Informasjon

- Akkurat som andre barn

Ett år etter at Vigdis Gustavsen (34) fikk datteren Solveig, som har Downs syndrom, var hun gravid på nytt. Da forsøkte legen å presse henne til å ta fostervannsprøve.- Jeg nektet. Det ville være som om jeg skulle velge bort et barn jeg allerede hadde.

Hopp til innhold

  1. Måtte være sterk

Vis hele teksten

Da Vigdis og Hermod Gustavsen fikk datteren Solveig for seks år siden, så faren at noe var anderledes med Solveig da han holdt henne for første gang. Et par timer senere fikk de vite at datteren hadde Downs syndrom. For Hermod kom dette som et sjokk, mens helsepersonellet syntes Vigdis reagerte lite på det.
- Jeg syntes egentlig det var greit nok. Jeg reagerte mer da jeg fikk den yngste datteren vår et år senere. Hun fikk jeg ingen oppfølging med, fordi hun ikke "feilte" noe, sier Vigdis Gustavsen.

Måtte være sterk

- Noe av grunnen til at jeg reagerte så lite etter at hun ble født, var at jeg følte jeg måtte være sterk i forhold til familie og venner. Det var jo nedturer selvfølgelig, men i starten var det så mye annet å tenke på, sier Vigdis Gustavsen.
Familien på fem er bosatt på Bratsberg, og nettopp det at de bor på en liten plass, tror de er en fordel. Det var nok å ta med Solveig ut noen ganger for at omgivelsene skulle bli vant. Siden har familien dratt henne med på det meste, slik at hun skal slippe å bli kikket på.
- Det hender jo at ungene i nabolaget spør "hva var det for noe med henne", og da er det bare å fortelle dem det, sier Vigdis Gustavsen.

"Dum" søster

Like etter at Solveig ble født, begynte den eldste broren hennes på skolen. Ryktene gikk, og de andre elevene snakket om at han hadde fått en "dum" søster.
- Jeg tror det har mye med at foreldre ikke er så flinke til å svare barna sine når de spør hva det er med Solveig, sier Vigdis Gustavsen.
For at barna skulle forstå mer av det, ble det holdt temauke på skolen om Downs syndrom, og foreldrene sendte ut brev til skole og foreldre. Etter dette roet det seg.
Solveig skal begynne på skolen til høsten, og i den forbindelse er foreldrene spurt om å holde foredrag og informere de andre elevene på nytt. Det samme skjedde da Solveig begynte i barnehagen.
- Dette føler jeg egentlig ikke er min jobb. Å måtte stå og utlevere ungen din er ikke artig. Men jeg gjør det jo, sier Vigdis Gustavsen.

Tungt med papirarbeid

Etter at Solveig ble født, møtte familien et enormt hjelpeapparat. Psykolog, sosionom, fysioterapeut, barneleger og sykepleiere var stadig innom dem. Sjokket for familien var den store mengden med folk innen helse- og sosialtjenesten de hele tiden måtte forholde seg til. I støtteapparatet som er rundt dem, inngår både spesialpedagog, logoped, fysioterapeut, primærlege og en lege på Trondsletten, sosionom, øyelege, PP-tjeneste, støttekontakt, avlaster, helsesøster og tannlegetimer flere ganger i året.
Det eneste familien synes er tungt i forhold til hjelpeapparatet i dag, er den store mengden med papirarbeid de stadig må igjennom i forhold til trygdeetaten.
- Det tar veldig mye tid, og dessuten er det deprimerende å skulle skrive opp alt det ungen din ikke kan hele tiden. Det er det som er negativt. Ellers har vi fått god hjelp hele tiden, sier Vigdis Gustavsen.

Nedsatt syn

For mange med Downs syndrom følger ulike sykdommer med. Blant annet har 40-50 prosent medfødt hjertefeil og over halvparten har nedsatt hørsel. Nedsatt syn, fordøyelsesproblemer, problemer med ørene og hudsykdommer er også vanlige.
- Solveig har ikke hjertefeil. Hun er generelt veldig frisk. Sist vi var til legen så han at hun hadde hatt et par ørebetennelser, men det har ikke vi merket. Hun er mye plaget med fordøyelsen, og sier at hun har vondt i magen, men noe annet har vi ikke hørt. Ellers har hun nedsatt syn, sier Vigdis Gustavsen.
Fra 3-4 års alder har barn med Downs syndrom økt risiko for overvekt. Det har familien begynt å merke nylig.
- Hun har lagt på seg litt, og vi må begynne å stoppe henne. Vi sier at "nå er du mett", og må sette grenser for henne. Det har de også begynt med i barnehagen, sier Vigdis Gustavsen.

