Informasjon

Hemofili, blødersykdom

Hemofili er en arvelig blødersykdom. Omfanget av symptomer og tegn er svært varierende fra pasient til pasient, alt etter hvilken grad av sykdommen man har.

Behandling

Målet med behandlingen er å hindre nye blødninger og hindre skader forårsaket av blødninger. Egenbehandling er viktig.

Hva kan du gjøre selv?

  • Vær forsiktig med å utsette deg for aktivitet som kan medføre større skader
  • Si fra til alt helsepersonell som skal behandle deg, om at du har hemofili, så det kan tas forhåndsregler ved undersøkelser eller behandling
  • Immobiliser og kjøl ned et sted med blødninger (spesielt muskel og ledd)
  • Sett sprøyter med konsentrat av manglende faktor selv (ev. ved milde tilfeller bruke nesespray). Du vil bli tildelt slike sprøyter fra lege/sykehus og få nødvendig opplæring
  • Unngå inntak av legemidler som acetylsalisylsyre (f.eks. Dispril) og giktmedisiner (f.eks. Naproxen).

Medikamentell behandling

Et renset konsentrat av aktuell faktor settes ved hjelp av sprøyte med jevnlige mellomrom, samt forut for bestemte hendelser. Eksempel på slike hendelser er tannlegebesøk. Ved mild og moderat sykdom brukes nesespray Octostim. Vanlig dosering er 1 spraydose i hvert nesebor, eventuelt gjentatt hver 12. time i maksimum to til fire døgn.

Fibrinolysehemmere er medikamenter som hindrer at blodplugger løses opp for raskt. Eksempel på dette er Cyclokapron. Medisiner bør ikke settes intramuskulært, da dette kan forårsake blødninger.

Forebyggende behandling

Blødninger kan behandles når de skjer, eller behandling kan gis regelmessig for å forebygge blødninger. Formålet med forebygging er å hindre spontane leddblødninger og deres konsekvenser. Forebygging anbefales for barn med alvorlig hemofili tre ganger i uken, eventuelt annenhver dag ved hemofili A og to ganger i uken ved hemofili B. Internasjonale anbefalinger er å starte forebygging allerede i ett og et halvt-årsalderen. Behandlingen er ofte en belastning for familien, og den er heller ikke komplikasjonsfri. Det er usikkert på hvilket aldersnivå den forebyggende behandlingen bør stanse. Stadig flere anbefaler livslang forebyggende behandling.

Forrige side Neste side