Informasjon

Utviklingsforstyrrelser hos barn

Gjennomgripende utviklingsforstyrrelser er alvorlige tilstander som barneautisme, Retts syndrom og Aspergers syndrom. Tidlig diagnose og tiltak er viktig for å gi barna best mulig behandling.

Gjennomgripende utviklingsforstyrrelser

Gjennomgripende utviklingsforstyrrelse er en samlebetegnelse for alvorlige utviklingsforstyrrelser med avvik i gjensidige sosiale samspill og kommunikasjon og begrenset stereotyp, repeterende atferd og interesser. Tilstandene betegnes også autismespekterforstyrrelser ("autism spectrum disorders", ASD). Det inkluderer tilstandene barneautisme, Aspergers syndrom, uspesifisert gjennomgripende utviklingsforstyrrelse (PPD nos) og Retts syndrom.

ASD regnes ikke lenger som en sjelden tilstand. Nyere studier angir en forekomst (prevalens) på 0.6 prosent for hele spekteret, mens forekomsten av barneautisme regnes til 0.13 prosent og Aspergers syndrom cirka 0.03 prosent. Antallet barn diagnostisert med ASD har økt betydelig de siste tiårene. Det er sannsynlig at dette skyldes økt oppmerksomhet om tilstandene, bedre diagnostiske verktøy og inklusjon av nye undergrupper som Asperger syndrom og PDD nos.

Selv om ny kunnskap om sykdomsspektret har økt det siste tiåret, er man enda langt unna en forståelse som gjør det mulig å tilby mer effektiv behandling.

Karakteristika ved de ulike tilstandene:

Barneautisme

  • Opptrer før tre års alder
  • Mangelfull og avvikende utvikling av kontaktevne med forstyrret sosialt samspill
  • Forstyrret og forsinket språkutvikling
  • Tvangspreget atferd, med mange ritualer
  • Evnenivået kan være veldig varierende (noen høyere enn normalt, andre normalt, noen lavere enn normalt)

Retts syndrom

  • Kun jenter
  • Oppdages mellom 7 og 24 måneder
  • Tap av motoriske ferdigheter, stans i lekeutvikling og sosial utvikling
  • Ufrivillige bevegelser
  • Mentalt tilbakestående

Aspergers syndrom

  • Normal språkutvikling
  • Forstyrret sosialt samspill/kontaktvansker
  • Innsnevret og stereotyp repeterende atferd

Årsaker

Arvelige (genetiske) faktorer spiller en stor rolle for utvikling av ASD. Barneautisme regnes som den mest genetisk forklarte av alle barnepsykiatriske tilstander med over 90 prosent samsvar hos eneggete tvillinger for diagnose eller liknende funksjonsvansker. Per i dag kan genetiske avvik påvises hos 10-20 prosent av alle med ASD. Et og samme genetiske avvik forklarer imidlertid ikke mer enn en til to prosent av tilfellene. Kjente genetiske avvik omfatter tilstandene Fragilt X, tuberøs sklerose, 22q delesjon (kardiofasialt syndrom, DiGeorges syndrom) og Angelmanns syndrom.

Miljøfaktorer regnes også å være av betydning, men spesifikke faktorer er ikke påvist.

Både somatiske (kroppslige) og psykiatriske lidelser forkommer hyppig samtidig med ASD.

Forekomsten av somatiske lidelser øker med grad av mental retardasjon, Av de med barneautisme vil cirka tre av fire ha mental retardasjon, hvorav halvparten i alvorlig grad. Inntil 1/3 av barn med barneautisme utvikler epilepsi enten fra tidlig småbarnsalder eller omkring pubertet. Andre hyppige somatiske tilleggsproblemer er motoriske vansker, søvnvansker, allergi, matintoleranse, selvskadende atferd, enurese og enkoprese.

