Nyhetsartikkel

Å leve med tinnitus

-Det er ikke lyden som er det verste. Det er tanken på lyden. Øyvind Neeraas (65) fikk tinnitus i 1994. Etter mange år med frustrasjon og stadig dårligere helse tok han selv kontroll over sykdommen, og han lever i dag et godt liv.

Øyvind Neeraas.

I 1994 ble Øyvind Neeraas syk. Det var klart at det var en virusinfeksjon, men legene fant ikke ut hvilken. Til slutt ble det påvist blødende magesår, og han fikk behandling for dette. Sykdommen passet dårlig inn i hverdagen til Neeraas. Han var regionsdirektør i Gjensidige og skulle opp og frem.

- Det er mange måter å få tinnitus på. For meg oppsto lyden plutselig en dag mens jeg gikk nedover en gate i Trondheim. Jeg hørte plutselig en suselyd i venstre øre. Jeg hadde ikke peiling på hva tinnitus var, men i ettertid har jeg forstått at det var en reaksjon fra kroppen, et signal om at nå var det nok, sier Neeraas.

Les også vår pasientinformasjon om tinnitus.

”Det går vel over”

Mange som får tinnitus, får det etter å ha vært utsatt for mye støy over en lengre periode. Dette var altså ikke tilfellet for Neeraas.

- Det går vel over, tenkte jeg. Men det gjorde ikke det. Lyden ble bare høyere, sier han. Plagene begynte å gå utover funksjonen i arbeidslivet, det ble vanskelig å gjøre de vanlige oppgavene, som blant annet å lede møter.

- Jeg fikk problemer med jobben, og ble henvist til Øre-nese-hals-spesialist. Legen fortalte at jeg hadde tinnitus, øresus. Ja vel, tenkte jeg, hvilken medisin får jeg? Så ser legen på meg og sier det som er katastrofen: ”Dette er det ikke noe å gjøre med. Du dør ikke av det, men du dør med det”, sier Neeraas. Etterpå sto han utenfor legens kontor og tenkte: Jeg klarer ikke å leve med dette til jeg dør.

- Det legene må lære, er å se oss, høre oss og ta oss på alvor. Hvis du føler at legen ikke bryr seg, er det så ødeleggende, sier Neeraas.

Tinnitus-nomade

Deretter gjorde han det samme som så mange andre gjør når de opplever det samme – han begynte å lete etter en løsning.

- Jeg brukte to år av livet mitt på å være det jeg kaller en tinnitus-nomade. Jeg leste alt jeg kom over på nett, og undersøkte det meste. Jeg forsøkte fotsoneterapi – det var en behagelig opplevelse, men det hjalp ikke på tinnitusen. I Adresseavisen sto det ”Prøv ørelys-vokslys mot øresus”. Det er en liten trakt av voks, med et filter i enden. Det setter de i øret, tenner på, og lar det langsomt brenne ned. Det hjelper sikkert på ørevoks, men ikke på øresus. Så dro jeg til en klinikk som promoterte laserbehandling mot tinnitus, og dro dit. Noen forsøkte å overtale meg til å dra til en klinikk i Russland, men det gjorde jeg heldigvis ikke. Jeg lette hele tiden etter en løsning, sier Neeraas.

Elsker oppmerksomhet

I mellomtiden ble tinnitusen verre.

- Jeg forsto ikke hvorfor da, men nå vet jeg det. Når jeg ikke fikk hjelp av legen, og selv begynte å lete etter løsninger, fokuserte jeg kun på en ting – lyden. Enten jeg så på TV, lå om natta og prøvde å sove, eller snakket med andre. Er det noe tinnitus elsker, så er det oppmerksomhet. Så jeg fortsatte bare, sier han. I år 2000 – seks år etter at han fikk diagnosen, kollapset han.

- Da fikk jeg påvist utmattelsessyndrom, tinnitus på begge ørene, og svimmelhetsanfall med Menièr-lignende symptomer, sier Neeraas.

Vanskelig for familien

For kona Bjørg og døtrene var det heller ikke enkelt.

- Jeg har yrkesbakgrunn fra forsvaret, politiet, som privatetterforsker og rådgiver i Rådmannens fagstab i Trondheim kommune. Jeg var verdens mest tålmodige mann. Så kommer tinnitusen og terskelen for å bli irritert blir veldig lav. Det var en stor overgang for dem, at jeg gikk fra å være tålmodig til å bli irritabel. Når barnebarna kom, ble det barneskrik. Det er nesten det verste du kan høre med tinnitus. På hytta gikk jeg på soverommet og la meg. Legoland var en fiasko uten like. Heldigvis er den tiden over nå, sier Neeraas. Sykdommen gjorde at han ble 50 prosent ufør. Han klarte ikke å jobbe i kontorfellesskap lenger, men fikk lov til å ha hjemmekontor. Der jobbet han som coach og lederutvikler for Trondheim kommune, og det gikk greit.

Måtte finne en mestringsstrategi

Da han ble 60 år gikk han over til 100 prosent uføretrygd. Livet med sykdommen var vanskelig, og han forsto at noe måtte skje.

- Hvis jeg skulle fortsette å være gift og leve godt, måtte jeg finne en måte å mestre sykdommen på. Jeg bestemte meg for å gjøre det på egen hånd. Jeg begynte med å identifisere problemene. Jeg hadde hodepine, stiv nakke og stive skuldre, var deprimert og hadde øresus. Tilleggsplagene kan jeg gjøre noe med. Jeg begynte å gå til fysioterapeut, og fikk bukt med nakke- og skulderproblemene. Da slapp også hodepinen taket. Så leste jeg mye om depresjon, og klarte selv å komme meg ovenpå, sier Neeraas. Det var fortsatt viktig å få gjøre noe med dagene, og Neeraas bestemte seg for å gjøre noe han lenge hadde hatt lyst til: Han skrev en bok.

