Nyhetsartikkel

Å leve med cøliaki - fikk diagnosen etter 35 år

Da Arve Gunnar Lønnum ble innlagt på sykehuset som fem-åring på grunn av mageplager, ble han foret med brød og nektet proteinrik mat. Barndommen var trist og ensom med en sykdom legene ikke fant ut av.

Cøliaki ble først omtalt av den greske legen Aretaeus fra Cappadocia i det første århundre. Han beskrev en malabsorpsjons sykdom med kronisk diarè, som forårsaket en svekkelse av hele kroppen. Hans "Cæliac Affection" fikk oppmerksomhet fra vestlig medisin da Francis Adams presenterte en oversettelse av Aretaeus arbeid i 1856. Pasienten Aretaeus beskrev hadde magesmerter, var mager, blek, svak og ute av stand til å arbeide. Diareen var løs, avføringen var hvit, illeluktende og flatulent, og sykdommen lot seg ikke behandle og var vedvarende. I 1887 hadde barnelegen Samuel Gee den første beskrivelsen av sykdommen i moderne tid. Han sa at "hvis en pasient i det hele tatt kan bli kurert, må det bli gjennom diett".

Diagnose: Sprue

Arve Gunnar Lønnum ble født i Trondheim i 1946. Allerede da han var to-tre år gammel var det klart at magen ikke fungerte som den skulle.

- Jeg gjennomgikk mange undersøkelser. Som fem-åring var jeg innlagt på gamle Trondheims sykehus i to måneder. Da var jeg stadig nede i kjelleren der og måtte drikke noen forferdelige greier. Det var noe som skulle testes. Jeg vet fortsatt ikke hva det var, sier Lønnum.

Han levde i en boble i perioden han var innlagt. Han underholdt damer som var innlagt, med sang, og fikk penger som takk. Han snek seg ut og brukte dem i kiosken. Det hadde han egentlig ikke lov til.

- Det var veldig kjedelig. Legen ga meg diagnosen "sprue", jeg hørte også uttrykket "engelsk syke". Legene visste nok ikke så mye om sykdommen jeg hadde. Jeg fikk masse brød, men fikk ikke lov til å spise proteinrik mat. Legen sa at banan var veldig sunt for meg, men på den tiden var det veldig vanskelig å få tak i banan. Faren min møtte opp på kaia når båtene la til, for å prøve å få tak i bananer som jeg kunne spise, sier Lønnum.

Ifølge Store medisinske leksikon er "ikke-tropisk sprue" det samme som cøliaki.

Banandiett

banan

Det var i 1924 en amerikansk barnelege fant ut at en diett med banan hadde positiv effekt ved cøliaki. Denne dietten var mye brukt helt frem til den faktiske årsaken til cøliaki ble fastslått. Banandietten - som ikke bare besto av bananer - var nok til hjelp for mange barn. Den ekskluderte brød, kjeks, poteter og alle typer korn. (Den delen av dietten fikk ikke foreldrene til Lønnum kjennskap til).

Lønnum var mye syk i barneårene, og ofte hjemme fra skolen. Han vokste lite, og la ikke på seg.

- Årene på folkeskolen var triste år. Jeg ble hengende etter i gym. Idrettsmerkene klarte jeg aldri, og jeg kom meg ikke over bukken i gymtimene. Vi bodde også på et trist sted, med utedo i bakgården. Jeg var 10-11 år og våken om vinternettene på grunn av diarè, men grudde meg for å gå ut, sier Lønnum.

Forbindelsen mellom cøliaki og hvete ble oppdaget av den nederlandske barnelegen Willem Karel Dicke. Han oppdaget at lite tilgang til brød under andre verdenskrig førte til at helsen til barn med cøliaki ble mye bedre. Da hvete igjen ble tilgjengelig, økte sykeligheten raskt til tidligere nivå. I 1952 ble forbindelsen mellom gluten og cøliaki oppdaget.