Mindre tid til søskenene

I tillegg til Solveig består familien av en gutt på tolv og ei jente på fem. Mye av tiden foreldrene føler at de skulle brukt på de andre barna, bruker de på Solveig. Søskenene ser derfor veldig frem til avlastningshelgene, og ifølge mor er det mer avlastning for barna enn for foreldrene. Den yngste i søskenflokken er ofte sjalu fordi Solveig får gjøre så mye. Hun er med på svømming, turer, ulike former for trening, og til høsten skal hun begynne å ri. Da søsteren fikk høre det, ga hun beskjed om at hun også ville ha Downs.
- Vi har ikke nok krefter til å ta med de andre to på de samme aktivitetene. Hvis ikke Solveig får oppmerksomhet, gjør hun noe galt, og da må hun jo få den. Mest går det nok utover eldstemann, sier Vigdis Gustavsen.
Etter at de fikk Solveig, har foreldrene fått helt andre interesser enn de hadde tidligere. De kastet seg over all litteratur om Downs, og Vigdis meldte seg inn i fylkeslaget til NFU og i foreldreforeningen Ups and Downs.
- Den gleden man får ved hvert lille fremskritt hun tar, er enorm. Nå har vi nettopp fått av henne bleien. Hun trenger ikke å la andre unger ha mer å se på enn de må, sier Vigdis Gustavsen.

Blir frustrert

Lillesøster forteller Solveig at hun har Downs, men ennå tror ikke foreldrene at Solveig forstår hva det innebærer. Men hun blir frustrert når hun ser at søsteren greier ting hun ikke klarer. Hun vet at søsteren er yngre, og ser at hun går forbi henne i utviklingen. Lillesøsteren har nå lært å skrive navnet sitt, Solveig har akkurat lært å holde blyanten. Noen ganger når hun ser hva de andre klarer, men ikke klarer det selv, sier hun gjerne "Solveig klarer ikke".
- Akkurat det er litt sårt å se, sier Vigdis Gustavsen.
Solveig stortrives i barnehagen, og hun har ikke opplevd mobbing. Hun leker ofte med de som er litt yngre enn seg, og har ei jente som er to år yngre, som bruker å ta henne med seg.

Håper hun kan fungere i samfunnet

Vigdis har jobbet mye med seg selv for å klare å sende Solveig på skolen. Ungdomsskolen jobber hun ennå med å klare.
- Der skal hun ikke. Da må jeg sitte i skolegården. Nei, vil hun og fungerer hun, er det klart hun skal få gå. Jeg tror hun kan være en ressurs å ha i klassen, bare de følger henne opp slik at hun ikke blir forstyrrende for de andre, sier Vigdis Gustafsen.
Fremtiden er ennå langt fremme, men moren håper hun kan lære nok på skolen til at hun kan få bo i eget hus eller leilighet. Hun håper også at hun lærer nok matematikk til at hun kan ha eget bankkort uten å bli lurt. Og selvsagt at hun skal ha en jobb.
- Jeg håper hun kan fungere i samfunnet, og slippe å bo på institusjon. Hvis hun selv vil, er det greit, men jeg håper hun kan velge selv, sier Vigdis Gustavsen.

Virker som de vil fjerne Downs

Det siste året har det vært mye fokus på fostervannsdiagnostikk, og hvem som skal få lov til å bruke det.
- For meg virker det som om de forsøker å fjerne Downs. Jeg nektet å ta fostervannsprøve da jeg var gravid med vår yngste datter, og jeg måtte gjennom en skikkelig diskusjon med legen på sykehuset. Jeg sa at jeg ikke ville ha fostervannsprøve. Han sa at dersom han fant noe uvanlig på ultralyd, sendte han meg rett over gangen for å ta den prøven.
Jeg kan ikke gå gravid med et barn, og så velge bort et barn jeg har fra før. Hadde jeg tatt fostervannsprøve før vi skulle ha Solveig, og møtt en slik lege, ville jeg sikkert tatt abort. Jeg synes de som får en slik diagnose, burde møte noen som har et slikt barn, før de avgjør om de skal ta abort. Nå virker det som om det er legen som bestemmer hva de skal gjøre, sier Vigdis Gustavsen.

Vil du vite mer?