- Jeg skrev boken ”Tinnitus-hva er det”, og den gikk i flere opplag. Å skrive om sykdommen gjorde at jeg fikk lettet på trykket, sier Neeraas.

Tanken på lyden

Fortsatt gjensto det vanskeligste – lyden.

- Jeg kunne ikke fortsette å motarbeide tinnitusen. Jeg måtte bli venn med den. Hvordan skal vi to klare å leve sammen? Så er det sånn at vi ikke tror at vi kan gjøre noe med tanken. Vi kan kanskje ikke gjøre noe med den tanken som kommer, men vi kan velge hvilken vi vil beholde. Derfor jobbet jeg med det. Mange med tinnitus får for eksempel problemer med å sove. Når du legger deg, er det helt stille. Det er da du hører tinnitus best. Hvorfor får jeg ikke sove da? Det er ikke lyden i seg selv som holder deg våken, men tanken på lyden. Du blir forbannet på tinnitusen. Det er akkurat som andre plagsomme tanker når du skal sove. Jeg måtte tenke på pusten min, og på å få pulsen ned. Ta tanken, forme den som en rakett, og sende den av sted. Jeg brukte også en avspennings-CD. Den fungerte aldeles utmerket, men du må gi den litt tid. De første gangene er du fortsatt for opptatt av tankene. Etter tre måneder klarte jeg det. Da kommer kroppen i en tilstand der du får kontroll på stress, og tinnitus elsker stress, sier han.

Livet er bedre

I dag synes han at livet er adskillig bedre.

- Tinnitusen er der hele tiden, men jeg har ikke hodepine og vondt i nakke og skuldre. Jeg er heller ikke deprimert. Kjenner jeg meg deprimert, tar jeg skoene på og går en mil – uansett vær. Når jeg er tilbake, er alt på plass. Du må lære teknikker for å mestre tilstanden. Det gjør jeg nå. Jeg lever et godt liv. Jeg har det bra, sier han. Tinnitus kan komme i ulike grader, fra små grader til invalidiserende. Ofte møter han derfor folk som ikke har forståelse for sykdommen – fordi de selv har, eller kjenner noen, med mindre grad av tinnitus.

Da han havnet på sykehuset i år 2000, møtte han en ny Øre-nese-hals spesialist. Denne legen hadde en annen tilnærming til tinnitus.

- Han sa at det går an å gjøre noe med det. Det ga meg håp til å gjøre noe, sier han. Tinnitusplagene holder stort sett et ganske konstant nivå, men i situasjoner med for eksempel mye stress, kan lyden bli skrudd over til en voldsom variasjon.

- Det som er veldig rart, er at den noen ganger kan bli borte. Hvis jeg leser en bok og er veldig konsentrert, for eksempel. Dette sier meg at lyden ikke er virkelig, den er innbilt, sier han.

Steintøft å bli ufør

Å gå fra å være regionsdirektør, til å bli først delvis, så helt ufør, var tungt.

- Jeg var oppdratt til å gjøre min plikt. Jeg var på A-laget. Så falt jeg ned til B-laget, blant de unyttige. Det var steintøft. Bare hør på diskusjonene rundt dagens statsbudsjett, og hvordan de ser på de uføre. Du blir utsatt for hets, og er i en helt annen rolle enn før. Du vil ikke, men du er der. Men for en god erfaring å ha med seg, sier han.

Det tok to år før han fortalte noen at han var 100 prosent ufør.

- Utfordringen med en slik tilstand, er at du ikke ser syk ut. Da synes folk det er rart at du ikke jobber. Sånn som nå, i en intervjusituasjon, bruker jeg mye krefter på å konsentrere meg. Etterpå blir lyden høyere, men når jeg kommer på bussen, setter jeg på meg hodetelefoner og hører på musikk. Når jeg kommer hjem, er det bedre igjen. Sånn skiller vi oss ikke mye fra andre med kroniske sykdommer. Mange har plager som vi ikke ser, sier han.

Ønsker lavterskeltilbud

I dag er han glad for erfaringene sykdommen har gitt han.

- Fordi jeg fikk erfare å falle ned. Det tærte voldsomt på selvtilliten. Det løste jeg med å tapetsere hjemmekontoret mitt med eksamensbevis, studier og avisoverskrifter fra ting jeg har oppnådd i karrierelivet mitt. Jeg har også et bilde av en kenguru over PC-en min. Den kan ikke rygge, bare gå fremover. Det som har skjedd, har skjedd. Nå skal vi fremover. Jeg har fått prøvd meg på det. Å skrive bøker, og møte andre sider av deg selv, sier Neeraas.

Han tror selv at mange problemer kunne vært unngått, dersom det fantes et lavterskeltilbud for folk med tinnitus.

- Først og fremst er det viktig å forebygge det. Unge må få vite om den skadelige effekten det kan gi, dersom de hører på musikk med høy lyd hele tiden. Jeg har hørt om 16-åringer med tinnitus som får antidepressiva. Det er ingen god løsning på lang sikt. I Norge er vi i verdenstoppen når det gjelder blålysbehandling. Mange opplever alvorlig sykdom og overlever, men de får kroniske følgetilstander. Vi er så flinke, at det har blitt en utfordring. Vi trenger ikke psykologer til alle, men et lavterskeltilbud. I England har de et system med ulike behandlingstrinn, det skulle jeg gjerne sett her også, sier Neeraas.