Nyhetsartikkel

Å leve med demens - som pårørende

- De sier at hvis jeg trenger fri en helg, kan han få et rom ved et pleiesenter den helgen. Men jeg kan jo ikke sette han bort. Han er jo mannen min, sier Anne.

Illustrasjonsfoto: Colourbox

Hopp til innhold

Personene i denne artikkelen er anonymisert.

Anne, som i dag er 60 år, og mannen Steinar (71) traff hverandre gjennom idretten i 1993. De har begge vært aktive innen skisporten, både som trenere og utøvere.

I 2007 fikk Steinar prostatakreft, av den hissige sorten - med spredning. Sommeren 2014 blusset kreften opp igjen, og Steinar gjennomgikk intensiv strålebehandling. I 2012 fikk han også påvist Alzheimers sykdom.

- For sønnen vår på 18 år har det vært tøft siden han var 11 år. Men Alzheimer er mye tøffere enn kreft. Det kan jeg kanskje si siden vi ikke har opplevd siste fase av kreften. Frem til 2012 var vi mye redde og lurte blant annet på om vi turte å flytte til et nytt hus, slik vi hadde planer om. Hvordan blir fremtiden? Kreften kan du glemme innimellom, men Alzheimers er der 24 timer i døgnet. Den mentale belastningen for pårørende er enorm. Av og til får jeg et støkk i magen - skjønte han ikke det, nei... Selv om kreften er uhelbredelig, så kan det vare så lenge. Alzheimers vet vi mer om. Når hverdagen er tung allerede, er det veldig vondt å vite at det skal bli enda verre, sier Anne.

Les også vår pasientinformasjon om Alzheimers sykdom.

Mister anerkjennelse

Anne har selv ikke vært på jobb på ett år.

- Jeg er 60 år. At jeg ikke skal klare å gå på jobb, fører til at jeg mister miljøet og anerkjennelse i samfunnet. Jeg kjenner litt på det at jeg ikke har noen verdi. At jeg blir syk fordi han er syk. Jeg forsøkte å jobbe i et par dager i vår. Det er viktig med tanke på pensjonen min også. Det ble fullstendig kaos. Jeg fikk migrene, han ble usikker og veldig stresset. Du får så lite hjelp, sier Anne.

Et tilbud de har, og som hun setter utrolig stor pris på, er et aktivt dagtilbud i Bymarka. Dette tilbudet har de tre dager i uken.

- Da blir han hentet mellom 8.00 og 8.45 og levert mellom 14.00 og 14.45. De er villige til å strekke seg langt, men jeg må på jobb til klokken 07.00. Jeg har sett på dette sammen med NAV og legen, og vi ser at det ikke er lønnsomt at jeg jobber noen få timer midt på dagen. Det er heller ikke bra for helsen min. I den situasjonen vi er i, kan vi heller ikke hjelpe sønnen vår økonomisk. Steinar skulle helst hatt aktivitetstilbudet på alle ukedagene, men egenandelen gjør at vi ikke kan det. Det er ingen høy sum, men på en måned utgjør det 2000 kroner, og det er 2000 kroner vi ikke har, sier Anne.

Hun merker at hun trenger de timene Steinar har aktivitetstilbud.

- Denne jobben er 24 timer i døgnet. Jeg må ha litt egentid for å holde meg på beina. Det er enormt vanskelig å gå fra å være partner til å bli omsorgsperson. Det er en tålmodighetsprøve uten like. Du kan si noe, så snur du ryggen til, og han husker det ikke lenger, sier hun.