Les også vår oversiktsartikkel om cøliaki

Ble bedre i puberteten

På klasseturen i 7. klasse ble Lønnum dårlig. Igjen.

- Vi tok Hurtigruta fra Trondheim til Kristiansund og Molde. Jeg ble syk og hadde ingen å snakke med, ingen å betro meg til. Det var tungt, sier Lønnum.

Den gangen var det ikke vanlig å snakke med andre om sykdom, og lærerne visste ingenting.

- Familien bare forholdt seg til det. Sånn sett var det veldig ensomt å være barn med sykdom den gangen. Vi har en veldig fin helsetjeneste i Norge i dag. De som klager på det, ser ikke helheten, sier Lønnum.

- Legen trodde at jeg skulle vokse plagene av meg i puberteten, når stoffskiftet økte. Han fikk rett i det. På realskolen begynte jeg å vokse og jeg kunne spise mer normalt. Jeg var veldig skoleflink - det var det området jeg kunne hevde meg på. Da jeg skulle begynne å studere, valgte jeg først militæret og hadde et veldig fint år. Jeg spiste vanvittig mye brød, og la på meg åtte kilo på et halvt år. Det er besynderlig, sier Lønnum.

Gastroskopi

undersøkelsesrom

I årene som fulgte, ble han utdannet adjunkt og arbeidet ved videregående skole. Han ble gift, skilt, gift på nytt og han fikk barn. På 1980-tallet startet mageplagene på nytt. Han forsto at plagene på en eller annen måte var knyttet opp mot maten han spiste. Han hadde en rekke infeksjonssykdommer og var stadig på penicillinkur.

- Jeg dro hjem fra skolen fredag før påskeferien, og palmesøndag kollapset hele systemet. Jeg pusset opp hjemme og hadde konstant diarè. Da jeg kom tilbake til skolen etter ferien, spurte kollegaene mine om hva som var galt, sier Lønnum.

Det kraftige vekttapet var svært synlig. Lønnum oppsøkte legen sin og fortalte barndomshistorien sin der. Kort tid senere ble han sendt til gastroskopi på sykehuset. Resultatene levnet ingen tvil: Tarmtottene var paddeflate. Han fikk diagnosen cøliaki og startet omsider med en glutenfri diett.

På slutten av 1950-tallet ble det mulig å ta prøver av tarmen ved hjelp av gastroskopi, men metoden var lite utbredt, ubehagelig og det var vanskelig å få tatt prøver fra tarmslimhinnen. Likevel var dette et gjennombrudd. Endelig kunne man se at cøliaki ga et spesifikt, gjenkjennbart mønster av ødeleggelser i slimhinnen i øvre del av tarmen. Ved begynnelsen av 1960-tallet hadde legene altså kjennskap til at gluten utløser cøliaki, de visste at det ga en bemerkelsesverdig og lett gjenkjennelig skade på slimhinnen i tarmen, og man hadde et instrument som gjorde det mulig å ta vevsprøver (biopsier). Til tross for at kunnskapen økte mot slutten av 1960-tallet, ble legene rådet til å ikke diagnostisere cøliaki før de kunne bevise at gluten var årsaken til slimhinneforandringene (atrofi av mucosa). Først ved å se at tarmen ble bra igjen med en glutenfri diett, fulgt av dokumentasjon på normalisering av tarmen, deretter ved at skadene kom tilbake når pasienten igjen spiste gluten. Disse kriteriene ble formalisert i 1969. I over 20 år var dette den aksepterte diagnosestandarden. Først på 1970-tallet ble teknikken forbedret og undersøkelsen ble i økende grad tatt i bruk. I løpet av 1980-tallet ble gastroskopi en rutineundersøkelse. Samtidig ble det klart at cøliaki hadde en forbindelse til andre autoimmune sykdommer.

