Informasjon

Å leve med type 1-diabetes

Snorre Gilde fikk diagnosen diabetes type 1 i mai 1976. Kravene om regelmessighet og en streng diett er blant de tingene som han husker var leit og kjedelig som ungdom. I dag har nye behandlingsmetoder gjort det litt enklere å leve med sykdommen.

Hopp til innhold

Snorre Gilde er en av de heldige som fikk diagnosen før han hadde rukket å merke noen av symptomene selv.

- Den gangen måtte du ha et helsekort dersom du skulle være med på et idrettslag. I forbindelse med undersøkelsen til helsekortet måtte jeg ta en urinprøve, og det var slik det ble oppdaget, sier Gilde.

Testen ble tatt på en torsdag, og de to neste dagene skulle han være med på et musikkstevne.

- Jeg husker godt at jeg ikke fikk spise is og andre søtsaker. I tillegg var det strenge krav om regelmessighet. Mens de andre brukte pausene til å prate sammen, måtte jeg ta med meg matpakken og spise. For en ungdom er det noe du merker deg, sier Gilde.

Siden sykdommen ble oppdaget på et så tidlig stadium, hadde ikke Gilde rukket å merke noen symptomer før han fikk diagnosen.

- Men det gikk en stund fra jeg fikk diabetes til jeg startet med insulin, og da fikk jeg endel symptomer. Jeg merket det ikke selv, men venner og familie sa blant annet at jeg ble mye tynnere. Men vi visste jo hva det var. Tidsfaktoren er avgjørende. Lurer du på om du kan ha diabetes, er det enkelt å sjekke med en urinprøve, sier Gilde.

Mange spørsmål om mat

Mye har skjedd i løpet av de siste 30 årene. Da Gilde ble syk, måtte han reise inn til sykehuset for å få målt blodsukkeret, og resultatet fikk han tilsendt etter en uke. I dag får alle diabetikere tilbud om et apparat til å måle blodsukkeret selv. Der får du resultatet på fem sekunder.

Den første behandlingen han fikk, bestod av diett og langtidsvirkende insulin i sprøyter.

- Du blir egentlig litt tilsidesatt når du ikke kan spise det samme som de andre. Du får også veldig mye spørsmål fra andre. "Kan du spise sukker?" "Kan du ikke spise sukker?" Du må hele tiden være forberedt på at folk har mange spørsmål om kostholdet ditt. Men det varierer veldig hvor mye folk vet om sykdommen. Noen har hørt av andre at diabetikere ikke kan spise noe sukker. Men jeg kan spise kaker, det er mengden og type kake det kommer an på. Slike ting tenker ikke folk på. Ofte opplever du at du som diabetiker sier at du kan spise en type mat, hvorpå de svarer "men det er jo sukker i den". Det er også mange som blander sammen type 1 og type 2 diabetes, selv om det er to forskjellige sykdommer med ulike behandlingsmetoder. Det er viktig å få frem at det er forskjell på type 1 og type 2 diabetes, men det er og viktig at du ikke fremtrer som om du kan spise alt, sier Gilde.

Måtte spise etter klokken

Foreldrene var svært aktive både i å lete opp informasjon om diabetes, og i å videreformidle den.

- De var aktive og åpne i forhold til andre, både skole og venner fikk informasjon om det. Da er det meget viktig at du har et informasjonsmateriale som gjør rollen din mest mulig enkel, sier Gilde.

Heldigvis har både tilgjengeligheten og kvaliteten på slik informasjon bedret seg atskillig de siste årene. Selv har han fått mye nyttig materiell fra Norges Diabetesforbund.

Men de langtidsvirkende sprøytene han fikk som behandling de første årene etter at han fikk diabetes, krevde mer enn å være nøye med hva man spiste. Det var også svært viktig å leve regelmessig.

- Jeg måtte være mye mer systematisk enn jeg hadde vært tidligere. Som barn var det ikke så kjekt å måtte stå opp til samme tid både på ukedagene og i helgen. Som barn, og for så vidt også som voksen, så vet du heller ikke alltid hva slags aktivitet eller situasjon du vil være i om noen timer. Jeg måtte spise når klokken sa det, og ikke når jeg var sulten.

I dag har jeg en insulinpumpe som jeg bruker, og kravene om regelmessighet er heldigvis ikke så strenge lenger. Insulinpumpen er kun bygd på hurtigvirkende injeksjoner. Du tar insulin når du spiser, og det gir mye mer fleksibilitet. Samtidig har det og sine negative sider, for det krever at du er mye mer påpasselig ettersom du skal korrigere med å endre på dosen etter aktivitet og måltid. Du kan ende med å feilkorrigere og få for lavt eller for høyt blodsukker.

Insulinpumpe gir fleksibilitet

Det finnes ulike former for medisinering som blir brukt ved diabetes type 1, men Gilde mener at alle nyoppdagede pasienter burde fått tilbud om å starte med insulinpumpe snarest mulig.

- Men her er det ulike holdninger i helsevesenet. Mitt inntrykk er at nye behandlingsmetoder i begrenset grad blir tatt i bruk når en nyoppdaget pasient kommer til dem. Det kan til tider virke som om alle "gamle" og etablerte behandlingsmetoder skal prøves ut først. Utfordringen er at du skal ha en viss fleksibilitet. Det krever at du er ganske stødig med å styre insulinmengdene, og at du er restriktiv. Men jeg tror man lett kan få litt negative holdninger til diabetes hvis du først får langtidsvirkende og meget strenge krav til regelmessighet og diett. Dette har jo med hvordan helsetjenesten møter både foreldre og barn med diabetes på. Det har vi selv opplevd som meget sprikende, sier Gilde, som også har en datter med diabetes type 1.

