Informasjon

Å leve med sarkoidose

. - Når sykdommen ikke synes utenpå, er det ikke så lett, sier Rune Borgan Isaksen.

Hopp til innhold

Da Rune Borgan Isaksen fikk diagnosen sarkoidose i 1997, hadde han aldri før hørt om sykdommen. På jobben ble han baksnakket av kolleger som kalte ham hypokonder. - Når sykdommen ikke synes utenpå, er det ikke så lett, sier Borgan Isaksen. Informasjon fikk han heller ikke - legen som ga ham diagnosen, sendte ham ut med en blåresept og et "ha det bra".

 

Etter å ha følt seg trøtt, slapp og i generelt dårlig form i over ett år, bestilte Rune Borgan Isaksen omsider time hos legen sin.

En røntgenundersøkelse viste flekker på lungene. Han fikk beskjed om å vente i seks uker, for så å komme tilbake og ta nye røntgenbilder.

- Det var ganske frustrerende å vente i seks uker uten å vite hva som er galt. Jeg tenkte det verste - at det kunne være kreft. Men jeg hadde arbeid, samboer og to små unger, så jeg kom meg gjennom dagene, sier Borgan Isaksen.

Visste ingenting om sykdommen

I tillegg til at 30-åringen hadde blitt forferdelig trøtt og sliten, var han veldig tungpustet, plaget med tørrhoste og en påfølgende tørste. Han hadde også smerter i lungene, tørre øyne og tørre, kløende flekker på kroppen.

Etter nok en røntgenundersøkelse ble han innlagt ved lungeavdelingen. Der ble det utført bronkoskopi - en undersøkelse der legen fører et bøyelig kikkertrør med lyskilde ned i luftrøret og bronkiene. Via bronkoskopet kan legen ta vevsprøver av lungene.

- Dagen etter fikk jeg beskjed om at jeg hadde sarkoidose, og at det var en autoimmun sykdom. Jeg fikk en blåresept på et kortisonpreparat før legen vinket meg avgårde, og det var det. Jeg hadde aldri hørt om sykdommen før, og jeg fikk ingen informasjon. I løpet av fem minutter hos legen hadde jeg fått en diagnose, men da jeg gikk derfra, visste jeg ingenting. Jeg var både sjokkert og satt ut, men jeg hadde en ganske myndig lege så jeg turte ikke stille noen spørsmål, sier Borgan Isaksen.

- Jeg synes det var dårlig at jeg ikke fikk noen som helst informasjon om sykdommen. Jeg bestemte meg for at ingen annen skulle få oppleve det samme som meg. Det var årsaken til at jeg noen år senere var med på å starte Norsk Sarkoidose Forening, sier Borgan Isaksen.

Konstant utslitt

De første årene etter at han fikk diagnosen, var han så trøtt og sliten at han stadig sovnet i sofaen, eller sittende på en stol mens han egentlig holdt på med andre ting. At han alltid var så trøtt, fikk han til å bli grinete og i dårlig humør.

- Jeg spiste kortison og medisinen hjalp litt, men jeg fikk samtidig bivirkninger av den. Jeg ble blant annet veldig deprimert og hadde en tøff periode de første tre årene. Men det er utrolig hva man kan komme seg igjennom. Det som hjalp meg, var først og fremst familien min - samboeren og barna, og samtaler hos en psykiatrisk sykepleier, sier Borgan Isaksen.

Han var konstant utslitt og ble til slutt uføretrygdet. Så flyttet familien fra Østfold til Lalm i Vågå kommune i Nord - Gudbrandsdalen, noe som hjalp ytterligere.

Ble kalt hypokonder

- Det hjalp veldig å få ro. Og det hjalp å slippe å bli kalt hypokonder av kollegene. Når sykdommen ikke synes utenpå, er det ikke så lett, sier Borgan Isaksen.

Han opplevde at enkelte av kollegene baksnakket han på jobb. Kalte ham hypokonder, og sa ting som "nå er han liksom syk igjen".

- Det var ganske tøft. Men etter at jeg fikk diagnosen, viste jeg den til dem og forklarte litt om sykdommen. De visste ikke hva de skulle si. Sjefene mine forsto meg heldigvis, så det var greit. Jeg ble sagt opp etter å ha vært sykmeldt i ett år, men slik er reglene, sier Borgan Isaksen.

Etter mye om og men fikk han uføretrygd.

