Nyhetsartikkel

Å leve med Ehlers-Danlos syndrom

Ole Bendik Madsø (73) var åtte år da han som den første i Norge fikk diagnosen Ehlers-Danlos syndrom ved Rikshospitalets barneavdeling i 1949. Den gangen var kunnskapen om sykdommen langt mindre enn den er i dag.

Ole Bendik Madsø.

Hopp til innhold

- Det var ikke mye hjelp eller informasjon de kunne gi meg den gangen. Jeg ble mest betraktet som et kuriosum. Studentene som fikk lov til å plukke på den vesle åtteåringen som måtte sitte naken på en krakk i auditoriet, fikk beskjed om at de ikke trengte å bruke tid på å lese om denne sykdommen, ettersom det var usannsynlig at de fikk behov for kunnskapen, sier Madsø.

Madsø ble født i Nord-Norge under krigen, og han flyttet hyppig som barn - 24 ganger i løpet av de første syv årene. I dag er han bosatt i Frankrike, hvor han jobber som billedkunstner.

- Jeg har sjelden veket unna for utfordringer, verken fysiske eller mentale. I den forbindelse har jeg tatt endel unødvendige sjanser. Å utforske grenser for hva jeg kunne håndtere, har vært nødvendig, men de langsiktige konsekvensene av dette var jeg ikke i stand til å forutsi. Dette må jeg nå leve med, sier Madsø.

Hva er Ehlers-Danlos' syndrom.

Ukentlige legebesøk

Madsø vokste opp i Harstad, og han tror ikke de første årene hans skilte seg særlig fra andre barns.

- Man lever med det man har, og tar det som det kommer. Hvordan mine foreldre levde med det, er en annen sak; det var de som kunne sammenligne meg med andre barn, og lure på hvorfor jeg hadde så mange flere, og alvorlige uhell, og alltid måtte behandles av lege eller på sykehus. Jeg hadde også et eksepsjonelt høyt energinivå, og en stor og ukontrollerbar radius. Nord-Norge under og etter krigen hadde ikke så mange grensesettende mekanismer. Fra jeg begynte på skole som seksåring, og hadde tre kilometers skolevei i all slags vær, i et tynt befolket område, var jeg mye min egen herre, sier han, og viser til at moren også hadde tre yngre barn å passe på.

Som syvåring flyttet familien til Oslo, og da ble forskjellene klare. Hendelsene ble sammenlignet med andre barn på skolen og i nabolaget, og det ble klart at det ikke bare var Madsøs utfoldelsestrang som var skyld i de ukentlige besøkene på legevakten. Som åtte-åring ble han innlagt ved den nybygde barneavdelingen på Rikshospitalet, og diagnosen, Ehlers-Danlos syndrom, ble konstatert.