Nyhetsartikkel

Fibromyalgi, å leve med

Det er ti år siden smertene i kroppen slo ut for fullt. "Bente" har lært seg å porsjonere ut aktivitet og hvordan hun kan leve best mulig med sin fibromyalgi. Men fortsatt opplever hun at det er stridigheter og tvil knyttet til sykdommen.

Illustrasjonsfoto: Colourbox

"Bente" (58) hadde hatt smerter i kroppen i lang tid, men for ti år siden brøt sykdommen ut for fullt.

- Jeg hadde sikkert hatt det latent i kroppen i mange år. Søsteren min har hatt det lenge, og hun sa tidlig til meg at jeg hadde samme sykdom."Tull og tøys" svarte jeg da, sier Bente.

Det forskes mye på hva som kan være årsaken til fibromyalgi, men det er fortsatt ikke klarlagt. Både biologiske, psykologiske og sosiale forhold kan bidra til å utløse og opprettholde sykdommen.

- Jeg vet ikke hvorfor jeg ble syk, men hos meg slo sykdommen ut for fullt da broren min tok selvmord. To uker senere døde svogeren min i en fallulykke, sier Bente.

Smertesyndrom

Fibromyalgi betegnes som et smertesyndrom. Typisk for sykdommen er kroniske muskelsmerter i minst tre av kroppens fire kvadranter, og med varighet på mer enn tre måneder. 90 prosent av de som rammes, er kvinner.

Les mer: Fibromyalgi - en oversikt

- På det verste følte jeg meg helt utmattet. Jeg hadde veldig vondt i hele kroppen, og jeg ble sittende nærmest apatisk og stirre i veggen. Jeg orket ingenting, sier Bente.

Jobben som hjelpepleier med mye og tungt arbeid, førte til at hun aldri maktet å gjøre noe etter at arbeidsdagen var slutt.

Nedbrutt av NAV-prosess

Hos legen ble diagnosen raskt klar.

- Legen min forsto fort hva det var og sendte meg til revmatolog. Den prosessen gikk ganske radig. NAV-prosessen var noe helt annet. De mente at det ikke var en sykdom, og at jeg skulle fortsette å prøve å jobbe. Jobben skulle legges til rette for meg. Etter en lang prosess ble jeg satt på 50 prosent uføretrygd. Det tok veldig på at de ikke forsto meg på NAV, at de ikke forsto hvordan hverdagen min var. Så klarte jeg ikke å jobbe 50 prosent mer, og fikk 75 prosent uføretrygd. For å få det til måtte det langvarige forhandlinger mellom lege, arbeidsgiver og NAV-systemet til. Til slutt satte jeg ned foten og sa at jeg ikke klarte mer, sier Bente.

I dag er hun 100 prosent uføretrygdet.

- Jeg følte meg til tider helt utpsyket. I tillegg skiftet de ofte saksbehandler. Jeg ble ganske nedbrutt av det hele, at de trodde at jeg spilte og ikke hadde det vondt og var dårlig. Da det endelig gikk gjennom, lettet alt. Jeg måtte lese brevet fra NAV flere ganger. Jeg trodde ikke det var sant. Stress er en kjent faktor som bidrar til forverring av plagene, og jeg kjente at smertene lettet da denne fasen var over, sier Bente.

En prosess

Forståelsen for sykdommen er varierende.

- Enkelte venner kunne si "du ser ikke syk ut", eller "du greier sikkert å jobbe litt". Til slutt finner du ut hvem som er dine virkelige venner. Det var også en prosess for mannen min og barna mine å forstå hva jeg sliter med, men etter en tid gjorde de det, sier Bente.

Sykdommen gjør at hun ikke klarer å være så sosial som hun tidligere var.

- Du orker ikke å gjøre alt som skal gjøres hjemme. Hvor sosial du er, og hva du er med på, avhenger av dagsformen. Nå har jeg barnebarn som jeg skal hjelpe til med, men noen ganger må jeg si nei. Det påvirker derfor hele familielivet, sier Bente.

Plagene hun kjenner mest til, er knyttet til smerter og søvn.

