Nyhetsartikkel

Å leve med demens - som pårørende

- De sier at hvis jeg trenger fri en helg, kan han få et rom ved et pleiesenter den helgen. Men jeg kan jo ikke sette han bort. Han er jo mannen min, sier Anne.

Illustrasjonsfoto: Colourbox

Personene i denne artikkelen er anonymisert.

Anne, som i dag er 60 år, og mannen Steinar (71) traff hverandre gjennom idretten i 1993. De har begge vært aktive innen skisporten, både som trenere og utøvere.

I 2007 fikk Steinar prostatakreft, av den hissige sorten - med spredning. Sommeren 2014 blusset kreften opp igjen, og Steinar gjennomgikk intensiv strålebehandling. I 2012 fikk han også påvist Alzheimers sykdom.

- For sønnen vår på 18 år har det vært tøft siden han var 11 år. Men Alzheimer er mye tøffere enn kreft. Det kan jeg kanskje si siden vi ikke har opplevd siste fase av kreften. Frem til 2012 var vi mye redde og lurte blant annet på om vi turte å flytte til et nytt hus, slik vi hadde planer om. Hvordan blir fremtiden? Kreften kan du glemme innimellom, men Alzheimers er der 24 timer i døgnet. Den mentale belastningen for pårørende er enorm. Av og til får jeg et støkk i magen - skjønte han ikke det, nei... Selv om kreften er uhelbredelig, så kan det vare så lenge. Alzheimers vet vi mer om. Når hverdagen er tung allerede, er det veldig vondt å vite at det skal bli enda verre, sier Anne.

Les også vår pasientinformasjon om Alzheimers sykdom.

Mister anerkjennelse

Anne har selv ikke vært på jobb på ett år.

- Jeg er 60 år. At jeg ikke skal klare å gå på jobb, fører til at jeg mister miljøet og anerkjennelse i samfunnet. Jeg kjenner litt på det at jeg ikke har noen verdi. At jeg blir syk fordi han er syk. Jeg forsøkte å jobbe i et par dager i vår. Det er viktig med tanke på pensjonen min også. Det ble fullstendig kaos. Jeg fikk migrene, han ble usikker og veldig stresset. Du får så lite hjelp, sier Anne.

Et tilbud de har, og som hun setter utrolig stor pris på, er et aktivt dagtilbud i Bymarka. Dette tilbudet har de tre dager i uken.

- Da blir han hentet mellom 8.00 og 8.45 og levert mellom 14.00 og 14.45. De er villige til å strekke seg langt, men jeg må på jobb til klokken 07.00. Jeg har sett på dette sammen med NAV og legen, og vi ser at det ikke er lønnsomt at jeg jobber noen få timer midt på dagen. Det er heller ikke bra for helsen min. I den situasjonen vi er i, kan vi heller ikke hjelpe sønnen vår økonomisk. Steinar skulle helst hatt aktivitetstilbudet på alle ukedagene, men egenandelen gjør at vi ikke kan det. Det er ingen høy sum, men på en måned utgjør det 2000 kroner, og det er 2000 kroner vi ikke har, sier Anne.

Hun merker at hun trenger de timene Steinar har aktivitetstilbud.

- Denne jobben er 24 timer i døgnet. Jeg må ha litt egentid for å holde meg på beina. Det er enormt vanskelig å gå fra å være partner til å bli omsorgsperson. Det er en tålmodighetsprøve uten like. Du kan si noe, så snur du ryggen til, og han husker det ikke lenger, sier hun.

Urettferdig

Illustrasjonsfoto: Colourbox
Illustrasjonsfoto: Colourbox

Gode venner betyr mye for paret, og de har venner som stiller opp for dem.

- Jeg vet ikke hvordan jeg skulle klart meg uten min gode venninne. Steinar snakker nesten ikke lenger. En hel helg på hytta alene med han, det går ikke. Så hun er gjerne med. En annen venninne tok meg med på kino nettopp. Da ble mannen hennes igjen sammen med Steinar.

Til tross for et kjernesunt liv med masse fysisk aktivitet og sunn mat, rammet demenssykdommen Steinar.

- Jeg tenker at det er urettferdig. At han skal få de to sykdommene folk er mest redd for å få. Alt vi hører er hvor bra det er for hjernen å være fysisk aktiv. Han har trent hele livet. Jeg greier nesten ikke å tro at det er sant. Men vi trener fortsatt. Vi går lange raske turer, og vi er ute i marka i 2-3 timer hver dag. Jeg tror kanskje det kan gjøre at prosessen ikke går så fort, sier Anne.

Vond tid

Steinar fikk diagnosen i september 2012. De første tegnene merket hun sommeren 2011.

- Han begynte å få problemer med å orientere seg. Han fant ikke veien ut fra kjøpesentere, og da vi var hos legen, husker jeg at han gikk feil vei da vi skulle ut. Han gikk innover i gangen istedenfor utover. Så skulle han betale regninger på PC-en. Han satt plutselig og så seg bak. Han husket ikke hvordan han kom inn på PC-en. Den tiden, den var vond. Han ble så passiv. Han gjorde ikke de tingene han hadde gjort før. Han ble så usikker. Jeg var på jobb, og han var pensjonist, sier Anne.

