Informasjon

Prader-Willi syndrom

Behandling

Målet med behandlingen er stimulere motoriske, psykiske og sosiale ferdigheter, samt å sikre adekvat ernæring for vekst og utvikling og forebygge utvikling av overvekt. 

Det finnes ingen årsaksrettet behandling for Prader-Willi syndrom, men behandling med veksthormon gir bedret lengdevekst og bedre kroppsammensetning med økt muskelmasse og redusert fettvev. Det kan også ha gunstig effekt på motorisk og språklig utvikling. Behandling med kjønnshormoner i puberteten kan bidra til en bedre utvikling av kjønnskarakteristika som bryster og behåring.

Et team av ulike fagpersoner deltar i håndteringen av barnet.

Første leveåret er dårlig sugeevne og underernæring et problem hos ubehandlede barn. Behandling med veksthormon har bedret dette. Spedbarn må også vurderes når det gjelder pustefunksjonen som kan være svekket.

Etter spedbarnsalderen er forebygging av overvekt sentralt. Etablering av gode vaner for mat og måltider, styrke motorisk funksjon og fysisk aktivitet er sentrale tiltak for å forebygge tidlig innsettende overvekt. Matsøkende atferd kan med tiden ofte bli et problem. Det meste av tilværelsen kan dreie seg om mat. Også voksne med Prader-Willi syndrom kan ha store problemer med å kontrollere matinntaket. 

Råd for å holde vekten under kontroll omfatter en fast forutsigbar struktur og faste rammer. Anbefalte tiltak er en balansert lav-energi diett, begrenset tilgang til mat, og regelmessig fysisk aktivitet.

Nærsynthet og skjeling behandles av øyelege. Tidlig inngripen med psykososiale tiltak er viktig for å sikre best mulig utvikling av motoriske ferdigheter, tale, språk og intellekt. Barna med Prader-Willi syndrom trenger en individuell utdanningsplan når de begynner på skolen.

Forrige side Neste side