Informasjon

Å leve med sarkoidose

. - Når sykdommen ikke synes utenpå, er det ikke så lett, sier Rune Borgan Isaksen.

Hopp til innhold

Da Rune Borgan Isaksen fikk diagnosen sarkoidose i 1997, hadde han aldri før hørt om sykdommen. På jobben ble han baksnakket av kolleger som kalte ham hypokonder. - Når sykdommen ikke synes utenpå, er det ikke så lett, sier Borgan Isaksen. Informasjon fikk han heller ikke - legen som ga ham diagnosen, sendte ham ut med en blåresept og et "ha det bra".

 

Etter å ha følt seg trøtt, slapp og i generelt dårlig form i over ett år, bestilte Rune Borgan Isaksen omsider time hos legen sin.

En røntgenundersøkelse viste flekker på lungene. Han fikk beskjed om å vente i seks uker, for så å komme tilbake og ta nye røntgenbilder.

- Det var ganske frustrerende å vente i seks uker uten å vite hva som er galt. Jeg tenkte det verste - at det kunne være kreft. Men jeg hadde arbeid, samboer og to små unger, så jeg kom meg gjennom dagene, sier Borgan Isaksen.

Visste ingenting om sykdommen

I tillegg til at 30-åringen hadde blitt forferdelig trøtt og sliten, var han veldig tungpustet, plaget med tørrhoste og en påfølgende tørste. Han hadde også smerter i lungene, tørre øyne og tørre, kløende flekker på kroppen.

Etter nok en røntgenundersøkelse ble han innlagt ved lungeavdelingen. Der ble det utført bronkoskopi - en undersøkelse der legen fører et bøyelig kikkertrør med lyskilde ned i luftrøret og bronkiene. Via bronkoskopet kan legen ta vevsprøver av lungene.

- Dagen etter fikk jeg beskjed om at jeg hadde sarkoidose, og at det var en autoimmun sykdom. Jeg fikk en blåresept på et kortisonpreparat før legen vinket meg avgårde, og det var det. Jeg hadde aldri hørt om sykdommen før, og jeg fikk ingen informasjon. I løpet av fem minutter hos legen hadde jeg fått en diagnose, men da jeg gikk derfra, visste jeg ingenting. Jeg var både sjokkert og satt ut, men jeg hadde en ganske myndig lege så jeg turte ikke stille noen spørsmål, sier Borgan Isaksen.

- Jeg synes det var dårlig at jeg ikke fikk noen som helst informasjon om sykdommen. Jeg bestemte meg for at ingen annen skulle få oppleve det samme som meg. Det var årsaken til at jeg noen år senere var med på å starte Norsk Sarkoidose Forening, sier Borgan Isaksen.