Regelmessighet er viktig

Fortsatt er regelmessighet viktig for å leve best mulig med sykdommen.

- Du må tenke litt over hva du skal gjøre i løpet av dagen, slik at blodsukkernivået ditt ikke synker etterpå, og sørge for at insulindosen er ok. Maten jeg spiser, er ganske ordinær, men du må være forsiktig med raskvirkende karbohydrater. Det vil si at du unngår søte frokostblandinger, og er litt forsiktig med potet og ferdigmat, sier Gilde.

Blodsukkeret måler han selv 5-6 ganger om dagen, og insulinpumpe har han hatt i tre år.

- Gjennom et samarbeid med en diabetessykepleier fant vi ut hvilken grunndose jeg bør ha, deretter fant vi ut hvilke doser jeg skulle bruke ved de forskjellige måltidene, og hvordan korreksjoner foretas. Hvis jeg skal trene for eksempel, korrigerer jeg ned grunndosen. I andre sammenhenger kan jeg øke enkeltdosen hvis jeg er på kakebesøk eller bursdag for eksempel, sier Gilde.

Blir handlingslammet og glemsk

Å ha familie eller omgivelser som kan hjelpe deg når du får for lavt eller for høyt blodsukker, er meget verdifullt.

- Når du får for lavt blodsukker, så er du ikke ved dine fulle fem. Du kan begynne å tulle med helt elementære ting, bli glemsk. De som kjenner deg, ser det raskt på deg. Du kan også se det på pupillene. Har du fått en for stor insulindose, kan du komme i en situasjon der du burde fått i deg cola eller noe sånt, men du er ofte handlingslammet. Det blir gjerne til at du venter med ting, eller ikke er rasjonell nok til å ta en avgjørelse. Du kan og merke det på at du blir trøtt på et veldig unaturlig tidspunkt. Da er det viktig at du reagerer med en gang. Gjør du ikke det, kan du havne i en slik del av følingsstadiet at du blir enda mer handlingslammet og avhengig av hjelp fra de du har rundt deg, sier Gilde.

Han har aldri opplevd alvorlige episoder med for høyt blodsukker. Men det har hendt at han har glemt å ta insulin etter at han har spist.

- Da blir jeg tregere i kroppen og så kjenner jeg det i halsen. Det er akkurat som om kroppen blir utsatt for en tung belastning. Jeg kan godt forstå at de som går rundt med høyt blodsukker over tid, ikke føler seg bra, sier Gilde.

Økt fleksibilitet - ikke bare fordeler

Han bekymrer seg ikke for eventuelle risikofaktorer som er knyttet til sykdommen.

- Så lenge du har greie verdier på HbA1c målingene som blir gjort på kontrollene, og du går regelmessig til sjekk hos øyenlegen, så har du i grunnen god oversikt, sier Gilde.

Han synes utviklingen på området har vært stor siden han fikk diagnosen for 30 år siden.

- Men for meg har mulighetene for økt fleksibilitet også hatt uheldige følger. Jeg har opplevd at jeg har hatt for høyt blodsukker og tatt insulin for å korrigere dette ned. Så har jeg syntes at reaksjonstiden har blitt for lang, og har tatt en ekstra dose. Så kommer virkningen av begge dosene samtidig, og du får for lavt blodsukker. Ellers har endringene i stor grad ført til at det nå er du som pasient som har blitt spesialist på sykdommen. Nå har du alle muligheter til å behandle diabetesen din godt selv. Men det krever at du har hatt gode rådgivere, sier Gilde.

Viktig å få nok tid med helsepersonellet

Nå går han til lege én gang i året, til diabetessykepleier to til tre ganger i året, og til øyelege en gang i året. Gilde synes han har hatt gode erfaringer med de legene og sykepleierne han har møtt.

- Det er vesentlig at de har et bevisst og avklart forhold til hverandre. Jeg synes det er veldig viktig å få nok tid sammen med diabetessykepleier og lege til å ta opp praktiske problemer, og diskutere hvordan sykdommen blir regulert i forhold til svingninger i blodsukkerverdi, HbA1c og den livskvaliteten du har. Men samhandlingen mellom helsepersonell kunne vært bedre, det mener både jeg og andre. Dette gjelder mellom klinisk ernæringsfysiolog, psykolog, diabetessykepleier og lege - alle de som er involvert i en pasient i forbindelse med behandling på sykehus. Til tider kan du og stille spørsmål ved hvordan et budskap blir presentert. Jeg har blant annet flere erfaringer med kliniske ernæringsfysiologer som ikke er så gode. De blir så teoretiske at det fort blir skremselspropaganda. Det går kanskje ikke alltid å oppnå det som er ideelt, det må også være praktisk gjennomførbart. Maten folk spiser og liker varierer jo mye mer enn medisinene de bruker, sier Gilde.

HbA1c er en forkortelse for glykosylert hemoglobin A1. Hemoglobin er et oksygenbærende protein som finnes inne i røde blodceller. En liten andel av hemoglobinet har sukker bundet til seg. Denne andelen stiger dersom blodsukkeret er høyt over flere uker. Glykosylert hemoglobin A1 er derfor et godt mål for kvaliteten av blodsukkerreguleringen over en periode på flere uker.

Vil du vite mer?