- Nå skjønner jeg at immunforsvaret mitt var helt fraværende i årene før jeg fikk diagnosen. Jeg har ikke tatt penicillin siden. Det hender jeg har perioder med urolig mage fortsatt, men det har alle. De sier jo at tarmen er den andre hjernen vi har, sier Lønnum.

Les også vår artikkel om gastroskopi

Autoimmun sykdom

Frem til slutten av 1960-årene var det ingen enighet blant behandlerne om hva kostbehandlingen innebar. Klinisk erfaring og studier hadde vist at mat med hvete eller rug økte fettinholdet i avføringen og forverret sykdommen. Bruk av havre og bygg var uavklart, og i enkelte miljø inngikk begge kornsortene i den glutenfrie kosten til langt opp i 1980-årene.

Da Lønnum begynte å spise glutenfri mat, ble han raskt bedre.

- Jeg har visst en kropp som restituerer seg godt, sier han.

I 1985 kunne man få kjøpt glutenfritt mel, men ellers var utvalget av glutenfrie matvarer svært sparsomt sammenlignet med det vi har i dag.

- Fortsatt kjøper jeg stort sett bare glutenfritt mel og knekkebrød. Du lærer å lese innholdsfortegnelsene godt. Jeg kjøper ikke leverpostei, og heller ikke pølser som kan ha gluten i seg. Da jeg var på ferie i Italia i 2012, ble jeg overrasket over hvor mye glutenfritt som var på markedet. Det har virkelig blitt bra, sier Lønnum.

Mot slutten av 1980-tallet fant italienske forskere ut at ved å følge strenge kliniske og laboratoriebaserte kriterier, kunne en korrekt diagnose på cøliaki oppnås i 95 prosent av tilfellene ved å begrense utredningen til en innledende biopsi. Mange år senere er det blitt universelt akseptert at cøliaki er en autoimmun sykdom der det utløsende agens (autoantigenet vevs transglutaminase) er kjente. Noe som betyr at antistoff mot transglutaminase kan påvises i blodprøve.

Les også: Autoimmune sykdommer

Høy bevissthet rundt cøliaki i dag

[imported]
[imported]

Lønnum opplever at interessen for glutenfritt kosthold er stor, også blant de som har irritabel tarm eller andre mageplager.

- Nå anbefaler leger også at man prøver å spise glutenfritt om man er mye plaget. Da er det trist at matindustrien tilsetter ekstra gluten i enkelte produkter, for å gjøre maten mer luftig og fristende, sier han.

Han er glad for at det nå er høy bevissthet rundt tilstanden.

- Men jeg lurer på hvorfor stadig flere får cøliaki. Er det noe med matproduksjonen? Eller handler det om tiden vi lever i? Det stressende livet. Jeg lurer også på hvor mye det forskes på sykdommen. Det er kanskje ingen prestisjesykdom å forske på, sier Lønnum.

Les også: En av 100 har cøliaki

I løpet av de senere årene har han fått flere helseplager, tinnitus og Menieres sykdom.

- Legen på sykehuset mente at jeg kom til å bli uføretrygdet i løpet av et par år. Jeg trodde han ikke da han sa det, men han fikk rett. Tinnitus er en veldig utmattende lidelse. Da jeg var 75 prosent ufør, ble jeg deprimert. Det var et trist skoleår. Siden møtte jeg en mann som også har tinnitus. Det har betydd enormt mye for meg. Han stilte de riktige spørsmålene. I 2010 ble jeg 100 prosent ufør. Etter det har jeg utdannet meg som inspirerende coach, og har holdt på med det siden. De siste årene har jeg hatt et veldig godt liv. Jeg har blitt en ressurs, sier Lønnum.

Kilder

Referanser

  1. The University of Chicago: A brief history of Celiac Disease, Guandalini S www.cureceliacdisease.org
  2. Løvik A, Lundin KEA. Kostbehandling av cøliaki og dermatitis herpetiformis. Tidsskr Nor Legeforen 2003; 123: 3237-3240. tidsskriftet.no