Barn med ASD kan utvikle hele spekteret av psykiatriske lidelser, og det er belegg for at minst 2/3 av alle har en eller flere psykiske tilleggslidelser. Angstlidelser, ADHD og depresjon regnes som de hyppigste, men aggressiv og utagerende atferd forekommer også hyppig.

Diagnosen

Utredningen forutsetter et tett samarbeid mellom ulike faggrupper. ASD diagnosene er beskrivende og stilles på bakgrunn av en helhetsvurdering av symptomer, utviklingshistorie og forløp. Det finnes ingen blodprøver eller bildediagnostiske funn som stadfester diagnosen.

Autisme mistenkes hos et barn rundt 14 måneder som ikke prøver å gjøre seg forstått ved å peke på gjenstander, som ikke vender blikket mot interessante gjenstander og som ikke viser interesse for enkel lek.

Behandling

Det finnes ingen behandling som kan kurere barnet. Målet med behandlingen er å sørge for nødvendig tilrettelegging for å utvikle sterke sider, utvikle språk, motvirke skjevutvikling, forhindre tap av ferdigheter, behandle sameksisterende tilstander (blant annet epilepsi kan foreligge). I tillegg er det viktig å tilby foreldre nødvendig avlastning.

Organisering av tjenester for barn og unge med ASD varierer. Enkelte steder er barne- og ungdomspsykiatrien tillagt ansvaret for barn og unge med autisme. Andre steder ligger ansvaret hos habiliteringsteam. Regionale fagmiljø for autisme er opprettet i alle helseregioner og vil ha oversikt over hvor kompetanse finnes.

Det er viktig er at det tenkes livslangt og helhetlig om opplæring, arbeid, fritid og bolig. Effektivt samarbeid mellom ulike instanser og foreldrene er nødvendig. Ansvarsgruppe med klart mandat og utarbeiding av individuell plan anbefales. Økonomiske og sosiale støtteordninger er viktige tiltak.

Tidlig diagnose og igangsetting av tiltak etterstrebes for å redusere tiden foreldrene må leve i uvisshet og for å forebygge utvikling av uhensiktsmessig kommunikasjon hos de med dårlig språkfunksjon. Barnets videre utvikling vurderes fortløpende for å måle effekt av tiltak, og for å sannsynliggjøre eller endre tentativ diagnose.

Behandlingsprogram må tilpasses det enkelte barn/ungdom og dets familie. Pedagogisk tilnærming og atferdsmodifiserende strategier er behandlingsformer som har vist seg å være effektive. For de dårligste barna tilrettelegges miljøet mest mulig visuelt og forutsigbart.

Det finnes ingen autismespesifikke medikamenter. Eventuelle medisiner brukes i behandlingen av enkeltsymptomer, eventuelt tilleggslidelser. Tilleggsplager som søvnvansker, depresjon, hyperaktivitet, oppmerksomhetsproblemer og atferdsforstyrrelser kan være så omfattende at medikamenter forsøkes.

Annen behandling

Habilitering av barnet, dvs. forsøk på å gjøre barnet mest mulig funksjonsdyktig. Livslangt opplegg med opplæring, arbeid, fritid og bolig. Barnepsykiater har ansvaret for å legge opp til en drøfting av diagnose, prognose og behandling. Tilbud til søsken om hjelp og støtte. Epilepsi, syns- og hørselsproblemer og eventuelle andre medisinske lidelser tas hånd om av spesialister. Det blir gitt tilbud om såkalt genetisk veiledning. Man får samtale med en spesialist i genetikk som kan legge frem kunnskap om arvegang og dermed om sannsynligheten for å få flere barn med samme lidelse.

Prognose

Barn med autismespekterforstyrrelser utgjør et bredt spekter av funksjonsnivå fra de dypest fysisk, psykisk og sosialt funksjonshemmede til folk som er selvhjulpne i det daglige og kan leve et godt liv. God tilrettelegging og opplæring for disse barna vil ha stor betydning for funksjonsnivå og livskvalitet.

Det finnes ingen behandling for den grunnleggende tilstanden.

Vil du vite mer?