- Det er mange i samme situasjon som er veldig utslitte. Ettersom sykdommen ikke synes utenpå, blir de fort en kasteball mellom leger og trygdesystem. Dette gjør at mange blir fortvilte. Men nå har NAV sagt at de skal begynne å heve kompetansen, så vi håper at de lærer mer om dette også da, sier Borgan Isaksen.

Ulike grader av sykdommen

Det finnes ulike grader av sykdommen, der de fleste tilfellene kan gå over av seg selv i løpet av en periode på 1-4 år.

- I mitt tilfelle er sykdommen kronisk. De aller fleste som får sarkoidose, kan bli friske, men for de få prosentene som får den kroniske varianten, er plagene vedvarende. Nå er jeg på vei inn i en dårlig periode igjen. Jeg har følt meg ganske bra lenge, men nå kjenner jeg at det er noe som ikke stemmer helt. Med sarkoidose har du lett for å få blant annet lungebetennelse, sier Borgan Isaksen.

Behandlingen han har fått, har bestått av kortison, enten i form av prednisolon eller inhalatorkortison.

- Jeg brukte disse medisinene i tre år, med alle bivirkningene som følger med. Jeg gikk opp 20 kg i vekt, ble aggressiv og deprimert. Jeg ble fulgt opp med kontroller hver tredje måned de første årene og måtte trappe ned på kortisondosene fordi jeg tålte det så dårlig. Jeg fikk også spiserørsbrokk, allergier og høyt kolesterol. Men høyt kolesterol er vel også arvelig betinget, sier han.

Pyton møte med legene

Av ting man kan gjøre selv for å bedre symptomene, handler det stort sett om å prøve å leve sunt.

- Jeg har hørt at det kan hjelpe å redusere inntaket av meieriprodukter og kalk. Mange er lysømfintlige og bør beskytte seg mot solen med caps og solbriller. Og hvis du soler deg, blir du dårligere. Du bør spise sunt og trimme litt. Vi har også fått utviklet et eget kostholdsprogram der formålet er å dempe betennelsene, sier Borgan Isaksen.

Selv om han synes det er greit å gå til legen i dag, var det langt fra den opplevelsen han hadde de første årene med sykdommen.

- Det var rett og slett pyton. Mangelen på kunnskap og informasjon om sykdommen, måten legene behandlet folk på... det var forferdelig. Den medisinske delen var helt grei, men ellers synes jeg at jeg fikk dårlig behandling. Om de ikke kunne noe om sykdommen, så kunne de i det minste sagt at de ikke hadde noe informasjon å gi meg, eller at de kunne prøve å skaffe noe. Jeg håper de har kommet litt lenger nå, sier Borgan Isaksen.

Stiftet Norsk Sarkoidose Forening

For å skaffe seg informasjon om sykdommen gikk Borgan Isaksen til biblioteket. Der fant han et lite avsnitt i et medisinsk leksikon. Men et par år senere begynte internett å komme for fullt, og han fant flere artikler blant annet på nettsidene til den danske lungeforeningen, og på amerikanske nettsider.

- Selvsagt finner du også mye useriøs informasjon, men så lenge du sjekker kilden/hvem som står bak nettsidene, kan du finne mye bra informasjon. Vi har lagt ut lenker til sider med god informasjon på hjemmesidene våre, sier han.

I 2000 var han med på å starte Sarkoidoseutvalget i Landsforeningen for hjerte- og lungesyke (LHL). Men han følte at organisasjonen ble for stor og tung til at utvalget fikk noen fremdrift, og valgte å gå ut av LHL.

I 2002 var han med på å stifte Norsk Sarkoidose Forening sammen med Knut William Byggland. Ved oppstart var de 10 medlemmer. I dag har foreningen 356 medlemmer.

- Fortsatt for lite kunnskap om sykdommen

- Jeg har brukt utrolig mye penger privat for å finne og sende ut informasjon til andre pasienter og til sykehus. Det er fortsatt lite kunnskap blant leger om sykdommen, men vi tok kontakt med Sosial- og helsedirektoratet i 2003 og spurte om de kunne ta kontakt med fagmiljøet og heve kompetansen. Først i år, i 2007, har det kommet en mal som skal ut til fagmiljøet, sier Borgan Isaksen.

I dag jobber han som sekretær og medlemsansvarlig for foreningen. Han får ofte henvendelser fra andre som ønsker seg mer informasjon om sykdommen, hjelp, eller kontakt med likemenn. Han har altså klart å overholde løftet han ga seg selv etter at han kom ut fra sykehuset med en diagnose, og hjelper nå andre med sarkoidose slik at de kan få den informasjonen han selv måtte kjempe for å få.

Vil du vite mer?