Intervju

Har kjempet i ett år for å få tildelt kontaktlege

I over ett år har Arne Slåmot kjempet for å få oppnevnt kontaktlege, en lovfestet rett man har ved alvorlig sykdom og behov for oppfølging av spesialisthelsetjenesten av en viss varighet.

Bakgrunnen for kontaktlegeordningen i spesialisthelsetjenesten er lovbestemmelser gjeldende fra september 2016. Disse medfører at pasienter med en alvorlig sykdom, skade eller lidelse som har behov for behandling eller oppfølging av spesialisthelsetjenesten av en viss varighet, har rett til å få oppnevnt kontaktlege i spesialisthelsetjenesten. Dette er en rett for pasienten og en plikt for spesialisthelsetjenesten, ifølge Helsedirektoratets veileder om kontaktlege i spesialisthelsetjenesten.

Ordningen gjelder innenfor somatikk, psykisk helsevern og tverrfaglig spesialisert behandling for rusmiddelavhengighet. Hensikten med endringene er å gjøre oppfølgingen av hver enkelt pasient bedre, tryggere og mer effektiv.

-Åpenbart at legene ikke visste hva jeg snakket om

Arne Slåmot har enda ikke fått tildelt kontaktlege, til tross for at han har et langvarig, kronisk sykdomsforløp, og første gang etterspurte kontaktlege tidlig i 2017.

- Jeg har hatt hyppige innleggelser på sykehus opp gjennom årene, også en rekke ganger etter at ordningen ble innført, sier Slåmot.

- Våren 2017 var jeg innlagt en periode. Da spurte jeg legene som gikk på visitt, om det var opprettet kontaktlege for meg. Jeg spurte tre ulike leger, hver for seg. Det var åpenbart at i allefall disse tre legene ikke visste hva jeg snakket om. Den ene forvekslet det med ansvarlig lege, og sa at "i dag er det meg, i morgen er det en annen lege". Mitt inntrykk er at ordningen ikke er kjent i det hele tatt, sier Slåmot.

Slåmot spurte ingen overordnet lege, ettersom han antok at det ville bli vanskelig å få en prat med seksjonsoverlegen. Derfor fulgte han opp med en skriftlig henvendelse til Ahus, der han ba om å få oppnevnt en kontaktlege i henhold til lov.

- Jeg hadde forventet en rask og ukomplisert tildeling av kontaktlege. Jeg forsto at ordningen ikke var helt etablert og oppe, men ettersom det var innført lovmessig, håpet jeg at jeg kunne komme i gang så fort som mulig, sier Slåmot.

Fikk beskjed om at ordningen gjaldt kreftpasienter

Slik gikk det ikke. Brevet som ble sendt i begynnelsen av desember 2017, kom det ikke svar på før etter at det hadde gått mer enn tre måneder. Svaret, fra en seksjonsoverlege, var et avslag.

- Jeg synes svaret var preget av uvitenhet, når jeg får som svar at denne ordningen kun gjelder alvorlig syke kreftpasienter. Da forsto jeg etterhvert at vedkommende som svarte, ikke kunne ha satt seg inn i veilederen fra Helsedirektoratet, sier Slåmot.

Selv fant han tidlig frem til veilederen.

- Jeg tenkte at jeg måtte finne noe til å hjelpe meg med, hvis det er så usikkert hvem som har krav på kontaktlege. Men i veilederen står det forholdsvis lettfattelig hvem som har krav på denne rettigheten, og det er eksempler på både hvem som har krav på det, og hvem som ikke har krav på det, sier Slåmot.

Klaget på vedtaket

Etter å ha diskutert forholdet med Pasientombudet i Oslo og Akershus, skrev han en klage på vedtaket som ble sendt til Ahus ved sykehusdirektøren i mars 2018.

- Jeg ba om å bli informert om utviklingen i saken og snarest mulig bli orientert om vedtaket ble endret eller om det ble sendt til Fylkesmannen for avgjørelse. Jeg har fortsatt ikke fått skriftlig svar på klagen, heller ingen skriftlig bekreftelse på at klagen er mottatt - slik man normalt skal ha etter tre uker. Men 11. juli fikk jeg en telefon fra saksbehandler i Kvalitetsenheten på Ahus. Da fikk jeg beskjed om at saken var ferdigbehandlet og sendt tilbake til seksjonslege ved endokrinologisk avdeling. Vedkommende var på ferie, men var ventet tilbake i august, slik at jeg ville få svar da, sier Slåmot.

Men per 2. oktober 2018, hadde det fortsatt ikke kommet noe svar.

