye oppfølging, andre får lite. Det kommer an på hvor du bor i landet, og hvor heldig du er med legen din, sier Borgan Isaksen.

En utfordring er at de fleste får oppfølging av spesialister, men sykdommen kan ramme ulike organer.

- Spesialistene er eksperter på sitt felt, men har du både lungesarkoidose og sarkoidose i muskler og ledd, kan du falle litt mellom to stoler. Vi har hatt kontakt med Karolinska Sjukehuset i Sverige, og de har utviklet et eget Vårdprogram om sarkoidose som tar for seg behandling ved ulike former for sarkoidose. Den har også kommet litt i bruk i Norge. I Sverige blir sykdommen behandlet og diagnostisert helt annerledes enn i Norge, sier Borgan Isaksen.

Håper å få kompetansesenter

I fremtiden håper han at det skal komme nye og bedre medisiner mot sarkoidose.

- Vi håper de skal finne en annen medisin enn kortison. En medisin som kan hemme disse granulomene som skaper trøbbel og får immunforsvaret til å jobbe på spreng. Det er det som er bakgrunnen for at vi prøver å bygge et fond som kan bidra til forskning på ny medisin. Det er langt frem. Særlig med tanke på at man ikke vet så mye om årsaken til sykdommen, sier Borgan Isaksen.

Foreningen har søkt Helse Sør-Øst om å opprette et kompetansesenter ved Ullevaal sykehus.

- Hvis det skjer, kan leger henvende seg dit for kompetanse. Kanskje vil det også bidra til forskning og ny medisin. Svaret må vi vente på - det tar to til tre år å behandle en slik søknad, sier Borgan Isaksen.

Nettsidene til Norsk Sarkoidose Forening finner du her.