Hun skrev et brev til legen, som Steinar selv fikk lese gjennom før hun sendte det. Hun skrev at hun fryktet kognitiv svikt. Samtidig visste hun at det lett kunne forveksles med stress.

- Det var en tid med mye krangling og konfrontasjoner. Legen sa at det var lov til å skille seg. - Jeg kan vel ikke skille meg fra en mann som har kreft, sa jeg. - Jo, det kan du, svarte legen. Så kom diagnosen, og det ble færre konfrontasjoner. Nå vet jeg at han er syk, sier hun.

-Han tenker mye på oss

For Steinar var denne tiden tøff, men han så også hva det gjorde med resten av familien.

- "Du må ikke tro at jeg ikke skjønner hvor tøft dette er for dere." Det sier han fortsatt. Han tenker mye på oss. Når han blir frustrert og lei seg, sier han; "men du vet vel at jeg er tullete". Da svarer jeg at "det er du ikke. Du forstår meg. Du glemmer bare." Han er helt avhengig av meg, og sier ofte at han er glad i meg. Mange med demens er alene. De er helt uten hjelp, sier Anne.

Venninnen sier ofte at det er Annes fortjeneste at ingen vet hvor syk Steinar egentlig er.

- Ofte kan jeg møte folk som jeg ikke har sett på en stund, som spør hvordan det går med Steinar. Jeg forteller, som sant er, at det går den gale veien. Så møtes vi kanskje i ett selskap, og Steinar er i sitt ess og fungerer bra. Da lurer jeg på hva folk tenker om meg. Kanskje de tenker at jeg bare syter. Før vi går ut, så vet han ikke hvor vi skal, eller hva han skal ha på seg. Han kunne fint ha gått i treningsbukse og skitten skjorte i et selskap, og jeg må minne han på hva vi skal hvert femte minutt, sier Anne.

Måtte ordne opp i økonomien

Illustrasjonsfoto: Colourbox
Illustrasjonsfoto: Colourbox

Steinar har alltid vært svært ryddig som person, og det er han fortsatt.

- Men han har ikke begrep om hvor ting skal være. Jeg bruker mye tid på å lete etter ting og finner for eksempel hammeren i kleskurven. Har vi det travelt, fører det til mye stress og irritasjon. Han har også hjulpet sønnen vår mye med hobbien sin, men det kan han ikke lenger. Jeg har måttet ta over alle rollene i forholdet. Han brukte å holde kontroll på økonomien, men plutselig kom det en stor regning, og kontoen var tom. Dermed måtte jeg ordne opp i økonomien. Det var en stor jobb, med fullmakter og overføring av alle utlegg på meg. Det er så mange ulike elementer i en slik situasjon. Så mange følelser, sier Anne.

Hos fastlegen har hun opplevd å få god hjelp og oppfølging. Hun synes ellers at det har vært vanskelig å finne frem til de hjelpeordningene som finnes.

- Da han fikk diagnosen hos en nevrolog på sykehuset, fortalte legen at det finnes et ressurssenter for demente her i byen. Vi dro dit og snakket med dem. De sendte en ergoterapeut hjem til oss. Det var fælt, for det var så tidlig i prosessen. Hun viste oss blant annet lapper vi kunne henge på innsiden av døren, der det sto "Nå er det natt, Steinar. Gå og legg deg." Vi har fått hjelp, men all den hjelpen vi har fått, har vi fått fordi jeg har stått på. Akkurat det er min styrke. Jeg fikk tidlig opprettet saksbehandler på Omsorg for Steinar, slik at de vet om han. Så var vi så heldig å få plass på dette dagaktivitetstilbudet. Det var en lykke. Andre dagaktiviteter var ikke aktuelle. Til dem er han for ung, og for sprek. Jeg går også i samtalegrupper som er i regi av ressurssenteret for demente. Dette er veldig gode grupper å være i, sier hun.

Viktig fellesskap

Da hun først fikk tilbud om å delta i en samtalegruppe, visste hun ikke om hun ville dra dit. De var opptatt av å holde på den friske biten lengst mulig, men hun bestemte seg for å dra likevel.

- Mitt råd til andre i samme situasjon er at du ikke skal være redd for å kontakte ressurssentrene og de muligheter som finnes. Det er et kunnskapsbasert tilbud, og det er mye latter og mye glede der. Det er også et fellesskap der de vet akkurat hva du snakker om. De skjønner deg, og de er akkurat like slitne og fortvilte som du er. Det er gull verdt å få kontakt med andre som er i samme situasjon, sier Anne.

Å være nær noen som er dement, innebærer mange sterke følelser. Størst av alle, er sorgen.

- Han har vært en støttespiller, en venn, en elsker, og så begynner du mer og mer å bli en omsorgsperson for han istedenfor. Det er beintøft. Det er veldig vondt å se den forandringen han gjennomgår, sier Anne.

I dag kan hun fortsatt dra ut på korte turer mens han er alene hjemme.

