Nyhetsartikkel

Usynlig CP- hva er det?

Det går ikke an å se det, men Maria Kittilsen har cerebral parese. Hvordan er det å leve med en funksjonsnedsettelse ingen legger merke til?

Hopp til innhold

Maria Terese Høgåsen Kittilsen var fire år da det ble oppdager at hun hadde cerebral parese (CP).

Dette er en historie om å ha en funksjonsnedsettelse som ikke vises. Om å ville mye, men ikke få det til.

- Et av de første minnene som kan kobles til diagnosen, er turene til svømmehallen på barnehagen. Jeg grudde meg så fælt, for vi måtte gå hele veien til svømmehallen. Det var ikke langt, og det gikk fint for alle de andre barna, forteller hun.

Men lille Maria Kittilsen ble usedvanlig sliten.

- Jeg fikk så vondt i kroppen og beina av å gå. Men jeg måtte klare det, jeg - som alle andre, sier hun.

For ingen visste vel egentlig hva det innebar å ha cerebral parese som ingen kunne se.

Litt svakere på venstre side

Maria Kittilsen

Kittilsen ble født tilsynelatende frisk. Det var først da hun var på helsestasjonen som fireåring det ble oppdaget: det ene benet var kortere enn det andre. Hun fikk etterhvert diagnosen lett cerebral parese.

Hun husker ikke noe særlig av den tiden selv.

- Men mamma forteller at de var litt bekymra. Jeg ramlet en del og var mer klumsete enn det broren min var. Jeg var veldig mye sliten, sutret mye og satt lenge i vogn, forteller hun.

Lett grad av cerebral parese vil i liten eller ingen grad synes på den som har denne formen for funksjonsnedsettelse. Ikke for omverdenen.

Men formuleringen lett CP synes Kittilsen lite om.

- Lett CP er et misvisende ord. Det er alt annet enn lett å leve med dette. Jeg vil heller kalle det usynlig CP, sier hun.

- For meg innebærer det at jeg er litt svakere på venstre side. Det er som en svak lammelse, med litt spastisitet - musklene strammer seg litt, særlig når jeg blir sliten, forteller hun.

Men det fører med seg så mye annet også. Det preger henne hver dag, men vanskeligst var det som barn og ungdom.

- Jeg ble fort sliten på skolen og følte ikke jeg klarte det samme som de andre. Men hverken jeg eller familien min forholdt oss noe særlig til diagnosen, sier hun.

At hun hadde CP, var altså sjeldent et tema. Kittilsen ble behandlet som alle andre barn. Det var på godt og vondt.

- Jeg hadde oppbygde sko, og fikk noe oppfølging i forbindelse med dette. Ellers var det ingen annen form for oppfølging: ingen fysioterapi, ingen tilpasninger på skolen eller i barnehagen. Jeg ble regnet som et frisk og normalt barn, sier hun.

- Jeg er jo takknemlig for dette også. Men jeg har kjempet hardt.

For: Hvis ingen ser at du ikke er funksjonsfrisk - hvorfor skal du ikke klare det da?

Kittilsen har heller ikke selv forholdt seg til diagnosen sin: - Jeg var åpen om at jeg hadde CP som barn, men hverken jeg eller andre visste så mye om hvor annerledes jeg var, sier hun.

Fra barndommen er det mange vonde minner: - Jeg husker opplevelsen av aldri å få til ting. Jeg løp saktere enn alle andre. Jeg ble så sliten og traff aldri ballen i gymtimene. Jeg ble sliten på sykkelturer og aktivitetsdager. Og både jeg selv og andre forventet at jeg skulle klare det samme som de andre.

- Etterhvert lagde jeg meg en beskyttelse for meg selv om at jeg ikke ville delta på aktiviteter, at jeg ikke syntes det var gøy. Men jeg vet jo i dag, og kjenner på kroppen, at aktivitet er veldig viktig. Jeg burde fått deltatt på mine premisser, sier Kittilsen.

- Det har vært en lang reise for meg. Jeg ville så gjerne, og forventet mye, men så fikk jeg det ikke til.