Nyhetsartikkel

Ervervet døvblindhet (Ushers syndrom)- å leve med

Kari Kristine Engan er nesten døv og har kun 4-5 graders synsfelt. Likevel har hun hatt et aktivt arbeidsliv innen regnskap og revisjon, og hun har i dag 10 tillitsverv i ulike organisasjoner. Men å rømme fra illsinte veps, eller å få informasjon om hvilken ny frukt og annen mat som finnes i butikken, kan by på store utfordringer.

Kari Kristine

Hopp til innhold

- Jeg er nesten blind med kun 4-5 graders synsfelt og uskarpt syn, og nesten døv, men jeg hører litt hvis omgivelsene er rolige og personen jeg snakker med sitter på høyre side av meg, sier Engan. Da bruker hun sterke høreapparater på begge ører.

Ushers syndrom er en recessiv genetisk sykdom. Det vil si at begge foreldrene må være bærere av genet for at sykdommen skal slå ut. Engan har Usher syndrom type 2A.

- Broren min ser og hører normalt, men jeg kjenner familier der både to, tre og fire søsken har Usher. Så jeg har vært uheldig. Mine barn er også bærere av genet, men ingen andre i familien har det, sier Engan.

Hun ble født i 1951 og har vært tunghørt hele livet. Høreapparat fikk hun først da hun var fem og et halvt år gammel.

- Ettersom jeg fikk det så sent, hadde jeg et dårlig språk, sier Engan.

Ble flink til å lese på munnen

Familien bodde på tettstedet Ålen i Sør-Trøndelag. Foreldrene fikk tilbud om plass til henne på Trondheim døveskole, men takket nei.

- Da måtte jeg bodd på internat, og det ville de ikke. På skolen hadde jeg veldig mye taletrening med egen lærer det første året, og jeg satt fremst i klassen. Høreapparatene på den tiden var store, og min mor sydde ekstra brystlommer på klærne mine til å ha høreapparatet i, sier Engan.

Hun lærte å lese på munnen, og ble flink til det.

- Jeg ble aldri mobbet, men det var endel leker jeg aldri kunne være med på. Hviskeleken, for eksempel. Jeg hørte læreren godt, men jeg hørte ikke hva de andre elevene i klassen sa. Utenom skolen var det også vanskelig å delta i diskusjoner, for jeg kunne ikke være sikker på at jeg hadde fått med meg alt. Jeg var glad i å lese, så det jeg gikk glipp av muntlig kunne jeg stort sett lese meg til. Jeg synes jeg hadde en god oppvekst. Det hjalp nok litt at vi bodde på en liten plass, der alle kjente alle, sier Engan.

Hun tok realskolen i Ålen og fant fort ut at hun måtte velge et selvstendig yrke som ikke innebar for mye kommunikasjon med andre. Ettersom hun var glad i tall, tok hun økonomisk utdannelse. Etter endt studietid, fikk hun jobb i et revisjonsfirma i Trondheim. Da hun ble gravid med sitt første barn, sluttet hun i jobben - slik mange kvinner på den tiden gjorde.