- Jeg gruer meg til han ikke kan være alene lenger. Jeg trenger å ha et liv der jeg kan gjøre litt av det jeg vil også. Det er kanskje en forbudt tanke, men du føler deg litt fanget. Samtidig vil jeg ha han hjemme så lenge som mulig, sier Anne.

Bekymret for fremtiden

Den dagen han ikke lenger kan bo hjemme, får hun også nye bekymringer.

- Da går pensjonen hans til sykehjemmet, og jeg har neppe råd til å beholde både huset og hytta som jeg har arvet fra foreldrene mine. I dag lever jeg av arbeidsavklaringspenger. Jeg har mange bekymringer rundt økonomi og fremtiden. Jeg håper inderlig at jeg kan fortsette å bo i huset vårt. Sykdommen er ille nok i seg selv, men det gir også store økonomiske konsekvenser. Folk flest ser nok for seg at personer med Alzheimer er eldre som allerede er på sykehjem, men det rammer yngre mennesker også. Foreldre med tenåringsbarn, sier Anne.

På ressurssenteret hadde de nylig et økonomikurs for pårørende.

- Men de som ikke har en sånn plass, må også få vite om det, sier Anne. Vi skulle hatt en plass å gå til der noen kan sette deg inn i disse tingene, slik at du slapp å lete i blinde. På ressurssenteret fikk vi vite mye på det første møtet, men da er du ikke klar til å ta så mye inn over deg. Kanskje burde noen laget et hefte som du kunne få med deg, og slå opp i etterhvert som problemene oppsto, sier hun.

Vil ikke sette han bort

Illustrasjonsfoto: Colourbox
Illustrasjonsfoto: Colourbox

Både hun og de andre som har sine kjære på det samme aktivitetstilbudet som Steinar, har fått tilbud om avlastning hvis de vil reise bort eller ha "fri" en helg. Da kan Steinar bo i en leilighet i tilknytning til et sykehjem i byen.

- Men i likhet med de andre i samtalegruppen jeg går i, vil jeg ikke reise i fra han. Da vil jeg føle at jeg setter han bort. At han må være en annen plass fordi jeg skal bort ... Mange i gruppen som mannen min går i, er unge. Noen er helt nede i femtiårene. For litt siden anbefalte personellet der at vi begynte å se på sykehjem som kunne passe til vår demente ektefelle. Den natten sov jeg ikke. Tanken kom for nært. De som jobber der, prøver bare å forberede oss på det som kommer, mens vi vil være struts og ha det så normalt som mulig, så lenge som mulig, sier Anne.

For noen uker siden reiste hun på besøk til søsteren, som bor på en annen kant av landet. Sønnen og en kamerat av han, reiste på hytta sammen med Steinar.

- Jeg snakket med han klokken 10.00, og han fortalte at de hadde det fint. Guttene skulle ut en tur, mens han ble igjen på hytta. To timer senere ringer han meg og spør: Hvor er du? Jeg fortalte han at jeg var på besøk hos søsteren min. "Er jeg alene på hytta jeg da?" Han var helt forvirret. Han hadde sovnet, og da han våknet husket han ingenting. Det var som å få et slag i magen. Jeg var så langt unna, og kunne ikke gjøre noe. Det var så fortvilende å høre hvor redd han var. Jeg forsøkte å ringe en nabo, men han var ikke hjemme. Sånn kan han plutselig få det - anfall med forvirring der han ikke husker noe. Det er så grusomt, sier Anne.

Fortsatt aktive

Som pårørende er du ikke syk selv, men ved en tilstand som Alzheimers er det du som bærer den tyngste børen.

- En ung vikarlege sa at hun syntes det var fælt å se at pårørende faller mellom to stoler. Du trenger hjelp, du kan ikke gå på jobb, men det er lite hjelp å få. Det offentlige sier at denne jobben er for tøff for pårørende, men den jobben har vi. Nå får vi snart hjemmesykepleien hit for å gi han medisin hver dag. Ikke fordi jeg ikke kan gjøre det, men fordi jeg synes det er greit at han venner seg til det. Når han ikke kan dusje selv lenger, har ikke jeg tenkt å gjøre det. Det blir feil for meg. Jeg vil at vi skal beholde litt av verdigheten i forholdet vårt. Om ikke han tenker sånn, så gjør jeg det, sier Anne.

Stress gjør forvirringen verre, så hun forsøker å gjøre unna mest mulig på de timene Steinar tilbringer på aktivitetstilbudet. Hun har også en teori om hva som kan forsinke sykdomsutviklingen mest mulig.

- Jeg tror at jo mer vi gjør, av trening, konserter og sosiale tilstelninger, jo bedre er det. For da må han konsentrere seg. Passiviteten er det første du merker. Han har ikke noe initiativ lenger. Uten meg hadde han nok blitt sittende i stolen sin. Det er ikke godt for meg å se at han bare sitter der. Vi må være driverne deres. I sommer reiste vi med Hurtigruta. Det husker han fortsatt. Det er krevende for meg også, jeg blir veldig sliten, men vi har alltid vært veldig aktive. Jeg tror det er best for oss begge, sier Anne.