- Jeg har veldig mye smerter i leddene og i hele kroppen. Jeg plages også mye med for lite søvn. Jeg får ikke sove og blir sittende oppe. Mange får også mageproblemer, men jeg er ikke spesielt plaget med det. Dersom det blåser mye ute, eller du føler deg stresset, så blir plagene verre. Jeg glemmer fort, og plages også med at jeg sier noe - det høres rett ut for meg, men det som kommer ut blir feil, altså at jeg velger feil ord, sier Bente.

Måtte lære å prioritere

Blant de viktigste lærdommene hun har gjort seg om sykdommen, er at hun må porsjonere ut oppgaver og aktivitet.

- Til å begynne med vasket jeg og gjorde masse hvis jeg hadde en bra dag. Dagen etter var jeg gjerne så dårlig at jeg ble sengeliggende. Jeg måtte lære å prioritere og legge opp dagen. Selv om du har vondt i kroppen, kan du ikke tenke på det hele tiden, sier Bente.

Da hun ble syk, skaffet hun seg hund. For selv om oppgavene skal porsjoneres ut, er det viktig å være i aktivitet.

- Du må holde deg i bevegelse, ellers blir du veldig stiv i kroppen. Men fortsatt er det viktig å gjøre litt og litt. Jeg går på treningssenter og har funnet ut at varmeyoga passer fint for meg. Jeg gjør også litt sirkeltrening. Du gjør det du greier. Dessuten går jeg tur med hunden. Jeg må ut og gjøre det, men lengden på turene varierer. Jeg er bedre i kroppen om sommeren enn om vinteren, så da blir også turene lenger, sier Bente.

- Ingen tilhenger av medisiner

Fibromyalgi har vært en omdiskutert sykdom. Fortsatt er ikke årsaken til at sykdommen oppstår, klar.

- Det forskes veldig mye på det. Nå tror de at det er en form for betennelse i kroppen. Mange mener at dramatiske hendelser i familien kan være utløsende faktor. I tillegg har vi ikke den dype søvnen som man skal ha. Med all den forskningen som gjøres, finner de nok ut noe til slutt, sier Bente.

I tillegg til å porsjonere ut aktivitet og holde seg i bevegelse, går Bente til kiropraktorbehandling annenhver måned.

- Jeg har blitt bedt om å prøve annen behandling, deriblant medisiner. Jeg har selv jobbet i helsetjenesten, og er ingen stor tilhenger av å ta medisiner. Du må bare leve med det. Du kan ikke deppe eller synes synd på deg selv, sier Bente.

Les mer: Behandling av fibromyalgi

Fortsatt stridigheter knyttet til fibromyalgi

Bente er aktiv i et av lokallagene til i Norges Fibromyalgi Forbund.

- Miljøet gir meg veldig mye. Vi er en gruppe der som møtes hver tirsdag. Vi vet alle hvordan vi har det, men vi snakker ikke bare om sykdom. Vi har det også gøy og prøver å ivareta den sosiale biten. Dessuten arrangeres det både kurs og utflukter. Nå skal forbundet snart arrangere et kurs om samliv. Det er mange med fibromyalgi som sliter i forholdet fordi ektefellen ikke forstår dem. Vi er for eksempel mer ømfintlige og får oftere smerter ved samleie. Det er ikke det samme som før, fordi det er vondt. Dette er blant de temaene som det er viktig å få frem, fordi det snakkes for lite om det, sier Bente.

Blant formålene til Norges Fibromyalgi Forbund er å gjøre sykdommen kjent, forstått og akseptert.

- Forbundet har vært flinke og fått til mye. Stridighetene virker dog ikke mindre i dag enn de var da jeg ble syk. Ettersom jeg er medlem i en av lokalavdelingene til foreningen, møter jeg ofte personer som nettopp har fått diagnosen. I NAV blir de møtt på samme måte. Enkelte leger er positive til diagnosen. Andre har ingen forståelse for den. Det handler dermed om hvilken lege du går til. Generelt tror jeg at sykdommen er mer akseptert i dag enn den har vært, og at mange flere forstår sykdommen i dag, sier Bente.