– Pårørende er ikke frivillige

Det mener Landsforeningen for Pårørende innen Psykisk helse (LPP). 

– Vi blir snakket om som en del av frivillighetsapparatet. Det er vi ikke, sier Anna Cecilie Jentoft, som er landsstyremedlem i LPP, til NHI.no.

Ingen sparebøsse

Foreningen skriver i en pressemelding:

• Pårørende er ikke sparebøssen til samfunnet.
• Vi krever at vår innsats gir rett til pleiepenger, sykepenger og pensjonspoeng og avlastning.
• Belastningen til mange av oss er så stor at det går utover egen familie, helse, livskvalitet og sist, men ikke minst, deltagelse i samfunnet og i demokratiet.

– Vi ber om at innsatsen vår skal gi slike rettigheter. Vi får det ikke. Av og til er det tøffe tak og da bør man kunne sykemeldes litt for å hente seg inn igjen. Noen klarer ikke å stå i full jobb ved siden av krevende oppgaver som pårørende. De blir gjerne minstepensjonister eller går ut av arbeidslivet, sier Jentoft.

Oppgaver går i arv

Organisasjonen mener også at avlastning er viktig.

– Noen pårørende reiser aldri på ferie, fordi den syke er avhengig av at de er der. Som pårørende er du redd for at det skal gå dem ille om du ikke er der.

Jentoft forteller at pårørendeoppgaver ofte går i arv.

– Vi har opplevd at pårørende har med seg barnebarna på våre møter, for at de skal ta over omsorgsoppgaver for en onkel eller en tante, når bestemor går bort.

Full arbeidsdag

– Hva innebærer det å være pårørende til et menneske med en alvorlig psykisk sykdom?

– Du blir veldig god til å ta ting på sparket, for det blir umulig å planlegge. Venner forsvinner. Du opplever stigmatisering fra samfunnet som er vond å bære. Og så har man en full arbeidsdag i tillegg til den jobben man får betalt for, sier hun.

Oppgavene hun lister opp er mange. Matlaging, omsorgsoppgaver, kjøring av den syke, vaskeoppgaver, økonomisk hjelp og koordinering.

– Ofte er det flere offentlige instanser som er involvert, men de kommuniserer ikke med hverandre. Derfor må pårørende ofte også stå for den biten, sier Jentoft.

Det verste, påpeker hun, er at alt annet må settes på vent.

Og venting er det mye av.

– Overalt er det ventelister. Vår gruppe kommer gjerne inn når situasjonen er veldig akutt. Deretter blir de sendt rett ut. De gjør ikke noe med årsaken, sier Jentoft.

Bekymret 

Jentoft er også bekymret for fremtiden.

– Med nedbygging av sengeplasser og dagtilbud vil det bli enda verre. Under pandemien fikk vi en stor, ung gruppe som kjenner på utenforskap, sier hun.

Hun forteller at viktige sosiale arenaer ble stengt eller er under avvikling. Inflasjonen kommer også til å føre til at noen mister jobben sin. Da er det kanskje de med mest fravær som går først. Noe som vil føre til at pårørende havner enda mer utenfor.

Hun tror at vi vil se økende bruk av tvang i psykiatrien, fordi mange må gå lenge uten å få hjelp.

– Noen må huske hvem de var

At pårørende har en viktig rolle, er hun ikke i tvil om. For pårørende handler det ikke om å spare penger for samfunnet, men å ta vare på mennesket.

– Vi snakker om mennesker som har en sykdom. Mennesker som en gang var øyenstenen til mor. De fortjener at noen husker dem som den de var. Kanskje kommer de inn til behandleren som en som har tisset på seg, og står på gata og roper etter folk  Men alle har en historie som også er god, og som vi ønsker å komme tilbake til. Det fortjener en behandler å høre om, og det kan vi som er pårørende fortelle om, sier Jentoft.