- Det er også litt merkelig saksbehandling at de sender klagen tilbake til legen som fattet det forrige vedtaket, uten å sette noen føringer. Slik jeg ser det, er saken såpass åpenbar at de enten burde skåret igjennom og gitt medhold, eller sendt det videre til Fylkesmannen. Ifølge Fylkesmannen skal rettighetsklager prioriteres, sier Slåmot.

I Ahus svar på kritikken (12.10.18) forteller fagdirektør Pål Wiik at Slåmot nå har fått tildelt kontaktlege. Les hele Ahus svar på kritikken her: - Slåmot sin kritikk er forståelig

Ønsker kontaktlege for å få oversikt og kontinuitet

- Hva er årsaken til at du ønsker å få oppnevnt kontaktlege?

- Jeg har polyendokrin svikt (endokrinologi = læren om hormonsykdommer). Det vil si at flere hormonkjertler har blitt ødelagt - nærmere bestemt skjoldkjertelen, bukspyttkjertelen og binyrebarken. At skjoldkjertelen ble ødelagt, har hatt et ganske ukomplisert forløp. For min del, ihvertfall. Etter at riktig dosering av tablettene som erstatter kroppens egen produksjon av thyroxin var funnet, har dette vært greit å leve med. At bukspyttkertelen ble ødelagt, førte til diabetes. Det medfører en god del jobb i det daglige; kontrollmåling av blodsukker en rekke ganger gjennom døgnet, og tilførsel av insulin i form av innsprøytninger under huden. En viss oversikt over, og kontroll med hva jeg spiser er også av stor betydning. Dessuten er risikoen for å utvikle langtidsplager stor. At binyrebarken ble ødelagt, var absolutt dramatisk. Tilstanden ble oppdaget ved at jeg måtte hasteinnlegges med Addison krise. Dette er en diagnose som krever hurtig medisinsk tilsyn, hvor dødeligheten er høy i akutt fase.

- Jeg har søkt informasjon om denne sammenstillingen av plager, og de som er eksperter på sjeldne plager, mener at det bør opprettes et tverrfaglig samarbeid. Det har jeg forsøkt å få ved gjentatt kontakt med spesialisthelsetjenesten, men jeg har fått beskjed om at de synes det er unødvendig. Fra begynnelsen av 2017 fikk jeg en sjelden langtidsplage av diabetes, Charcots fot. Vanligvis rammer det en av føttene, men hos meg er begge anklene rammet. Her anbefales også en tverrfaglig tilnærming, ettersom tilstanden favner endokrinologi, immunologi, ortopedi og kirurgi. Når det viste seg vanskelig å få til et tverrfaglig samarbeid, har jeg hatt et håp om at en kontaktlege kunne hjelpe meg å holde litt i trådene og ha en overordnet oversikt over helsesituasjonen min på et annet nivå enn jeg kan, som ikke er lege, sier Slåmot.

I veilederen står det blant annet at kontaktlegen skal sikre informasjonsflyt og kontinuitet i behandlingen.

- Jeg må si at jeg har opplevd manglende kontinuitet. Jeg har god diabetesoppfølging, men samme avdeling skulle også følge opp Addisons krise. Det skjedde ikke på fire år, ikke før jeg kom inn i en ny, kritisk periode. Jeg ser derfor et behov for en kontaktlege som kan følge opp dette, sier Slåmot.

Les også vårt intervju med Pasient- og brukerombud for Oslo og Akershus, Anne-Lise Kristensen:- Tror kontaktlegeordningen fungerer dårlig.

 

Forstår at ordningen kan oppleves utfordrende

Slåmot har noen tanker om at kontaktlegeordningen kanskje kan oppleves utfordrende for spesialisthelsetjenesten.

- Kanskje har ikke lovgivende og bevilgende myndigheter fulgt opp med nok bevilgninger etter at loven trådte i verk. Det kan være spesialisthelsetjenesten opplever et, mer eller mindre uttalt, krav om at dette må ordnes innen gjeldende økonomiske rammer, eller at midler må omprioriteres. Slik jeg ser ordningen, er det klart at det er en omfattende oppgave man har pålagt sykehusene. Jeg kan ha forståelse for, eksempelvis en seksjonsoverleges, vegring mot å åpne slusene for en rekke krav om å opprette kontaktlege. Men når denne ordningen er innført som en plikt for sykehusene og en rettighet for pasientene, så er det ikke opp til ledelsen for en avdeling eller for den saks skyld - ledelsen for sykehuset, å vurdere om og til hvilke pasientgrupper, rettigheten skal innføres. Rettigheten er gitt i lov, og oppgaven er klart definert i veilederen fra departementet; avdelings- og sykehusledelsen er ikke gitt stort skjønnsrom i denne sammenheng. De må sørge for å gjennomføre de oppgaver de er pålagt og til den tid de er pålagt å gjøre dette. Og i så måte er man nå langt på overtid, sier Slåmot.